Ser celiaco y vivir bajo la indiferencia del Estado

En Chile, vivir con enfermedad celíaca es enfrentarse, cada día, a la incertidumbre. A la falta de diagnóstico oportuno, a precios desmedidos por alimentos sin gluten, a la escasa fiscalización del mercado y, sobre todo, a la indiferencia del Estado.

La enfermedad celíaca (EC) es una condición autoinmune crónica que no tiene cura. Su único tratamiento consiste en una dieta estricta, permanente y completamente libre de gluten. Pero no se trata solo de evitar una lista de alimentos. Es una terapia compleja, cara y socialmente limitante, que requiere educación, apoyo y seguridad alimentaria, cuestiones aún muy ausentes en nuestro país.

Elevados costos asociados

A diferencia de otras naciones, donde el Estado financia parte del tratamiento —como alimentos certificados o exámenes de control— en Chile las personas celíacas deben enfrentar solas los elevados costos. Un pan sin gluten puede costar hasta cinco veces más que uno convencional. Un paquete de galletas, incluso diez veces más. Y todo esto, en medio de una oferta limitada, poca regulación y riesgo constante de contaminación cruzada.

La situación empeora si pensamos en el diagnóstico. Muchas personas conviven con síntomas digestivos o extraintestinales sin saber que padecen EC. Otras, ni siquiera presentan síntomas, pero pertenecen a grupos de riesgo: familiares de celíacos, personas con diabetes tipo 1 o autismo. En este contexto, los sistemas de atención primaria no cuentan con las herramientas necesarias para identificar a tiempo esta enfermedad, y eso acarrea riesgos mayores para la salud.

Desde la Corporación de Apoyo al Celíaco (Coacel), y junto al Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA) de la Universidad de Chile, llevamos décadas trabajando por el reconocimiento y la protección de esta enfermedad. Este 17 de octubre, realizaremos el XI Simposio Internacional sobre Medicina Personalizada en Trastornos Gastrointestinales e Intolerancias en el Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos. Y esta vez junto a la Sociedad Latinoamericana para el Estudio de la Enfermedad Celíaca y brindaremos desde Chile un espacio académico científico único con destacados exponentes a nivel mundial en el campo de la investigación gastrointestinal y comportamiento del microbioma.

Una política pública integral

Chile ya cuenta con normativas que regulan el etiquetado sin gluten, como el Reglamento Sanitario de los Alimentos y la Ley N° 21.362. Sin embargo, la fiscalización es insuficiente.

Necesitamos más que leyes en el papel: se requiere una política pública integral que incluya a la EC en el plan GES, financie diagnósticos, y subsidie una canasta básica de alimentos seguros.

Comer no debería ser un privilegio. Para quienes viven con enfermedad celíaca, cada comida es una decisión médica. En manos del Estado está reconocer esta realidad y garantizar el derecho fundamental a una alimentación segura, digna y accesible.