Una familia de Canadá decidió dejarlo todo para viajar con sus hijos luego de que tres de ellos fueran diagnosticados con retinitis pigmentosa, un tipo de afección que provoca la pérdida gradual de la visión.
La familia del arquitecto canadiense Eric Pelletier y Edith Lemay, quienes llevan 12 años casados y tienen cuatro hijos, tomó la drástica decisión de dejar todo y recorrer el mundo, esto luego de que los niños fueran diagnosticados con retinitis pigmentosa, una enfermedad genética que produce la pérdida de visión de manera gradual.
El recorrido de esta familia canadiense fue recogido por CNN, donde relataron que quien comenzó a presentar los primeros síntomas de la afección fue su hija Mia, que en ese entonces tenía sólo tres años.
Después de que la niña fuera diagnosticada, sus padres comenzaron a notar que sus hermanos Colin y Laurent tenían los mismos síntomas. A los niños también se les detectó retinitis pigmentosa, mientras que a su cuarto hijo, Leo, es el único en no portar el gen.
Su madre, Edith Lemay, afirmó que la enfermedad no tiene cura ni tratamiento y que tampoco existe un pronóstico de cuan tarde o temprano perderán la vista. Por esta razón, acudieron a un especialista, quien les aconsejó darles “recuerdos visuales”.
Ante esta recomendación, la madre de cuatro afirmó: “Pensé: ‘No voy a enseñarles un elefante en un libro, voy a llevarlos a ver un elefante de verdad y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda’ “.
¿Qué es la retinitis pigmentosa?
De acuerdo a la Academia Americana de Oftalmología (AAO, son sus siglas en inglés), la retinitis pigmentosa es “un grupo de problemas oculares que afectan a la retina”. La condición “cambia cómo la retina responde a la luz y dificulta la visión“, explican.
Aunque la visión se pierde de manera gradual con el paso del tiempo, la asociación advierte que “en general no quedan completamente ciegas”.
Al tratarse de una enfermedad genética, esta se produce por “un gen anómalo de cualquiera de los progenitores”, afirma el manual médico MSD, “otras formas son recesivas y requieren un gen anómalo de ambos progenitores. Existe una variedad con un patrón hereditario recesivo ligado al cromosoma X que aparece principalmente en varones que heredan un gen anómalo de la madre”, prosigue.
Síntomas y señales tempranas
Los primeros signos de la enfermedad suelen darse en la infancia, apunta el manual, por lo que la primera señal suele ser la dificultad para ver en condiciones de poca luz, es decir, durante el atardecer, en la noche, e incluso dentro de una sala de cine.
La visión periférica (o lateral) suele ser lo primero en degradarse, hasta convertirse en una “ceguera legal”. “En las últimas etapas de la enfermedad, por lo general solo queda una pequeña área de visión central y posiblemente se ha perdido toda la visión periférica (visión en túnel)”, describe el manual.
Sin embargo, la visión central también puede verse afectada cuando “la mácula, el área de la retina responsable de la visión central, se inflama”. Es este edema macular el que acaba afectado la última zona del ojo que permitía ver.
Aunque la familia esperaba partir el viaje en el 2020, el itinerario se vio atrasado debido a la pandemia mundial, por eso recién en marzo de este año, los Pellietier-Lemay emprendieron el rumbo primero a África, donde pudieron ver elefantes y jirafas. Desde ahí se fueron a Turquía para luego llegar hasta Indonesia.
Edith Lemay, la madre de la familia candiense, dijo que el viaje no solo le ha servido a los niños para “recolectar recuerdos visuales”, sino que también para aprender a sobrellevar momentos comunes de la vida como enfrentarse a otras culturas, a quizás perder la paciencia, y a ser resilientes con su diagnóstico.
“Viajar es algo de lo que se puede aprender. Es bonito y divertido, pero también puede ser muy duro. Puedes estar incómodo. Puedes estar cansado. Hay frustración. Así que hay muchas cosas que puedes aprender del viaje mismo”, relató la mujer.
