Un compleja situación vive Fernanda Barrientos, una niña de 11 años de Purranque que desde 2009 sufre una enfermedad genética denominada distonía primaria DYT 1, la cual la mantiene postrada con constantes crisis. Su afección tiene una cura comprobada con un alto costo, imposible de pagar por su familia ya que no está dentro de las patologías cubiertas por Fonasa o el sistema de Isapres.
Esta enfermedad obliga a sus padres a gastar mensualmente $150.000 en medicamentos, una alta cantidad de dinero para una familia que sólo cuenta con el ingreso mensual del padre de Fernanda, quien trabaja en una empresa constructora. Su madre, Miriam Quidel, se ve imposibilitada de trabajar debido a los constantes cuidados que precisa su hija, a la cual debe sumar otra pequeña de ocho años de edad.
Una patología que los sorprendió pues, según su madre, antes de declararse, Fernanda tenía una vida completamente normal que se vio drásticamente interrumpida a su corta edad. Miriam Quidel recalcó que su caso es uno en un millón, pues la enfermedad se da principalmente en varones.
Por esto, es que la familia ha hecho de todo para poder conseguir la cura para la menor, que a juicio de Quidel, si bien es costosa es una sola vez y con ello se asegura la recuperación absoluta de la niña. Se trata de la instalación de dos estimuladores cerebrales, los que tienen un costo de $20 millones.
Miriam criticó el actual sistema de financiamiento de medicamentos y tratamientos que impera en Chile, el cual aseguró que margina a las personas que sufren de las denominadas patologías raras y con alto costo.
Por estos días, la comunidad de Purranque se encuentra movilizada para ayudar a reunir el dinero, situación que pone sobre la mesa iniciativas como la denominada ley “Ricarte Soto”, que busca crear un fondo nacional de medicamentos para terminar con casos de marginación, pero que aún duerme en el Congreso.
