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En Arica se inauguró la muestra fotográfica "Los Rostros de la Leucemia Mieloide Crónica", organizada por Corporación Maxi-Vida, Fundación La Voz de los Pacientes y Novartis. La exposición itinerante busca visibilizar las experiencias de pacientes con LMC, un cáncer hematológico que impacta profundamente sus vidas. Fotografiados por Edgard Garrido, los retratos acompañados de mensajes reflejan las barreras en el acceso a tratamientos equitativos. El proyecto busca concientizar sobre la importancia del diagnóstico oportuno y el acceso a terapias adecuadas, especialmente en regiones extremas como Arica. La iniciativa también destaca la necesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de una colaboración entre el sistema público y privado.
La semana pasada se presentó en Arica la muestra fotográfica “Los Rostros de la Leucemia Mieloide Crónica”, una iniciativa organizada por Corporación Maxi-Vida, Fundación La Voz de los Pacientes y el laboratorio Novartis, como parte de una exposición itinerante que espera recorrer otras regiones del país.
La exhibición tiene por objetivo visibilizar en varias regiones las historias, brechas y desafíos que enfrentan las personas diagnosticadas con Leucemia Mieloide Crónica (LMC), un tipo de cáncer hematológico que impacta profundamente la vida de quienes tienen esta enfermedad.
En esta ocasión, la actividad se desarrolló el pasado 31 de julio en el Centro Cultural Junta de Adelanto en Arica, donde se instaló la serie fotográfica de 10 pacientes, un conjunto de retratos realizados por el fotoperiodista Edgard Garrido, primer chileno en recibir el Premio Pulitzer de Fotografía en 2019.
La muestra está acompañada de un tótem explicativo y mensajes construidos con base en los obstáculos que los pacientes encuentran en su camino con la enfermedad, extraídos del estudio Brechas percibidas en la trayectoria terapéutica de personas con leucemia mieloide crónica en Chile, realizado por el Centro de Salud Global Intercultural de la Universidad del Desarrollo, el cual reconoce inequidades en el acceso y oportunidad desde la voz de pacientes, cuidadores y equipos de salud.
En su segundo año consecutivo, el proyecto busca generar conciencia y empatía frente a esta enfermedad, resaltando que detrás de cada diagnóstico hay una historia personal atravesada por emociones, tratamientos, avances y dificultades.
La iniciativa también busca promover el diálogo en torno a la importancia del diagnóstico oportuno y el acceso equitativo a tratamientos adecuados, especialmente en regiones extremas como Arica.
Un llamado urgente por los pacientes con leucemia mieloide crónica
Según la Sociedad Americana Contra el Cáncer, la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es una enfermedad hematológica que, a diferencia de otras leucemias, suele aparecer a partir de los 50 años, con un promedio de diagnóstico en pacientes de 64 años.
Este tipo de cáncer representa cerca del 15% del total de leucemias y afecta principalmente a las células mieloides de la médula ósea, provocando una proliferación anormal de glóbulos blancos debido a una mutación genética conocida como cromosoma Filadelfia.
Los avances científicos han permitido que el 95% de los pacientes con LMC son diagnosticados y tratados, y el 90% son referidos a especialistas. Sin embargo, uno de los principales desafíos actuales radica en el acceso a las terapias.
La doctora Patricia Fardella, hematóloga y referente nacional en el tratamiento de la enfermedad, señaló: “Hay un porcentaje, que es entre un 10% a 15% de ellos, que no responden y que requieren de otra línea terapéutica”.
“Es ahí donde estamos dando la batalla, porque si un paciente que lleva muchos años con la leucemia mieloide crónica está bien tratado, lo más probable es que se pueda reincorporar a su trabajo y a su vida. Pero, cuando no hay acceso a nuevas terapias y siguen ciclando en los mismos tratamientos, la calidad de vida se deteriora rápidamente”, precisó el especialista.
Una realidad poco visibilizada en Chile
Desde la Corporación Maxi-Vida, entidad que agrupa a pacientes con la enfermedad, y Fundación La Voz de los Pacientes, se hace un llamado a visibilizar estas barreras, especialmente en regiones extremas, donde las distancias, la disponibilidad de especialistas y las inequidades en el sistema de salud dificultan aún más el tratamiento y seguimiento de los pacientes.
Al respecto, la Dra. Mélanie Paccot, representante en Chile de Novartis, señaló: “Tenemos un compromiso con la Leucemia desde hace más de 20 años, con la investigación y desarrollo de múltiples tratamientos que mejoran no sólo la sobrevida, sino que también la calidad de vida”.
“Queremos visibilizar las barreras que enfrentan los pacientes a lo largo de su camino: desde el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento, para que, con colaboración del sistema público y privado, mejoremos la experiencia de quienes viven con esta enfermedad”, comentó Paccot.
Por su parte, Paula Parra, Seremi de Salud de Arica y Parinacota, sostuvo que “las brechas más importantes que tenemos en nuestra región es todo lo que tiene que ver con diagnóstico, y con tratamientos en general de oncología”.
“A nivel regional, la primera causa de muerte son los tumores malignos y entre eso también tenemos las leucemias como parte de estas patologías. Por lo tanto, es implementar a nivel de ciudad un centro oncológico que ya está en etapa de diseño’’, aseguró Parra.
Tras esta actividad en Arica, la Exposición Itinerante LMC 2025 continuará su recorrido por distintas regiones del país, promoviendo la educación, la empatía y la acción conjunta para mejorar el camino de quienes viven con esta enfermedad.
