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Pacientes con patologías no convencionales celebran día mundial de las Enfermedades Raras
Publicado por: Hern√°n Leighton
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Una serie de agrupaciones representantes de pacientes con enfermedades no convencionales, celebraron hoy el día mundial de las Enfermedades Raras.

Con el objetivo de generar conciencia sobre la frecuencia de estas enfermedades y llamar la atención del mundo médico, de la ciudadanía y sobre todo del Estado chileno, hoy se celebró el dia mundial de las enfermedades raras

Una celebraci√≥n que comenz√≥ a realizarse el 2008 en Espa√Īa y que hoy se lleva a cabo en m√°s de 45 pa√≠ses a nivel mundial, incluido Chile.

Enfermedades como el Chiari, Pompe o Fabry entre otras, no cuentan con la cobertura específica en nuestro país, siendo que para muchas de ellas existe un tratamiento paliatvo

Romina Astorga, fundadora de la Agrupaci√≥n Nacional de Operados y Enfermos de Chiari y Patolog√≠as Asociadas, Aenoch, hizo un llamado al Presidente Sebasti√°n Pi√Īera y a su Ministro de Salud, Jaime Ma√Īalich a legislar sobre el tema, y a hacerse cargo como Estado de financiar los costos asociados

Por su parte, Romina Astorga, fundadora de Aenoch, calific√≥ el abandono que sufren como un problema de pol√≠ticas p√ļblicas

Por √ļltimo, las diferentes agrupaciones hicieron entrega de una carta de peticiones en la oficina de Partes de la Moneda dirigida al Presidente Sebasti√°n Pi√Īera.

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