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Costoso tratamiento agrava el drama de dos hermanas que sufren extra√Īa enfermedad en Puerto Montt
Publicado por: Sergio Osses
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Un verdadero drama viven dos hermanitas de la Isla Maill√©n, en la comuna de Puerto Montt, que padecen una extra√Īa y rara enfermedad que les genera complicaciones en el crecimiento. En Chile s√≥lo hay 8 casos con un costoso tratamiento.

Angie y Rosita tienen el aspecto de ni√Īas que bordean los 4 u 8 a√Īos, pero sus edades son mucho mayores. Su apariencia se debe a la musipolisacaridosis, un grupo de enfermedades metab√≥licas hereditarias causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de mol√©culas que constituyen los huesos, cartilagos, tendones, corneas, la piel y otros tejidos.

Esto produce da√Īos celulares permanentes y progresivos que afectan el aspecto y las capacidades f√≠sicas, los √≥rganos y el funcionamiento del organismo, y en la mayor√≠a de los casos, el desarrollo mental, indic√≥ Rossy Quezada, enfermera a cargo del tratamiento de las menores.

La profesional indicó que lo realizado en el Hospital Base de Puerto Montt por ellas les ha prolongado la espectativa de vida aunque el tratamiento es complejo y requiere dedicación.

Marcela, la madre de las hermanitas de Maill√©n indic√≥ en conversaci√≥n con La Radio que hay requerimientos que se necesitan para una buena calidad de vida, a√Īadiendo que la rutina diaria, tan normal en los seres humanos, a veces se torna dificil.

Marcela se√Īala que se necesita toda la ayuda posible, pues el tratamiento es costoso y no afecto a ning√ļn plan de salud estatal, a√Īadiendo que una vez al mes deben desplazarse desde Maill√©n hasta Puerto Montt, algo que tambi√©n genera costos.

Imagen de Sergio Osses

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