Nacional
El incre√≠ble cambio en ni√Īo de 6 a√Īos tras tratamiento contra s√≠ndrome de Morquio
Publicado por: Omar Sanhueza
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Gonzalo tiene 6 a√Īos. Mide poco m√°s de un metro¬†y pesa 17 kilos, sin embargo tiene una meta clara en su vida: ‚ÄúQuiero crecer, ser un ni√Īo normal y que la gente no piense que tengo tres a√Īos porque soy bajito. Yo puedo hacer las mismas cosas que los dem√°s, antes me cansaba y me dol√≠an mucho las piernas, pero ahora ya no, el remedio me ha ayudado. Ahora espero que me ayude a crecer‚ÄĚ.

Con esas palabras, el ni√Īo parralino resume lo que siente a diario por su s√≠ndrome¬†de Morquio, la cual est√° tratando desde julio del a√Īo pasado en el Hospital Regional de Talca, donde recibe terapia de reemplazo enzim√°tico que le ha ayudado a detener el avance de la extra√Īa enfermedad.

Seg√ļn explic√≥ su madre, Beatriz Mart√≠nez, ‚Äúesta enfermedad afecta a toda la familia. Antes de comenzar con el medicamento, Gonzalo se quejaba de fuertes dolores a los huesos y le costaba desplazarse, caminaba dos cuadras y hab√≠a que llevarlo en brazos porque quedaba extenuado. Hoy corre y salta como cualquier ni√Īo de su edad. As√≠ que, aunque es sacrificado, porque muchas veces llegamos de vuelta pasada las nueve de la noche, vale la pena‚ÄĚ.

Debido a la carga de la enfermedad y a su permanente transitar por hospitales, la madre debió asumir labores domésticas y de cuidado de sus hijos, mientras que Aziel trabaja como electricista de maquinaria agrícola.

Beatriz siempre manifiesta su agradecimiento al apoyo que ha recibido de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch) en este proceso, que se materializa en un contacto permanente y en el financiamiento de los viajes al recinto hospitalario de Talca.

‚ÄúAdem√°s gracias a la fundaci√≥n conocimos el tratamiento y con la ayuda de Fonasa, pudimos acceder a √©l. Sin ellos, Gonzalo no habr√≠a podido recibirlo porque tiene un valor elevad√≠simo, imposible de pagar para cualquier familia chilena. Estamos realmente felices‚ÄĚ, agreg√≥ la mujer.

Terapia

Todos los viernes viajan a Talca para recibir el tratamiento, que ha mejorado su calidad de vida.

Cabe se√Īalar que la terapia de reemplazo enzim√°tico que recibe el menor, est√° aprobada por la FDA (Food and Drugs Administration) y actualmente es el √ļnico medicamento recomendado para detener el avance del Morquio, el cual afecta a uno de cada 200 mil nacimientos. Desde enero de 2015 es financiado por el Estado a trav√©s de Fonasa.

El tratamiento con Vimizim ha permitido que el ni√Īo se desenvuelva como cualquier otro menor, incluso asiste de manera regular al Colegio Instituto Parral,¬†establecimiento donde cursa su segundo a√Īo b√°sico.

Centro educacional¬†que cumple un rol importante en el desarrollo del peque√Īo, ya que el apoyo de los profesores ha permitido que Gonzalo no est√© en desventaja con el resto de sus compa√Īeros, a pesar de sus ausencias por la terapia.

Realidad nacional

En el país actualmente existen 32 personas diagnosticadas con el síndrome de Morquio, patología de baja prevalencia, ocasionada por el mal funcionamiento o deficiencia enzimática que provoca la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo.

Genera deformaci√≥n √≥sea, compresi√≥n de la m√©dula espinal, talla peque√Īa, desarrollo anormal de t√≥rax con restricci√≥n pulmonar, macrocefalia, obstrucci√≥n de v√≠as respiratorias y hernias umbilicales entre otras manifestaciones.

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