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"Es triste pensionarse por invalidez a los 29 años": la lucha de joven con rara enfermedad

Vicky Helmlinger
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Hasta sus 23 años Vicky Helmlinger vivió con las preocupaciones que afligen a la mayoría de los jóvenes de dicha edad: estudiar, trabajar, la familia y amigos. Lamentablemente todo cambió cuando llegaron los primeros dolores; ni hablar de cuando le diagnosticaron una Espondilitis Anquilosante, la que le fusionó diez vértebras de su columna y redujo su estatura en veinte centímetros.

Esta enfermedad reumática inflamatoria se manifiesta principalmente con dolor agudo en la columna y articulaciones, provocando una rigidez que limita de a poco el autodesenvolvimiento. Uno de sus peores aspectos es que ataca generalmente a personas muy jóvenes, incluso a menores de 15 años, impidiendo que a una edad trascendental sean más activos en la sociedad y se desarrollen en sus estudios o trabajos.

Por eso, según explicó a BioBioChile Sebastián Ibáñez, reumatólogo del Hospital Padre Hurtado y de la Clínica Alemana, más del 30% de quienes padecen esta extraña enfermedad “tiene pensión por invalidez, por incapacidades para trabajar, y la gran mayoría son menores de 40 años”.

Para Vicky Helmlinger “es triste pensionarse por invalidez a los 29 años. Si tengo tratamiento yo puedo trabajar”, asegura, y así lo ratifica Ibáñez, quien explica que los costosos tratamientos “son efectivos a largo plazo, y eso les permite generar e incluso devolver lo invertido”.

La historia de Vicky

Vicky ya no puede desenvolverse bien sola, el dolor y la rigidez por su Espondilitis Anquilosante es tan severa que la hace perder movilidad. Camina con muletas y prácticamente sale a todos lados apoyada de su mamá. Pese a las dificultades, va a kinesiología e hidroterapia siempre con una sonrisa.

Ese es su espíritu, nunca quedarse en el dolor y la queja, por eso también creó la Fundación Espondilitis Chile, para luchar por ella y por todos quienes a temprana edad, después de hacer una vida normal, quedan discapacitados y en completa incertidumbre.

Hace un par de años Vicky estudiaba Educación Parvularia y tuvo que dejar la carrera porque las crisis fueron cada vez más recurrentes. Hizo unos cursos de maquillaje y manicure, pero tampoco ha podido ejercer porque coincidió con su cuadro más crítico. Si bien la enfermedad se la diagnosticaron a los 17, pudo manejar las molestias con antiinflamatorios.

“La mayoría de los pacientes no tenemos cobertura para tratamiento farmacológico, solo antiinflamatorios, ya que los tratamientos que se requieren son de alto costo, es imposible para una familia acceder a ellos, pueden llegar hasta los 2 millones de pesos mensuales”, según contó la joven a BioBioChile.

Comenzó con dolores, en un glúteo específicamente, que la hicieron cojear mucho. Fue al médico, la dejaron con medicamentos que tomó hasta los 23 años. Meses antes de cumplir esa edad los dejó de tomar por su alto costo, pasaron seis meses y vino la crisis fulminante donde se fusionaron sus vértebras.

Empezó a deambular por distintos doctores para saber qué tratamiento seguir, su familia tuvo que hacer el esfuerzo para continuar pagando su tratamiento. “Toda mi familia, mis tíos, primos, todo mi círculo me ayudó a costearlo y ahí empezó un largo camino de recuperación. Tuve que retirarme de la carrera porque no podía ir a las prácticas ni a los jardines infantiles, y me dediqué cien por ciento a recuperarme. Los cambios físicos fue un tema súper fuerte, tuve que ir al psicólogo para tratar de aceptar lo que estoy viviendo ahora, las consecuencias que me ha dejado la enfermedad en sí”, contó.

Con unas amigas fue a la primera marcha por la Ley Ricarte Soto, y vio tantas necesidades que quiso buscar en Facebook a gente que tuviera la enfermedad y unirse. “Encontré a una persona que había creado un grupo de Espondilitis Anquilosante, lo agregué, nos pusimos a conversar. Él vive en Lontué, y después formamos al grupo de Espondilitis. Como yo en ese momento estaba en la casa, me dijeron si podía dedicarme a gestionar el grupo y ahí empezó, con cinco personas. Ahora somos más de 1.400 miembros en el grupo”.

Salud para todos

En la actualidad la enfermedad se trata con antiinflamatorios y no tiene cobertura para otras terapias, “incluso a privados con Isapres les cuesta acceder a los (medicamentos) biológicos”. Por lo que Vicky está empecinada junto a otros líderes de la fundación en dar a conocer todos los argumentos para conseguir garantía estatal de salud en el tercer decreto de la Ley Ricarte Soto, para Diagnóstico y Tratamientos de Enfermedades de Alto Costo.

Con esa intención, el jueves de la semana pasada, la fundación se reunió con el subsecretario de Salud, solicitando poder acceder a la mencionada ley o al GES, y les aseguraron que lo iban a evaluar. Tristemente, Vicky sabe que no son los únicos esperando por lo mismo.

Sin embargo, no pierden la esperanza e invitan a todas las personas a firmar su petición en el sitio Change.org, donde ya llevan recolectadas más de 20 mil firmas en su apoyo.

“Todos necesitamos tener acceso a los biológicos para que no haya más personas postradas en cama. Si no tienes el tratamiento adecuado fregaste, hay familias que no pueden costearlo, hay pacientes que no tienen a un grupo familiar que los ayude con los medicamentos. Aún así, uno nunca sabe, los medicamentos de ahora no me hacen efecto y los médicos dicen que tengo que tomar biológicos y si la isapre me dice que no, voy a empezar a contar los días para, en un tiempo más, estar en silla de ruedas o en cama. Es triste, no me pensioné para no perder la cobertura del tratamiento, yo quisiera trabajar y no ser una carga para mi familia”, reflexiona.

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