El martes 25 de octubre se conmemoró el Día Internacional de la Epidermolisis Bulosa (EB), una enfermedad que en Chile solo padecen 280 personas. ¿En qué consiste?
El mes de octubre se conmemora internacionalmente la Epidermolisis Bulosa (EB), una condición popularmente conocida como “Piel de Cristal” que afecta a un porcentaje mínimo de la población en Chile, pero que aún no tiene cura.
En concreto, solo 280 personas al momento padecen Piel de Cristal en el país y su aparición es relativamente reciente. De hecho, la primera persona diagnosticada solo tiene 26 años y así mismo es la única en Chile que pese a la enfermedad ha logrado llegar a la adultez.
Se trata de Ariadna Faúndez, que además se dedica a difundir en TikTok información sobre esta condición y su experiencia con ella. Su tipo es Epidermolisis Bulosa Distrófica, también llamada severa.
“Vivir con Piel de Cristal es como una montaña rusa, hay muchos altos, muchos bajos, es súper incierto. Si no fuera por el apoyo de mi familia y los médicos no hubiese podido salir adelante”, cuenta.
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Faúndez además, pertenece a la Fundación Debra, que presta apoyo psicosocial, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de Epidermólisis Bulosa (EB).
“Me acuerdo que cuando empezó la fundación, todos los niños que íbamos a ver al hospital a veces se morían jóvenes, producto de la infección, porque no había mucho tratamiento. Entonces es importante la evolución de los materiales y el apoyo del Gobierno, que ahora nos apoya con la Ley Ricarte Soto”, explica.
Sobre su experiencia, señala que han sido momentos difíciles, pero ha sacado lo mejor de ellos. “Me he tenido que enfrentar a muchas situaciones que preferiría no haber pasado, pero que me han hecho formar carácter”, afirma.
¿Qué es la ‘Piel de Cristal’?
La Piel de Cristal es una condición genética no contagiosa que hasta el momento no tiene cura y afecta a las personas desde el nacimiento.
Se produce cuando los niños nacen con la ausencia de una proteína que une la dermis con la epidermis. “Esto hace que la piel, pero también sus mucosas, sean muy vulnerables a cualquier tipo de roce”, sostiene el Dr. Francis Palisson, Presidente y Fundador de la Fundación Debra.
Hay distintos tipos de Epidermolisis Bulosa o Piel de Cristal, que varían desde leve a severa, pero es una enfermedad tremendamente dolorosa, ya que la piel es muy frágil. “Ante el más mínimo roce, picazón o lesión, se desprende, dejando ampollas y heridas similares a las de las quemaduras“, explica el doctor.
En el país existen al menos 280 personas con esta condición, en su mayoría niños y niñas. Aproximadamente el 58% de ellos tiene un tipo de EB severo y generalizado, lo que afecta enormemente su desarrollo social, personal y autoestima.
Al momento, la Fundación Debra es el único ente en Chile que los acoge con todos los requerimientos que necesitan, ya sean curaciones, exámenes, cirugías, etc.
Además, la fundación les entrega atención médica integral de diferentes especialidades y apoyo psicosocial, financiándose principalmente con donaciones del mundo privado y empresarial.
