El diputado Patricio Rosas, quien es parte de la Comisión de Salud de la Cámara, explicó que el menor no es candidato a Zolgesma debido a que es un paciente que se mantiene con una traqueotomía.
Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereda de tan solo 1 año y 8 meses inició esta jornada una huelga de hambre con el fin de exigir ayuda de parte del Gobierno para la compra de un millonario medicamento, con el que el menor espera poder superar la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 con la que nació.
Medida desesperada que adoptó la mujer, en consideración del poco tiempo que tiene su familia para poder adquirir la vital dosis de Zolgensma, el que debe ser administrado antes de los 2 años para que el remedio haga el efecto esperado.
Vanessa ya ha recurrido a la justicia para acceder finalmente al tratamiento paleativo, con el cual se encuentra hoy, sin embargo tras el último analisis de la comisión de neurólogos, cerraron la puerta para que acceda a Zolgensma.
Es así que han realizado manifestaciones y campañas solidarias, las que cada vez han sido más recurrentes, sobre todo tras la resolución de los especialistas. Opciones que incluso llegando la llevaron a encadenarse en el frontis del La Moneda y una huelga de hambre a finales de 2022.
Durante esta jornada, Vanessa Ramirez, al no recibir una respuesta favorable a su predicamento por parte de las autoridades, decidió realizar nuevamente un sece a la ingesta de alimento como medida extremaespecifico. Protesta que fue suspendida tras la confirmación de una reunión con la Ministra de Salud Ximena Aguilera.
“El ministerio se enteró de esto (huelga) y comenzaron a llamarme para decirme que la ministra me iba a recibir hoy a las seis de la tarde en el Ministerio de Salud y que ahí se iba a conversar siempre y cuando yo no hiciera huelga”, dijo Vanessa, a eso agregó que “si yo hacía huelga, se suspendía la reunión”.
El diputado oficialista, Patricio Rosas, y quien es parte de la Comisión de Salud de la Cámara, explicó que el menor no es candidato a Zolgensma debido a que -según la autoridad- es un pasciente que se mantiene con una traqueotomía.
“Se descartó el uso de Zolgesma por tener la condición de traqueostomisado, una situación que aparentemente a la familia no se le explicó”, dijo el diputado, agregando que el ministerio de Salud llamó a la familia y se le explicó el por qué se está usando un medicamento alternativo a Zolgensna, el que tiene un similar pronóstico en casos cuando el paciente ya tiene una traqueotomía.
Por su parte, la senadora de oposición, María José Gatica, calificó la actitud del Gobierno como impresentable, y llamó a ser consecuentes.
“Es impresentable que la familia del pequeño Emiliano siga a la espera del fármaco por su alto costo. Solicitamos al presidente Boric a ser consecuente y atender el llamado desesperado de su madre para poder obtener este fármaco que requiere su hijo, sin ningún costo”, aseguró María José Gatica.
La reunión entre Vanessa Ramirez y la ministra de Salud Ximena Aguilera para ver la posibilidad de administrar el millonario medicamento al menor se desarrollará a las 18:00 horas de hoy, en dependencias del ministerio.
