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Atrapada en su propio cuerpo: joven sufre enfermedad que hace crecer un segundo esqueleto

Jasmin Floyd
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Jasmin Floyd es una joven de 23 años de edad que vive en Estados Unidos. Como muchas otras, tiene un blog donde comparte sus ideas, estudia en un colegio y piensa en el futuro. Pero a diferencia de una joven promedio, Jasmin sufre una enfermedad llamada Fibriodisplasia Osificante Progresiva (o FOP), la que de a poco la está encerrando en su propio cuerpo.

El FOP es una enfermedad que afecta a una entre 2 millones de personas, y se caracteriza por una mutación genética que causa el crecimiento de cartílago cuando el cuerpo sufre una herida.

En palabras simples: la enfermedad va creando más hueso donde debería haber músculo, accidentalmente causando falta de movilidad y en ciertas situaciones evitando que una extremidad pueda moverse de manera permanente.

Jasmin Floyd
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Jasmin fue diagnosticada con ésta enfermedad en 1999, cuando tenía apenas 5 años de edad. “Fue uno de los momentos más duros y obscuros de nuestras vidas”, afirmó RoJeanne Doege, la madre de Jasmin, al hablar con el Washington Post sobre la situación.

Desde ese momento, sus vidas cambiaron por completo. La movilidad de Jasmin, de a poco, fue desapareciendo. Pequeñas molestias, como un dolor en su muñeca o rodilla, se convirtieron en advertencias sobre qué parte de su cuerpo dejaría de moverse en un par de meses.

Sus hombros, por ejemplo, comenzaron a “atascarse” cuando tenía 7 años de edad. Al cabo de unos meses, le era imposible moverlos: ya no podía utilizar sus brazos de manera normal.

A pesar de ésto, Jasmin no ha dejado que el pánico y la preocupación se apoderen de su vida. “Aprendí mucho sobre el FOP mientras crecía. Ahora cuando algo me ocurre, sé qué está ocurriendo y por qué”, afirma la joven, quien se ha adaptado a su nueva realidad.

Jasmin Floyd
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Jasmin depende de un aditamento especial para alcanzar cosas en repisas altas y debe evitar ciertos tipos de comida, ya que su mandíbula ha perdido movilidad y no puede ingerir o masticar alimentos demasiado grandes.

“Lo he aceptado lo mejor que puedo, pero no es algo que puedo esconder tampoco. Le tengo pavor a lavarme los dientes”, admitió al hablar sobre su experiencia y los problemas que tiene en su rutina.

La información sobre esta enfermedad es muy escasa. El doctor Frederick Kaplan, quien lidera el tratamiento de Jasmin, afirma que su equipo identificó el gen que causa esta condición el año 2006, y todavía existen demasiadas preguntas sin respuesta sobre sus causas y efectos.

“Todavía no podemos identificar todas las razones que causan la expansión del cartílago, y removerlo quirúrjicamente sólo causa una expansión explosiva en el área afectada”, afirmó en entrevista con el Washington Post.

Aunque se han identificado las heridas físicas como una causa de la expansión, el 80% de ellas no tienen una explicación lógica, y tampoco puede estimarse cuándo ocurrirá la siguiente.

Jasmin Floyd
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Durante su tratamiento, Jasmin ha decidido compartir su experiencia y pensamientos a través de un blog, llamado “One spirit, Two Skeletons” (un espíritu, dos esqueletos), a través del cual busca informar sobre ésta enfermedad e inspirar a la gente.

“Aunque tengo mucho miedo, hago lo mejor que puedo para hacer que cosas ocurran y poder experimentar lo más que pueda, mientras todavía pueda”, afirma en su blog.

“Mi lema es probar todo, y hacerlo por la mayor cantidad de tiempo posible, y no dejar que nada me impida lograr mis metas”, finaliza, expresando sus esperanzas para el futuro.

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