El actor irlandés Colin Farrell, de 50 años, habló de la relación con su hijo mayor, James, de 23, diagnosticado con el síndrome de Angelman a los dos años; lo llevó a dejar el alcohol y las drogas y a abandonar su imagen de “chico malo”.
Por lo anterior, atribuye un gran agradecimiento a su primogénito por haberle “salvado la vida”.
¿Qué es el síndrome de Angelman?
El síndrome de Angelman es un trastorno genético poco frecuente que afecta el desarrollo del sistema nervioso y provoca discapacidad intelectual y dificultades motoras y del habla.
Se produce principalmente por la ausencia o mal funcionamiento del gen UBE3A en el cromosoma 15 heredado de la madre, lo que altera el funcionamiento de las neuronas.
Sus primeros signos suelen aparecer entre los 6 y 12 meses de vida e incluyen retraso del desarrollo, dificultades para caminar y mantener el equilibrio, escasa o nula capacidad de hablar, convulsiones, problemas de sueño, episodios frecuentes de carcajadas, aleteo de manos cuando están emocionados, dificultades para hablar, problemas de equilibrio y movimientos temblorosos.
El diagnóstico se sospecha mediante la evaluación clínica y se confirma con pruebas genéticas que identifican alteraciones en el cromosoma 15.
Actualmente no existe una cura, pero el tratamiento incluye medicamentos para controlar las convulsiones, fisioterapia, terapia ocupacional y fonoaudiología. La esperanza de vida suele ser cercana a la normal, aunque requiere cuidados y apoyo durante toda la vida.
Del diagnóstico erróneo a la sobriedad
Farrell contó a la revista People que, hacia el año y medio, James no se sentaba ni gateaba, y primero se le diagnosticó parálisis cerebral, un conjunto de trastornos del movimiento y la coordinación originados en el cerebro.
Pero cuando tenía unos dos años y medio, un neurólogo pediátrico sugirió examinarlo por Angelman, al notar que reía mucho, una de sus características.
El actor ingresó a rehabilitación por sus adicciones en 2006, tras filmar Miami Vice, y dijo que James fue una parte muy grande de su decisión de dejar la bebida y que, sin sobriedad, no podría acompañarlo como lo hace.
Sobre su hijo, del que no suele hablar, afirmó que es “increíblemente fuerte, valiente y de voluntad propia”. También lo describió como alguien divertido, con una sonrisa que “iluminaría Manhattan”.
Convulsiones, cuidados y una fundación
Farrell recordó que ha corrido por hospitales con James en brazos durante convulsiones. Agregó que, por suerte, el joven no sufre una crisis fuerte desde hace unos 10 u 11 años.
Poco antes de que James cumpliera 18, el actor solicitó su tutela legal, pues aún requería ayuda para vestirse y preparar comidas. A los 21, acordaron que viviera en un lugar con atención profesional. Hoy cuenta con un cuidador interno para sus tareas diarias.
La falta de instalaciones adecuadas los impulsó a crear en 2024, en California, la Fundación Colin Farrell, que apoya a adultos con discapacidad intelectual y a sus familias, y busca impulsar programas de educación y defensa de derechos.
Su meta es extenderse por Estados Unidos y, más adelante, a Irlanda, país de origen del actor. La directora ejecutiva es Paula Evans, quien antes fundó FAST, una organización dedicada a terapias para el síndrome de Angelman.
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