Un verdadero drama viven dos hermanitas de la Isla Maillén, en la comuna de Puerto Montt, que padecen una extraña y rara enfermedad que les genera complicaciones en el crecimiento. En Chile sólo hay 8 casos con un costoso tratamiento.

Angie y Rosita tienen el aspecto de niñas que bordean los 4 u 8 años, pero sus edades son mucho mayores. Su apariencia se debe a la musipolisacaridosis, un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas que constituyen los huesos, cartilagos, tendones, corneas, la piel y otros tejidos.

Esto produce daños celulares permanentes y progresivos que afectan el aspecto y las capacidades físicas, los órganos y el funcionamiento del organismo, y en la mayoría de los casos, el desarrollo mental, indicó Rossy Quezada, enfermera a cargo del tratamiento de las menores.

La profesional indicó que lo realizado en el Hospital Base de Puerto Montt por ellas les ha prolongado la espectativa de vida aunque el tratamiento es complejo y requiere dedicación.

Marcela, la madre de las hermanitas de Maillén indicó en conversación con La Radio que hay requerimientos que se necesitan para una buena calidad de vida, añadiendo que la rutina diaria, tan normal en los seres humanos, a veces se torna dificil.

Marcela señala que se necesita toda la ayuda posible, pues el tratamiento es costoso y no afecto a ningún plan de salud estatal, añadiendo que una vez al mes deben desplazarse desde Maillén hasta Puerto Montt, algo que también genera costos.

Imagen de Sergio Osses

Imagen de Sergio Osses