Joy Milne sólo pensó que su marido no se estaba duchando bien, pero la realidad es que olió la enfermedad de Parkinson en su esposo y logró apoyar una avance en la ciencia.
Cuando se trata de frases cliches, Joy Milne definitivamente llevó a otro nivel la que dice “sentir tu olor”, esto porque un acto tan sencillo la transportó a tener un lugar en la lucha de quienes tienen la enfermedad de Parkinson.
Se trata de un trastorno progresivo que afecta el sistema nervioso y las partes del cuerpo controladas por los nervios. Los síntomas pueden aparecer lentamente con un temblor, pero también rigidez o disminución del movimiento, tal como reseña Mayo Clinic.
Por eso, esta es una historia que para muchos parece realmente increíble, porque nadie habría imaginado que desde un hecho puntual, como sentir un olor, se generaría una prueba que puede ayudar a cientos de personas.
Originaria de la zona de Perth, en Escocia, Joy notó algo diferente en su marido, un olor que no había percibido antes y que luego volvió a sentir en otras personas.
Ese olor es el que la llevó a pensar que su marido simplemente no se estaba duchando bien, sin siquiera imaginar todo lo que venía. Te contamos su increíble historia aquí:
Joy Milne olió la enfermedad de Parkinson
“¿Te lavaste los dientes?” o “¿Te duchaste bien?”, son las preguntas que Joy Milne le hizo en innumerables ocasiones a su marido, 12 años antes de que le detectaran la enfermedad de Parkinson.
Joy es una enfermera de 72 años que tiene un sentido del olfato extremadamente bueno. Según contó a El Mundo, tenía una capacidad de “oler lo que no olían otros”, sin embargo, eso era un secreto que no compartía con todo el mundo.
Enfermera de profesión, se casó con Les, un médico anestesista de Perth, Escocia, a quien diagnosticaron con la enfermedad de Parkinson.
Cuando le notificaron la enfermedad, Joy comenzó a entender situaciones que vivió durante la última década relativas al olor de su marido, uno que califica como “almizcle o madera” y que no dejó de percibir durante años.
“Hubo un momento, antes de que le diagnosticaran la enfermedad de Parkinson, en que pensé que aquel olor intenso y pegajoso podía estar relacionado con su trabajo, al que se dedicaba en cuerpo y alma”, pensó la enfermera.
Esto porque Les era un dedicado médico que, por la naturaleza de su trabajo, trabajaba en zonas cerradas y en contacto con medicamentos que podría ayudar a que desprendiera este particular olor.
Sin embargo, nunca llegó siquiera a imaginar que lo que estaba sintiendo no era solo el olor de su marido, sino que era el olor de la enfermedad de Parkinson.
¿Cómo descubrió que era el olor de la enfermedad del Parkinson?
“Tenía un olor a humedad bastante desagradable, especialmente alrededor de los hombros y la parte posterior del cuello, y su piel definitivamente había cambiado”, señaló Joy Milne respecto de su marido a BBC.
Ese es el olor que volvió a percibir en otras personas y que hizo que pensar que realmente sintió la enfermedad de Parkinson en su marido, pero muchos años antes.
Una vez que diagnosticaron a Les, la pareja se unió a un grupo de apoyo para personas que padecen esta enfermedad y es en una reunión de este grupo cuando Joy volvió a sentir el olor.
Desde ese momento, entendió que ese olor era propio de quienes tenían Parkinson, pero no fue hasta 2012 cuando se atrevió a contar su descubrimiento en público, específicamente en una conferencia de esta enfermedad.
Tilo Kunath, especialista en mecanismos de neurodegeneración, quedó impactado cuando Joy contó su experiencia en la conferencia que entregó en la Universidad de Edimburgo.
Señaló a El Mundo: “Al principio no entendía realmente lo que me estaba contando, y cuando por fin la entendí, me negaba a creerla”.
El también biólogo añadió: “Y no acabé de dar crédito a lo que oía hasta que me llamó tiempo después, y me contó con detalle cómo notó por primera vez ese olor más de 10 años antes de que diagnosticaran a su marido. Y creí que ahí había algo que merecía la pena investigar, y nos pusimos manos a la obra”.
La ciencia comenzó su trabajo
El testimonio de Joy se transformó en una valiosa pista para que los científicos comenzaran a explorar la idea descubrir la enfermedad de Parkinson a través del olor.
Comenzaron con una prueba sencilla para Milne, entregando 12 camisetas sudadas de personas con o sin la enfermedad de Parkinson. La enfermera acertó en 11, solo erró en una a la que señaló que tenía un “olor fuerte”.
Esa camiseta correspondía a una persona que no tenía la enfermedad de Parkinson en ese momento, sin embargo, 8 meses después le diagnosticaron la enfermedad, lo que sorprendió a los científicos que se dieron cuenta de que Joy había descubierto el diagnóstico antes que la ciencia.
La divulgación de este descubrimiento hizo que más gente llamara a Tilo, indicando que también sentían ese particular olor en personas con esta afección.
“Estaba claro que estábamos ante algo que merecía la pena investigar. Nuestro trabajo con Joy nos permitió además descartar de entrada el sudor. El olor que identificó Joy no se concentraba en las axilas, sino en la espalda y en la parte posterior del cuello, donde mayor es la actividad de las glándulas sebáceas”, destacó Kunath.
Añadiendo: “Al fin y al cabo, los cambios en el sebo es algo que lleva estudiando desde hace tiempo en enfermos de Parkinson, que a veces tienen esa apariencia como de piel encerada”.
Un test revolucionario para la enfermedad de Parkinson
Tino consideró que el hallazgo que realizaron era demasiado importante, por lo que compartió su información con la química de la Universidad de Manchester, Perdita Barran, quien se dedicó a buscar un identificador para realizar un diagnóstico confiable de la enfermedad de Parkinson.
Para esto recibieron el apoyo económico de la Fundación Michael J. Fox y Parkinsons UK, y un par de años después aparecieron resultados increíbles.
En 2022 Perdita y su equipo publicaron su estudio en el Journal of the American Chemical Society, donde consignaron el estudio del sebo en la espalda de personas con y sin la enfermedad de Parkinson.
Participaron en el estudio 150 personas, de las que 79 tenían diagnosticada la enfermedad. Los resultados mostraron que se encontraron 4 mil compuestos únicos en las muestras, pero 500 eran diferentes entre las personas que tenían y las que no tenían la enfermedad.
Esta confirmación dio el primer paso para el desarrollo de una prueba que a través del sebo pueda identificar esta enfermedad que termina por deteriorar la calidad de vida de las personas.
“Esperamos que dentro de dos años podamos comenzar a examinar a personas en Manchester”, señaló Barran.
La promesa de contribuir a la ciencia
Aunque Les falleció en 2015, es el anhelo de Joy ayudar a la ciencia marcando una diferencia en la vida de quienes tienen esta enfermedad, algo que le prometió a su marido la noche antes de morir.
Según declaró, si hubieran diagnosticado la enfermedad cuando comenzó a sentir este particular olor, habría pasado más tiempo con su familia y podría haber entendido mejor el proceso de Les.
En alguna entrevista mencionó: “Pude haberme ganado la vida como superolfateadora para la industria del whisky”, sin embargo, nunca pensó que su olfato la llevaría a apoyar una revolución en el diagnóstico de la medicina.
