Pacientes con enfermedades raras exigieron que el Gobierno envíe al Congreso, el proyecto de ley que está elaborando para financiar el tratamiento de patologías poco frecuentes.

Se trata de males mortales y de baja incidencia como la Tirosinemia, que impide procesar proteínas, la enfermedad de Gaucher, que es una alteración celular o el padecimiento de Fabry, que produce un fallo renal progresivo.

Todas estas enfermedades son de alto costo. Por ejemplo, cada frasco del medicamento para tratar la Tirosinemia cuesta diez millones de pesos y para lidiar con el mal de Fabry se necesitan 15 millones.

Por lo que la Directora Ejecutiva de la Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivil, pidió que al menos se implemente un plan piloto para cubrir estas patologías.

Lo mismo solicitó la presidenta de la Agrupación de Familiares en Ayuda de Niños con Tirosinemia, Marisol Encalada, que a pesar de tener cobertura ésta depende del Gobierno de turno, porque no está asegurada por ley.

Ante esto, el Ministro de Salud, Jaime Mañalich, aseguró que un equipo de su cartera está trabajando en conjunto con Hacienda, para definir a quien cubrirá este proyecto de ley y qué enfermedades estarán contempladas.

Mañalich se comprometió a tener lista esta iniciativa durante el segundo semestre del año.