Piden poner suma urgencia a ley de enfermedades poco frecuentes: lleva 10 años en el Congreso

La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile, Fenpof, solicitó al Gobierno poner suma urgencia a ley que favorecería a un millón y medio de personas, ley que lleva más de 10 años en el Congreso.

La Comisión de Salud del Senado señaló que la culpa no ha sido de ellos, sino del ejecutivo que no ha entregado sus indicaciones.

Cabe recordar que este miércoles 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Estas son aquellas que no se tiene un diagnóstico definido y que el 80% son derivadas de un problema genético. Además, la mayoría se presenta en niños.

Según la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile, Fenpof, han pasado 11 años desde que el senador RN, Francisco Chahuán, miembro de la Comisión de Salud, presentó un proyecto de ley para acelerar el diagnóstico a un año, ya que en la actualidad tarda entre 5 a 10 años.

El presidente de Fenpof, Víctor Rodríguez, solicitó al Gobierno poner suma urgencia a esta ley y manifestó que la Ley Ricarte Soto, que cubre 19 enfermedades raras, se encuentra desfinanciada.

Sin embargo, el presidente de la Comisión de Salud, el senador del Partido Socialista, Juan Luis Castro, argumentó que el problema no es de ellos, sino del Gobierno que nunca dejó sus indicaciones a tiempo.

Vicente Mardones, rostro de quienes padecen enfermedades poco frecuentes, vive desde los 3 años con una anomalía que involucra inflamación excesiva de ganglios y sudoración anormal, al punto de perder 10 kilos repentinamente y que lo ha dejado cerca de la muerte en repetidas oportunidades.

Mardones comentó lo difícil que es vivir con esta condición y solicitó a la Comisión de Salud del Senado que retomen el trabajo.

Otra condición conocida como Síndrome de Rett, es una compleja enfermedad que se asocia con parálisis cerebral, discapacidad y autismo severo, tampoco tiene una cura.

Sin embargo, el año pasado, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó el fármaco llamado trofinetida para su tratamiento, pero que no se encuentra en Chile, como muchas otras enfermedades poco frecuentes que no tienen cobertura en el país.