Quedan 13 días: niño con Atrofia Muscular Espinal necesita caro medicamento antes de cumplir dos años

Emiliano Cereceda, un niño de casi 2 años, necesita un medicamento llamado Zolgensma antes de cumplir dos años de edad, para lo que faltan solo 13 días. A pesar de campañas solidarias, el monto recaudado hasta el momento no le alcanzaría para comprar el medicamento más caro del mundo.

El pequeño tiene hasta el 22 de diciembre, fecha en que cumple dos años de vida, para recibir el medicamento, que sirve para tratar su Atrofia Muscular Espinal (AME).

Sin embargo, en Chile ya se habría cerrado la puerta tras la negativa de la Comisión de Neurólogos que envió el Gobierno para revisar su caso. Esto, porque los profesionales descartaron que Emiliano clasifique para recibir el fármaco porque ya superó los seis meses de vida.

Agotando alternativas

La madre del pequeño, Vanesa Ramírez, intentó conversar con el Presidente Gabriel Boric en su última visita a la zona, sin embargo, no tuvo la posibilidad. La mujer ya sostuvo dos reuniones con la Ministra de Salud, Ximena Aguilera, asegurando que le entregó un documento elaborado por una neuróloga de Brasil que ha atendido casos similares.

Según la madre de Emiliano, este informe señala que su hijo todavía puede recibir el medicamento.

Ante la negativa, Vanesa ya evalúa recurrir a otros paises para trasladar a Emiliano con la esperanza de que se le pueda suministrar zolgesnma, que tiene un costo que supera los 1.700 millones de pesos.

La Radio consultó a la Ministra de Salud Ximena Aguilera en su última visita a la zona, quien comentó que no había ningún compromiso formal para dotar de Zolgesnma al menor.

Actualmente, Emiliano tiene como tratamiento paliativo a Risdiplam, jarabe que tiene que ser sumistrado cada mes. La madre del menor, indicó que este lunes se realizará una manifestación frente al palacio de La Moneda, con el fin de exigir celeridad en este caso.