Emiliano Cereceda Ramírez, menor diagnosticado con atrofia muscular espinal en Valdivia, recibió uno de los medicamentos requeridos para tratar su enfermedad el pasado miércoles. Lo anterior luego de que la familia aceptara la suministración de un fármaco alternativo ofrecido por el Minsal. Sin embargo, para completar su tratamiento aún requiere de Zolgensma, avaluado en cerca de 1.600 millones de pesos.

El Ministerio de Salud suministró parte del tratamiento requerido por Emiliano, menor de la región de Los Ríos con atrofia muscular espinal, que necesita el medicamento considerado como el más caro del mundo.

Luego de que la Corte de Apelaciones de Valdivia ordenara la administración del tratamiento para combatir los efectos de la Atrofia Muscular Espinal, la junta medica del Minsal y el neurólogo tratante del menor, acordaron suministrar Spinraza.

Si bien la familia solicitaba inicialmente Risdiplam -que cuesta aproximadamente 500 millones de pesos anuales- finalmente accedieron a la alternativa propuesta por el Ministerio de Salud, ya que se encontraba actualmente en Chile y Emiliano debía recibir el medicamento antes de los 6 meses, que ya tiene cumplidos.

La madre del menor, Vanessa Ramírez, señaló que su hijo inició el tratamiento este miércoles en el Hospital Base de Valdivia.

“Ya se tenía programado el pabellón y todo para el miércoles 20 a primera hora. Así que Emiliano respondió bien al procedimiento. Las primeras cuatro dosis son cada dos semanas por lo tanto todavía le quedan dosis seguidas y después ya es cada cuatro meses según la evaluación del médico tratante”, sostuvo.

Sin embargo, Vanessa comentó que se el menor continúa necesitando un segundo fármaco, aclarando que se trata de Zolgensma, que tiene un costo aproximado de 1.600 millones de pesos, del cual, no integraron a la demanda al Estado, dado que no esta inscrito en el Instituto de Salud Pública de Chile.

“(…)Es un medicamento que se debe administrar antes de los dos años, y que no cumple la misma función del medicamento que le administraron ya, por sus efectos. No está inscrito en el Instituto de Salud Pública, por lo tanto nosotros no podemos demandar al Estado para solicitar al medicamento, porque no se puede recetar un medicamento que no está inscrito en el ISP. Por lo tanto si nosotros queremos adquirirlo tenemos que comprarlo”, lamentó.

Ante esto, la familia de Emiliano se dedicará a realizar campañas para reunir el dinero, y así poder costear este medicamento para finalizar el tratamiento que necesita el menor.