Ya van 3 meses en que no trabajo. “Transtorno adaptativo” dice el diagnóstico del psiquiatra, lo que me obliga a estar con licencia.
Ya van 3 meses en que supimos que nuestro hijo, el gran Simón, tenía nuevamente cáncer, ahora en los pulmones. Nuevamente ya que hace cuatro meses había sido dado de alta del cáncer al riñón que el año pasado había sufrido. En palabras técnicas esto se llama una recidiva (recaída). En mis palabras se llama “¿por qué señor, nuevamente por qué, qué hicimos, qué quieres de nosotros?”.
Después de ese sentimiento surgido espontáneamente en mi corazón y en el de mi esposa, decidimos con sólo mirarnos volver a luchar. Por nosotros, por la familia, por el gran Simón.
Todo empezaba de nuevo. Escuchamos las palabras de los doctores, palabras sinceras y realistas, las que nos pronosticaban un camino difícil. No es fácil tratar una recaída tan fulminante. El cáncer había hecho un trabajo de hormiga en mi hijo, se había expandido por sus dos pulmones, se hacía imposible contar cuántas células cancerígenas invadían su cuerpo. En palabras técnicas eso se llama “metástasis”, en mis palabras se llama “mi hijo se va, mi hijo se muere y no tengo nada que hacer”.
Independiente de nuestros sentimientos, el camino debía comenzar. El segundo tiempo de este partido debía empezar. La carrera no podía esperar más y así entre quimioterapia, hospitalizaciones, exámenes de sangre, nuevas quimioterapia, más hospitalizaciones y radioterapias, sin darnos cuenta, ya estábamos de nuevo luchando contra el cáncer. Pero en las noches seguíamos preguntándonos “¿por qué señor, nuevamente por qué, qué hicimos, qué quieres de nosotros?”.
En el día a día, conversando con más familias, entre hospitalizaciones, nos fuimos dando cuenta que el sentimiento que nos abordaba por las noches también era de otros. Entonces empezamos a descubrir, sin mucha claridad, las respuestas. Así fue como formamos la agrupación “Sin licencia para cuidar”. Éramos familias con el mismo problema, la misma enfermedad y el mismo cuestionamiento: “por qué señor, por qué a nosotros”.
Partimos la agrupación con un objetivo claro: acompañarnos, darnos contención. Al poco andar nos dimos cuenta que debíamos luchar además porque el Estado -institución a cargo del bienestar de las personas de la sociedad- se hiciera cargo de uno de nuestros problemas: se hiciera cargo de darnos la oportunidad de seguir siendo familias, de poder acompañar a nuestros hijos en el tratamiento y evitar el sufrimiento.
¿Cómo? Otorgándonos una ley que nos protegiera ante nuestros empleadores y que pudiéramos contar con permiso para ausentarnos de nuestros trabajos sin el temor a perderlo y con un subsidio para no perder un ingreso económico fundamental. Era una ardua tarea. Debíamos tocar la puerta de los políticos en el parlamento y en el gobierno. No sabíamos como nos iría, pero lo hicimos por nuestras familias y las que vendrán, con la convicción profunda de que la constante felicidad familiar (aún con este problema) acompañado de optimismo y fe, son un motor potente en la recuperación de nuestros hijos.
Hoy la pelota está en los políticos de este país, esperamos de corazón que estén a la altura y no existan diferencias partidistas.
Porque hoy mi familia puede dar fe de nuestra hipótesis, porque hemos tenido la oportunidad de acompañar al gran Simón en todo su tratamiento, darle amor, felicidad, un beso al despertar de la anestesia, jugar mientras las drogas de las quimioterapias hacen su trabajo, contenerlo cuando las defensas están bajas. De hacerlo sentir que la vida es así y que el dolor se vive solo un momento, solo duele el pinchazo “ya volveremos a la casa a jugar” y así es como esas mismas células cancerígenas que al principio eran infinitas hoy se pueden contar con los dedos de una mano.
Simón | Álvaro Acuña (C)
Álvaro Acuña
Álvaro Acuña Hormazábal es Director General de Comunicación Estratégica en la Universidad del Bío-Bío. Su cuenta en Twitter es @alvaroacuna01.
