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Pacientes con patologías no convencionales celebran día mundial de las Enfermedades Raras
Publicado por: Hern√°n Leighton
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Una serie de agrupaciones representantes de pacientes con enfermedades no convencionales, celebraron hoy el día mundial de las Enfermedades Raras.

Con el objetivo de generar conciencia sobre la frecuencia de estas enfermedades y llamar la atención del mundo médico, de la ciudadanía y sobre todo del Estado chileno, hoy se celebró el dia mundial de las enfermedades raras

Una celebraci√≥n que comenz√≥ a realizarse el 2008 en Espa√Īa y que hoy se lleva a cabo en m√°s de 45 pa√≠ses a nivel mundial, incluido Chile.

Enfermedades como el Chiari, Pompe o Fabry entre otras, no cuentan con la cobertura específica en nuestro país, siendo que para muchas de ellas existe un tratamiento paliatvo

Romina Astorga, fundadora de la Agrupaci√≥n Nacional de Operados y Enfermos de Chiari y Patolog√≠as Asociadas, Aenoch, hizo un llamado al Presidente Sebasti√°n Pi√Īera y a su Ministro de Salud, Jaime Ma√Īalich a legislar sobre el tema, y a hacerse cargo como Estado de financiar los costos asociados

Por su parte, Romina Astorga, fundadora de Aenoch, calific√≥ el abandono que sufren como un problema de pol√≠ticas p√ļblicas

Por √ļltimo, las diferentes agrupaciones hicieron entrega de una carta de peticiones en la oficina de Partes de la Moneda dirigida al Presidente Sebasti√°n Pi√Īera.

A las 11:00 horas del viernes 28 de septiembre de 2012, el expresidente de la juventud de la UDI en Concepci√≥n y presidente de campa√Īa del mismo partido, Sebasti√°n Andr√©s Abudoj Rivas, protagoniz√≥ un accidente vehicular en calle 8 Oriente de Chiguayante, impactando con su camioneta a Cristi√°n Bizama Pe√Īa de 25 a√Īos, quien se trasladaba en motocicleta.

Seg√ļn el reporte entregado por el capit√°n √ćtalo Roco, de la subcomisar√≠a de Chiguayante, Abudoj no respet√≥ una se√Īal "ceda el paso", se trasladaba sin licencia de conducir ni haber realizado los tr√°mites para obtenerla, sumado al hecho de que huy√≥ del lugar sin prestar ayuda al herido, quien fue internado de gravedad tras sufrir m√ļltiples fracturas, debiendo someterse a una esplenectom√≠a.

Finalmente, el domingo 22 de septiembre de 2013, se informó que Abudoj, cuya causa estaba caratulada bajo el RUC 1210028658-9, Rit 1699-2012 del Juzgado de Garantía de Chiguayante, se acogió a la suspensión condicional del procedimiento, tras acordar el pago de 5 millones de pesos como indemnización a Bizama.

El sobreseimiento definitivo de la causa se dict√≥ un a√Īo despu√©s.

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