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La campaña contra el tiempo para operar a niña afectada por rara y fulminante enfermedad

Facebook | Volver a respirar Marìa Victoria
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Con cuatro años de edad y unos ojos luminosos llenos de alegría, María Victoria era el alma de su casa. Juegos y risas la convertían en la más inquieta de los cuatro hermanos de la familia Lizarraga Henríquez. El 12 de abril de 2016 mostró los síntomas de lo que parecía ser una gripe leve, tras tres días enferma nada volvió a ser lo mismo.

Bruscamente perdió el control de su cabeza, brazos y piernas, luego no pudo tragar y finalmente no pudo respirar más. Un enterovirus atacó de manera fulminante a su médula espinal y todo su sistema nervioso. Mielitis Fláccida Aguda, parecida a la Poliomelitis, es el nombre de la grave y poco frecuente enfermedad que la golpeó sin piedad inflamando médula, encéfalo y posteriormente todos sus nervios.

Primero vinieron semanas en coma, luego cinco dolorosos meses en la UCI de la Clínica Alemana de Santiago; la pequeña sólo movía sus párpados. Desde ese momento, Victoria permanece tetrapléjica y conectada a un ventilador mecánico para poder vivir. Hoy tiene 5 años y una familia que lucha sin descanso por su mejoría.

“Victoria no tiene daño encefálico y está completamente lúcida y consciente de todo”, explicó a BioBioChile, Valeria, su madre. “Era una niña totalmente sana, con una personalidad muy distintiva, que iba al jardín por las mañanas y era la regalona de sus hermanos mayores. Hoy es la misma, en un cuerpito enfermo”, afirmó.

Una de las mayores alegrías familiares fue cumplirle a Victoria la promesa de llevarla de vuelta a casa, luego de meses hospitalizada. Sin embargo, las complicaciones respiratorias la han enviado de vuelta en más de diez oportunidades a la UCI, con riesgo vital en más de una de ellas.

Extraña enfermedad

No existe mucha información respecto a la Mielitis Fláccida Aguda. La enfermedad a mostrado brotes extremadamente infrecuentes a nivel mundial. Por ejemplo, en Estados Unidos a fines de 2015 se dieron 70 y tantos casos y de allí proviene la mayor cantidad de publicaciones médicas y experiencia al respecto. En España se dieron otros casos aislados, y más cerca, en Argentina también se registró un par.

Eso no lo sabe, Victoria, quien sólo comenzó a sentir la parálisis de todo su cuerpo, incluido el diafragma. Su madre cuenta que lentamente logró movimiento en sus piernas, pero nadie sabía exactamente si se iba a recuperar o no: “Se esperó todo el tiempo prudente para evaluar como avanzaba, al poco andar se definió que su pronóstico era desfavorable, ya que avanzó mucho más lentamente de lo que se esperaba. Se dio por hecho que no iba a volver a respirar sola”.

En ese camino la familia de Victoria se fue interiorizando con la enfermedad, conoció casos europeos, que se guiaron por los protocolos que dejó la experiencia de Estados Unidos, donde se implantaron marcapasos a los 3 o 4 meses de diagnosticada la enfermedad. Así fue entendiendo cual era el mejor camino.

“En la Clínica Alemana han sido muy empáticos y aceptaron que médicos de otras clínicas que investigaban este tipo de enfermedades se involucraran en el proceso, por ejemplo, de la Católica entraron y colaboraron. Todos los esfuerzos se hicieron, de parte de la UCI y de quienes llegaron a ayudar”, asegura Valeria.

Victoria es la tercera de sus hermanos, y uno de ellos es autista. Sus padres han hecho lo posible, pero los costos se han escapado de sus manos.

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Esperanzas puestas en pionera operación

Las esperanzas para que Victoria pueda volver a respirar y a hablar se centran en una operación para implantarle un marcapasos diafragmático, cuya cirugía sería la primera en Chile y Sudamérica.

Los pronósticos son optimistas y cirugías parecidas han tenido excelente resultados en otros países. El problema: son tremendamente costosas, sin cobertura alguna por parte de isapres o seguros y sin siquiera código Fonasa.

200 millones de pesos es el precio estimado que maneja la familia entre el valor del marcapasos, el respaldo de monitores, la cirugía, insumos, hospitalización y rehabilitación especializada de al menos un año.

Hay un valor que trascendería el caso de Victoria. “Esta operación sería la primera de muchas, si mi hija lo logra, va a quedar un tremendo equipo preparado para implantar este tipo de marcapasos en Chile, los primeros en Sudamérica. La Clínica Alemana podría ser un centro de derivación en el continente, ya que este tipo de cirugías requiere un entrenamiento inmenso de personas, que en este caso la compañía de Estados Unidos (ligada a la fabricación del marcapaso) haría sin problemas. Espero que Victoria sea la primera de muchos”.

Contra el tiempo

Victoria dejó de respirar hace un año y seis meses, y la operación sólo es posible hasta los dos años de haber dejado de respirar, se lucha contra la enfermedad, contra sus costos y contra el reloj.

“Médicamente no se recomienda operar después de dos años, ya que la ostomosis nerviosa que necesita Victoria, ya no lograría regenerar ni trasmitir el estímulo eléctrico que nos da el marcapasos diafragmático”, indica su madre.

las estructuras nerviosas se reabsorben por tu cuerpo. Después de eso el cuerpo no va a poder unir estos nervios y hacerle “creer” al marcapasos lo que tiene que “hacerle creer”, aunque lo estimule. Ya estamos pasado en el tope, si en un año más tengo el dinero, no me sirve porque nadie la va operar”.

Con el objetivo de ayudar a Victoria su familia inició una campaña de recolección de fondos y premios para efectuar una gran rifa a nivel nacional, que les permita palear un poco de gastos. si deseas ayudar puedes unirte a la Fanpage de Facebook o llamar a sus padres al +56931884333.

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