Clara tiene 39 años y pese a que hasta mayo de 2018 gozaba de buena salud, ahora acusa una “sentencia de muerte” tras el diagnóstico de un cáncer poco frecuente y el rechazo del servicio público a que se le practique el trasplante que requiere para sobrevivir, en una intervención que el sistema privado sí le ofrece, pero cuyo monto supera las posibilidades económicas de la familia.
Con domicilio en Copiapó, debido a la enfermedad Clara llegó a Santiago en 2018 luego que se le diagnosticara Leucemia Linfoma T del adulto tipo Linfoma, en etapa II, asociada al virus HTLV1.
En conversación con BioBioChile, Clara comentó que tras seis ciclos de quimioterapia, en diciembre de ese año logró la remisión completa del cáncer. Sin embargo, su abogada, Úrsula Mancini, explicó que “la literatura médica especializada es enfática en señalar que esta mejoría es solo momentánea y que el curso natural de la enfermedad implica una recaída que no responde nuevamente a este tratamiento, comprometiendo gravemente la vida del paciente“.
Como afiliada a Fonasa y paciente de la red pública de Salud, Clara se trató en el Hospital del Salvador, lugar donde según explicó su abogada, la médica tratante le indicó que no existían más tratamientos.
Ante esto, la familia decidió consultar a especialistas del sector privado, quienes la evaluaron favorablemente como candidata para Trasplante Progenitores Hematopoyético (TPH), es decir, un trasplante de médula ósea.
“Es una enfermedad muy poco frecuente, por eso hay muy pocos estudios, pero existen algunos y se ha verificado que el tratamiento más eficaz es un trasplante de médula ósea“, explicó Mancini, agregando que “en Chile se hace en el sistema privado, también en el publico, pero para obtenerlo debes pasar por un comité de trasplante”.
Se trata del “Comité técnico para la revisión de casos y recomendación de trasplante de médula ósea (TPH) adultos”, organismo dependiente de la Subsecretaría de Redes Asistenciales y que está compuesto por 11 miembros, de los cuales 8 son médicos de distintos establecimientos, tanto públicos como privados.
El caso fue presentado ante el comité por solicitud de la familia, ya que su médica tratante lo descartó: “Ella fue la primera que me dijo que no era viable, que no hay trasplante, que no hay nada, que espera tranquilita y me fuera a vivir lo que me restara de vida”, explicó Clara.
Primer rechazo, primera irregularidad
El comité recibió los antecedentes clínicos de Clara, dentro de los cuales consta de manera explícita que se encontraba -en ese momento- finalizando el ciclo de Quimioterapia Chop. Este
último antecedente bastaba para descartar de plano un TPH de tipo autólogo, toda vez, que en este tipo de trasplante las células deben obtenerse del propio paciente antes de iniciar el ciclo de quimioterapia.
“Evidenciando una absoluta falta de rigurosidad, el comité asesor somete a evaluación el TPH de tipo autológo, el que luego de más de un mes de análisis lo desecha por ‘falta de evidencia’, cuando simplemente el fundamento del rechazo debió obedecer a la inviabilidad de la terapia por razones netamente médicas. Una conclusión de esta naturaleza, contradice frontalmente el nivel de excelencia con que debe desarrollar sus labores el comité asesor de conformidad a su propia normativa”.
Esta acusación es parte de los antecedentes del recurso de protección presentado por la familia de Clara en contra del Hospital del Salvador, el Servicio de Salud Metropolitano Oriente y la Subsecretaría de Redes Asistenciales.
El comité rechazó un trasplante “autólogo”, cuando el requerido por Clara es “alogénico”.
Además, hacen notar que el informe evacuado no cuenta con los nombres de los firmantes, como sí ocurre en otros casos.
Cuestionado segundo informe
Respecto al segundo pronunciamiento, Clara también tiene cuestionamientos sobre el proceso.
Según consta en el recurso de protección, la médica tratante manifestó “evidente sorpresa” al observar la forma en que se había tratado su solicitud, en cuanto el transplante requerido no se condecía con el tipo de transplante aplicable al caso.
“En el momento, efectúa los contactos de rigor, y nos comenta que seremos notificados de una nueva resolución. En un procedimiento inusualmente rápido durante esa misma mañana, se había presentado nuevamente el caso clínico al Comité Asesor, esta vez con requerimiento explícito del transplante a evaluar, esa misma jornada los miembros habían sesionando en forma extraordinaria analizando la evidencia, para resolver nuevamente el rechazo del TPH alogénico -y autológo también-, ambos ahora “POR FALTA DE EVIDENCIA”
Ante esto, la paciente advirtió que “no se sientan los facultativos a deliberar el caso, es una secretaria que hace el informe (…) hasta la doctora que me atiende lo dijo, los médicos ni siquiera me conocen”.
Única opción de vida
Clara es enfática en señalar que el trasplante “es la única opción que tengo de vida”.
Sin embargo, no cree que le den una respuesta favorable: “yo creo que por costoso que es, porque en las clínicas privadas se hace, pero su costo es elevado y como las expectativa de vida según ellos son pocas o nulas, entonces no quieren gastar plata”.
Consultada por el valor que tendría en el sistema público, indicó que parte desde los $40 millones, sumado a otros trámites asociados de alto valor.
Asimismo, advirtió que es ahora, que el último escáner realizado arrojó que está sana, el momento óptimo para realizar el trasplante: “Tengo ese virus que me puede gatillar nuevamente que salga el tumor, me vuelve el cáncer y cloteo, porque no hay más veneno que resista mi cuerpo, no se puede volver a tratar con quimioterapia”.
Así, indicó que “estoy viviendo con la pura fe no más” y relató el trabajo realizado para barajar alternativas, tanto en la como en la Clínica Alemana como en la Red de Salud UC Christus (ver documentos abajo) le han recomendado realizarse el trasplante.
“Todos me dicen lo mismo ¿por qué en la salud publicano se hace? ellos me despachan altiro, en la salud publica me mandaron a la casa a morir, el servicio de salud en definitiva no existe, están cuidándole los bolsillos al Estado, y despilfarran plata cuando están dejando gente morir, soy relativamente joven, se puede hacer algo por mí”
A la espera de un tercer informe
Si bien la Corte Suprema revocó la sentencia en primera instancia, no ordenó el trasplante, sino que pidió un nuevo estudio, que, por la experiencia anterior, Clara no cree que ordene el trasplante
Esto, considerando además que el Comité de TPH, emplea un Protocolo desactualizado, con información de hasta 2016.
“En el caso de la patología de Clara, existe evidencia que avala el trasplante en los años 2017, 2018 y 2019, la cual queda excluida por la desactualización del protocolo“, acusa el recurso.
Además, el documento advierte que los informes que avalan el trasplante como único tratamiento que permite la sobrevida de la afectada, de la Clínica Alemana y de la Red de Salud de la PUC, han sido suscritos por dos de los integrantes del Comité que rechazó este tratamiento para Clara, los doctores Matías Sánchez del Villar y Mauricio Sarmiento, respectivamente.
Así, el recurso se presenta “por las acciones y omisiones arbitrarias e ilegales consistentes en privar del tratamiento médico propio de la patología que padece doña Clara Meneses Coloma, lo que constituye una grave amenaza y perturbación a su vida, atentando en contra de su integridad física y síquica”.
Consultados al respecto, desde la Subsecretaría de Redes Asistenciales quedaron en revisar el caso, sin embargo hasta el momento de esta publicación no se han pronunciado sobre el caso. Asimismo, el Comité para el trasplante aún no evacúa el nuevo informe, por lo que la familia de Clara solicitará un apercibimiento.
