Valdivia: familia de bebé que requiere fármaco más caro del mundo acusa estafas a nombre de la campaña

Una carrera contra el tiempo es la que corre Emiliano y su familia en Valdivia, región de Los Ríos, para conseguir los cerca de 1.800 millones de pesos que cuesta el Zolgensma, el denominado fármaco más caro del mundo, para tratar la atrofia medular espinal (AME) tipo 1 que padece y que sólo puede ser suministrado hasta los 2 años de vida.

Para ello, han realizado múltiples campañas solidarias y mantienen una cuenta corriente en la que acumulan los aportes. Sin embargo, incluso ante una situación tan angustiante, aparecen personas inescrupulosas que intentan aprovecharse y ganar dinero.

Así lo aseguró, en conversación Radio Bío Bío, Vanessa Ramírez, la madre de Emiliano, manifestando que personas particulares y representantes de tiendas se aprovechan de la campaña, pero finalmente, el dinero no llega a la cuenta que manejan.

“Nos hablaban comentándonos que no sé, en su comuna, en su ciudad, podían realizar algún beneficio tipo rifa bingo para Emiliano. Después de esas personas desaparecían. Llegan como muchas ofertas de nosotros; tenemos una tienda y si van a comprar con el nombre de Emiliano, nosotros vamos a donar el 30 o el 40% de la venta. Donaciones que nunca llegan“, acusó Vanessa.

No hay denuncia a las policías

Eso no es todo, porque Ramírez sostuvo que tiempo atrás se acercó a ella una mujer pidiéndole 4 millones de pesos para, supuestamente, operar a su hija, lo que resultó ser falso.

Ante este tipo de hechos, la madre de Emiliano aseguró que siente profunda tristeza, considerando todos los contratiempos que han sufrido para recaudar el dinero, a lo que se suman las personas que están lucrando a nombre del menor y su enfermedad.

Sin embargo, reconoció que no ha presentado una denuncia ante las policías, según manifestó por lo difícil que resulta conseguir las pruebas para acreditar los hechos ante la justicia.

Los datos con la cuenta corriente de la familia y las campañas oficiales están disponibles en la cuenta de Instagram todos.por.emiliano.

En paralelo, Vanessa Ramírez continúa con las gestiones ante el Ministerio de Salud para que el Estado proporcione Zolgensma a su hijo. Sin embargo, hasta ahora desde el Minsal no han accedido, argumentando una serie de factores médicos. El próximo jueves, Ramírez sostendrá una nueva reunión con representantes del Ministerio.