Medios internacionales dieron cuenta del caso de la brasileña Karina Rodini (28), quien está afectada de una compleja enfermedad genética llamada Neurofibromatosis, que hace que su cuerpo se llene de tumores benignos y se deforme. Su última zona afectada son las piernas, que hoy en día lucen deformes.
La joven dio una entrevista al diario inglés The Sun, en la cual dijo que fue diagnosticada por los doctores, con esta enfermedad, a los dos años, aunque los efectos comenzaron a aparecer una década más tarde.
Rodini, que vive en la ciudad de Curitiba, indicó que cuando tenía doce tuvo que someterse a una intervención quirúrgica en la que le extirparon un tumor de nueve kilos de peso de su útero. Si bien el procedimiento fue exitoso, los problemas para ella siguieron.
“Cada dos o tres años me operan de forma quirúrgica, el médico extrae aproximadamente 1 kilo de tejido. Dice que es lo máximo que puede eliminar debido a la cantidad de sangre que se pierde”, explicó.
Lo cierto es que, según el testimonio de la mujer, los médicos nunca han logrado controlar la enfermedad, por lo que ha tenido que someterse a siete intervenciones a lo largo de su vida.
El último caso complejo que ella mostró fue el estado de sus piernas, en las cuales aparecieron tumores de cerca de 10 kilos, los cuales las deformaron e incluso le impiden vestirse correctamente.
“En el ojo izquierdo tengo poca visión y sufro de dificultades para respirar cuando tengo que caminar más de 20 minutos o subir escaleras. Además, camino muy despacio porque la pierna es demasiado pesada”, indicó.
Por lo pronto, su familia comenzó a pedir ayuda a médicos extranjeros para intentar encontrar una cura definitiva para la enfermedad. Ante esto, un doctor de la India le ofreció tratamiento, aunque el costo es la gran barrera.
Según detalló Rodini, el valor total de un procedimiento para ella es de 40.000 dólares (28 millones de pesos), por lo que ella pidió ayuda a través de la página GoFoundme, con el fin de recaudar fondos.
“Se está volviendo demasiado pesado y ni siquiera puedo hacer cosas simples como caminar correctamente, sentarme o levantarme. Cuando llego a los autobuses, tengo que pasar por la puerta de atrás porque no encajo en la puerta de entrada. Quiero tener una vida mejor, quiero someterme a una cirugía para eliminar mi enfermedad, por favor, ayúdeme”, expresó en el sitio.
Según detalla el diario Daily Mail, la neurofibromatosis se origina por un gen defectuoso que da lugar a la aparición de tumores no cancerígenos en el cuerpo.
Actualmente existe poca investigación de esta enfermedad en el mundo, aunque se sabe que si uno de los padres tiene el gen defectuoso, el hijo corre el riesgo de desarrollar la afección.
Por el momento no existe cura para esta enfermedad, la cual es padecida por una persona cada 4.000 en todo el planeta.
