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Menor con atrofia muscular es trasladada a Santiago: ISP debe autorizar medicamento clave
Publicado por: Emilio Lara La informaci√≥n es de: Diario El Ping√ľino
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Una ni√Īa de un a√Īo y un mes de edad, que sufre atrofia muscular espinal tipo 1 , fue trasladada desde Punta Arenas hasta el Hospital Josefina Martinez de Santiago la jornada del martes, tras estar casi tres meses internada en el Hospital Cl√≠nico Magallanes (HCM).

Su familia est√° a la espera de la autorizaci√≥n -por parte del Instituto de Salud P√ļblica (ISP)- de “Spinraza”, medicamento que no est√° disponible en Chile y que ser√≠a clave en la recuperaci√≥n de la menor.

√Čste podr√≠a ayudar a que la afectada llegue a una etapa de vida adulta, dejando de lado la condici√≥n de enferma terminal que la aqueja actualmente.

La enfermedad es degenerativa y produce deterioro en la musculatura, tanto a nivel de cuerpo como en las vías respiratorias. Tales complicaciones dificultan la respiración, alimentación y pueden generar infecciones graves, comentó su padre.

Asimismo, subray√≥ la necesidad de que esta enfermedad sea incluida en la Ley Ricarte Soto y que se les facilite el medicamento a todos los ni√Īos que la padecen.

Durante su estadía en el HCM, la menor sobrevivió a cinco paros cardiorrespiratorios y dos neumonías, agregó su progenitor.

¬ŅPor qu√© el traslado?

Camila y su familia son oriundos de Santiago y fue diagnosticada con esta enfermedad a los cinco meses. Sin embargo, al presentar mejoras en su movilidad, los padres pidieron el permiso de los médicos tratantes para poder vacacionar junto a su hija en Puerto Natales.

Ya en el extremo sur, la paciente presentó complicaciones por un resfrío menor, lo cual empeoró producto de su enfermedad de base, lo cual evolucionó a ser una neumonía.

La neumonía obligó a que la trasladaran de urgencia a Punta Arenas.

Desde el HCM se tomaron todas las medidas posibles a fin de gestionar un avión ambulancia para concretar el traslado, precisó el director subrogante del HCM, Claudio Barría.

El costo del avi√≥n fue cubierto √≠ntegramente por parte del hospital, “para poder permitir que estos padres y su hija puedan regresar a su hogar, que en este minuto es lo que m√°s ans√≠an‚ÄĚ, sostuvo Barr√≠a.

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