Silenciosa y silenciada. Estas dos palabras, entre otras, podrían describir la enfermedad de Chagas, un mal que porta el nombre de su descubridor, Carlos Ribeiro Justiniano Chagas, un médico e investigador brasileño que la diagnosticó por primera vez a Berenice Soares, una niña de dos años, el 14 de abril de 1909 en Brasil.
Aunque esta enfermedad lleva décadas desarrollándose en la región y cuenta con entre 6 y 7 millones de personas infectadas, según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), no fue hasta más de un siglo más tarde, en mayo de 2019, que se estableció el 14 de abril como Día Mundial de la Enfermedad de Chagas.
Según la Clínica Mayo, esta “puede ser moderada (y causar inflamación y fiebre) o duradera. Si no se trata, puede provocar insuficiencia cardíaca congestiva”.
“Hay que tener en cuenta que hay muchos días mundiales dedicados a salud y además hay 20 enfermedades desatendidas, pero la ONU reconoció que Chagas es una de las más desatendidas y de las más necesitadas de atención”, explica a DW Javier Sancho, responsable de la Coalición Chagas, una alianza de una veintena de organizaciones e instituciones que pretende fomentar el intercambio de conocimiento y la incidencia política sobre la enfermedad.
Así, “este es el segundo año que el Día Mundial se celebra oficialmente, pero el año pasado debido al pico de la pandemia pasó más inadvertido”, agrega.
Aunque este problema de salud puede llegar a afectar a 75 millones de personas en el mundo, es endémico de la región. “Los países con más incidencia son algunos de cono sur, como Argentina, Brasil, Bolivia y también Colombia. Se estima que hay una alta incidencia en otros como México, pero sin datos fiables”, detalla Sancho.
De origen rural, afecta desde recién nacidos hasta a personas mayores, ya que aunque mayoritariamente se transmite a través de las heces de una chinche o vinchuca, también puede transmitirse de madre a hijo, o por medio de transfusiones de sangre y trasplantes de órganos e inclusive por el consumo de alimentos contaminados.
Una carrera de obstáculos a superar
Todos estos modos de contagio suman anualmente 30.000 nuevos casos, según estimaciones de la OPS. “Se ha avanzado en diagnóstico y tratamiento, pero falta mucho para lograr la natural incorporación del manejo clínico de la enfermedad de Chagas en las áreas asistenciales de muchos de los Sistemas Nacionales de Salud de América”, explica a DW Roberto Salvatella, consultor experto sobre la Enfermedad de Chagas de la OPS.
“Se estima hoy que cerca de un 1% de los infectados recibe anualmente su correcto diagnóstico y eventual tratamiento”, agrega.
“Muchas de las personas que se estiman tienen Chagas ni siquiera lo saben, y desarrollan una enfermedad crónica porque el sistema de salud no las diagnosticó a tiempo”, lamenta Sancho.
“No es justo que se pierdan muchas vidas por el hecho de no haber dado a conocer el riesgo de la enfermedad ni poner los medios para ello”, agrega, abogando por “una mejor formación del personal de salud y un mejor conocimiento de la enfermedad por parte de la población en general”.
Además de estas barreras, la enfermedad debe dejar atrás los motivos por los que que, durante décadas, ha sido desatendida. “Las características biológicas de la infección y especificidades socioeconómico y culturales de una gran parte de los afectados o expuestos -población rural, desatendida, lejana a fuentes de decisión político-económica, así como ser originaria de zonas rurales- explican tal postergación”, apunta Salvatella.
Una enfermedad que ha viajado fuera de las fronteras latinoamericanas. “En España se estima en alrededor de 100.000 personas afectadas; en Estados Unidos más de 300.000”, dice Sancho.
A la espera de recursos que ahora llegan
“Son muy pocos los recursos que se destinan a Chagas, como a muchas otras enfermedades desatendidas que no resultan rentables”, reconoce Sancho, reclamando “mayor inversión y compromiso político y financiero para mejorar las herramientas actuales de diagnóstico y tratamiento, y para hacer llegar las que actualmente existen”.
En este sentido, Salvatella apunta que “existen recursos proporcionados por fondos de organismos internacionales, nacionales, bilaterales y de cooperación técnica entre países que han apoyado muchos avances recientes en materia de tratamiento y manejo del paciente”. No obstante, considera que “un incremento de estos apoyos sería fundamental para una mejor atención de los pacientes”.
Asimismo, según Sancho, “se están dando pasos importantes en el compromiso de organizaciones como la Coalición Chagas que han puesto en la agenda de salud global la enfermedad junto a otras organizaciones, así como nuevas plataformas y alianzas de financiación como UNITAID, que se ha comprometido en este año para apoyar proyectos en relación con el control materno infantil”.
A ello se le suma la inversión anunciada por el Mecanismo Internacional de Compra de Medicamentos de la ONU junto al Ministerio de Salud de Brasil, de 19 millones de dólares, para mejorar el acceso a diagnósticos asequibles en los puntos de asistencia, un mejor tratamiento y una atención integral para mujeres y recién nacidos en Brasil, Bolivia, Colombia y Paraguay.
