Esta es la historia de Myra Ali, una periodista inglesa, de 32 años, que sufre de una enfermedad cutánea poco común que causa heridas y cicatrices crónicas, llamada Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como “piel de cristal” (o de mariposa).

“Me di cuenta de que era diferente a los cinco años. Si me caía, no sería solo un roce en mi rodilla, mi piel en realidad simplemente se despegaría”, contó Myra al portal Metro UK.

“Nací con el peor tipo, la epidermólisis ampollosa distrófica recesiva -también conocida como EBD- (…). Cuando era niña en el patio de la escuela, tenía que tener una asistente que me ayudara y mis amigos tenían que tener mucho cuidado al interactuar conmigo“, continuó.

Esta condición provocó un dolor constante y cicatrices, sobre todo en sus manos. De hecho, el roce de sus dedos causó un aumento de cicatrices, tanto así, que “los dedos se han cerrado en puños”, explicó Myra, quien espera por una cirugía plástica para poder “liberar mis dedos y realizar tareas básicas como sostener un tenedor”.

Incluso, parpadear significa un dificultad en su vida: “Ha habido innumerables ocasiones en las que apenas podía abrir y cerrar los párpados, por lo que los cirujanos tuvieron que tomar injertos de piel de mi brazo o estómago”.

¿Qué es la Epidermólisis Bullosa?
Según explica la organización de Niños Piel de Cristal en Chile, DEBRA, es una enfermedad poco común que se presenta con ampollas o heridas desde el nacimiento o, en algunos casos, luego de las primeras semanas o meses de vida.
En Chile hay actualmente 232 personas con EB, de las cuales un 60% de ellos tienen un tipo leve o EB Simple, mientras que otros pueden presentar cuadros más severos o generalizados de la enfermedad.

“Frágil como el ala de una mariposa”

Debido a su extraña afección, muchas veces las personas no saben cómo interactuar con ella. Los más osados le han preguntado si pudo ir a la escuela o si puede trabajar, otros prefieren darle consejos.

“Hay personas que me dicen que solo necesito comer ciertos superalimentos para sanar mi piel (…) Sé que tienen buenas intenciones, pero aún no hay cura para mi condición”, dijo Myra.

También hay otras personas que le han dicho “tienes la piel de mariposa” o “eres una chica mariposa“, algo que le molesta pues se considera “como cualquier otra mujer que tiene las mismas necesidades y deseos en la vida. Sucede que tengo una condición muy visible“.

Y agregó: “Si tuviera que ser descrita como ‘algo’ por las cosas que he enfrentado en mi vida, sería una leona“.

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Es que Myra ha enfrentado varias cosas. Una de ellas fue un cáncer de piel, que fue diagnosticado el año pasado. Por esta enfermedad, tuvo que operarse dos veces una mano, primero para colocarle una “piel artificial” y luego para reemplazarla por un injerto de piel de su estómago.

“Esto era extremadamente doloroso y tomaba morfina cada dos horas. El dolor después de la operación fue insoportable y tenía la preocupación adicional de saber cuándo estaría libre del cáncer. Después de un mes, me dieron el visto bueno y me sentí muy aliviada”, expresó.

Periodista de celebridades

Actualmente, Myra Ali se desempeña como periodista freelance. Escribe artículos, entrevista a celebridades -algunos de los últimos fueron Michael B Jordan y Jamie Foxx-, y asiste a alfombras rojas. Además, ha aprovechado las redes sociales para poder hablar y educar de “una manera positiva y muy real” sobre EB.

“EB puede controlar cómo vivo mi vida, pero yo controlo mi historia“, concluyó Myra Ali.

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