La campaña “Ayudar está en nuestra piel”, busca sumar nuevas personas que deseen ayudar a todos los pacientes del país con un aporte voluntario a través de su página web. La iniciativa se realizará entre el 1 y el 15 de mayo.
La Piel de Cristal, también conocida como Epidermolisis Bulosa (EB), es una condición genética que afecta por igual tanto a hombres como a mujeres. De acuerdo con la prestigiosa Clínica Mayo, “es una afección poco frecuente que provoca piel ampollada y frágil”.
En Chile, existen alrededor de 280 personas que padecen esta enfermedad, donde el 50% son menores de 18 años y el 73% pertenece al percentil más vulnerable del país, según el Registro Social de Hogares.
La EB es una enfermedad genética, no contagiosa y sin cura, que se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma.
Fundación Debra es la única organización del país que brinda atención médica integral y psicosocial totalmente gratuita a todos los pacientes con Piel de Cristal.
Según la entidad benéfica sin fines de lucro, el día a día significa un gran desafío para estos pacientes; actividades tan rutinarias como bañarse, comer o ponerse los zapatos se pueden convertir en un verdadero martirio.
Campaña de Fundación Debra por los niños con Piel de Cristal
Por ello, con el objetivo sensibilizar a la población y captar nuevos socios, Fundación Debra lanzó su campaña “Ayudar está en nuestra piel” para recaudar fondos y mitigar los altos costos de los tratamientos, los que en parches de curación salen entre 800 mil y 3 millones de pesos mensuales por paciente.
“Dada la situación actual del país y el costo elevado de los tratamientos, comenzamos este plan donde estamos en una búsqueda de aportes permanentes y estables para nuestra organización”, comentó Carmen Justiniano, directora ejecutiva de Fundación Debra.
“La captación de socios nos permite continuar brindando una atención integral a todos los pacientes con Piel de Cristal del país, ayudándoles a mejorar su calidad y expectativas de vida”, agregó Justiniano.
La iniciativa se realizará entre el 1 y el 15 de mayo y los donativos se puede hacer a través de su página web.
