Una serie de agrupaciones representantes de pacientes con enfermedades no convencionales, celebraron hoy el día mundial de las Enfermedades Raras.
Con el objetivo de generar conciencia sobre la frecuencia de estas enfermedades y llamar la atención del mundo médico, de la ciudadanía y sobre todo del Estado chileno, hoy se celebró el dia mundial de las enfermedades raras
Una celebración que comenzó a realizarse el 2008 en España y que hoy se lleva a cabo en más de 45 países a nivel mundial, incluido Chile.
Enfermedades como el Chiari, Pompe o Fabry entre otras, no cuentan con la cobertura específica en nuestro país, siendo que para muchas de ellas existe un tratamiento paliatvo
Romina Astorga, fundadora de la Agrupación Nacional de Operados y Enfermos de Chiari y Patologías Asociadas, Aenoch, hizo un llamado al Presidente Sebastián Piñera y a su Ministro de Salud, Jaime Mañalich a legislar sobre el tema, y a hacerse cargo como Estado de financiar los costos asociados
Por su parte, Romina Astorga, fundadora de Aenoch, calificó el abandono que sufren como un problema de políticas públicas
Por último, las diferentes agrupaciones hicieron entrega de una carta de peticiones en la oficina de Partes de la Moneda dirigida al Presidente Sebastián Piñera.
