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Jueves 05 septiembre de 2019 | Publicado a las 16:02
Síndrome de Sjögren: la silenciosa e incomprendida enfermedad que afecta más a las mujeres
Por Denisse Charpentier
La información es de Comunicado de Prensa
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El Síndrome de Sjögren es una enfermedad reumática y auto inmune de diagnóstico complejo. Fue identificada por primera vez por un médico sueco Henrik Sjögren, en 1933, y a pesar de su baja prevalencia, dentro de las enfermedades autoinmunes es la más frecuente después de la artritis reumatoide.

Presente principalmente en mujeres, la enfermedad, como explic√≥ el profesor Gonzalo Rojas de la Facultad de Odontolog√≠a de la Universidad de Chile, ‚Äútiene un inicio bien solapado donde los s√≠ntomas no son manifiestos‚ÄĚ.

En general, detall√≥ el acad√©mico, ‚Äúlo que se considera como el primer s√≠ntoma es la sequedad de los ojos porque hay una especie de atrofia de las gl√°ndulas lagrimales y salivales‚ÄĚ, a lo que se suma la sequedad en la boca, y en algunos casos, en la piel y en otras mucosas como la genital.

‚ÄúLa sequedad de boca y ojos se manifiesta con la sensaci√≥n de cuerpo extra√Īo, de arenilla, y en la dificultad para tragar alimentos, para hablar, que se seque la boca muy r√°pido y que tengan que levantarse en la noche a tomar agua‚ÄĚ, prosigui√≥ el experto, agregando que tambi√©n se presentan con este s√≠ndrome ‚Äúotros s√≠ntomas un poco m√°s confusos, como el dolor de articulaciones o una fatiga intensa que hace que las personas no se puedan levantar de la cama‚ÄĚ.

Su causa es desconocida y actualmente no se dispone de un tratamiento eficaz para enfrentarla, por ello los cuidados se remiten a aminorar la sintomatología y evitar complicaciones orgánicas. A esto se suma que el diagnóstico se realiza sumando una serie de factores a partir de diversos exámenes.

Es por ello que un equipo de la Facultad de Odontolog√≠a, encabezado por Rojas, quien es profesor y vicedecano de dicha unidad, desarroll√≥ el proyecto Fonis ‚ÄúExperiencia de enfermedad y su impacto en el bienestar f√≠sico, mental y social de mujeres con S√≠ndrome de Sj√∂gren‚ÄĚ.

‚ÄúUn aspecto que se desconoce y tal cual ocurre con muchas enfermedades cr√≥nicas, es la reacci√≥n de las pacientes frente al estr√©s de padecer de esta enfermedad, por lo tanto era necesario conocer desde la perspectiva de las pacientes, las principales dificultades asociadas a esta enfermedad‚ÄĚ, explic√≥ el acad√©mico.

Investigando una enfermedad silenciosa e invisibilizada

En esta investigación, el equipo integrado por médicos, psicólogos y odontólogos, utilizó técnicas de investigación cualitativas y cuantitativas. En una primera etapa se hizo entrevista en profundidad a 15 pacientes mujeres con diagnóstico medicamente confirmado la enfermedad, tras lo cual codificaron y seleccionaron 70 premisas planteadas por las entrevistadas. En una segunda etapa, 30 pacientes distintas a las del grupo anterior ejecutaron una tarea de clasificación generando grupos de experiencias.

‚ÄúComo es una enfermedad poco prevalente, cuyos s√≠ntomas son tan inespec√≠ficos y sobre la que en general cuesta mucho tiempo diagnosticarla, quer√≠amos saber c√≥mo se vive tener esa enfermedad sobre la que se sabe poco‚ÄĚ, explic√≥ Andrea Herrera, psic√≥loga e integrante del equipo.

Los resultados de ambas etapas indicaron que las principales experiencias que resultaron del an√°lisis cualitativo fueron la invisibilidad, la incontrolabilidad y la impredictibilidad en la experiencia de enfermedad.

Esto porque ‚Äúlas pacientes tienden a hablar poco lo que les pasa porque es una enfermedad m√°s bien invisible. Como son s√≠ntomas que no se ven, el entorno social no los valida‚ÄĚ, plante√≥ la psic√≥loga para quien esta condici√≥n hace que ‚Äúlas mismas pacientes se retraigan y no digan que est√°n cansadas, porque en el fondo se sienten incomprendidas‚ÄĚ.

As√≠, como plante√≥ Rojas, ‚Äúla principal sugerencia es que las pacientes s√≠ sean vistas como enfermas‚ÄĚ. Para Andrea Herrera, la sugerencia a las pacientes es ‚Äúque pidan ayuda, que s√≠ digan cuando est√°n cansadas‚ÄĚ. Lo otro, prosigui√≥, ‚Äúes que hay que informar a las familias que es real el dolor y la fatiga. Que por fuera las pacientes se vean bien, no significa que se sientan bien‚ÄĚ. Esto, plantearon los expertos, tambi√©n va dirigido a los m√©dicos, a fin de tratar de sensibilizar a equipos de salud para poder mejorar la atenci√≥n cl√≠nica.

El equipo de investigación estuvo integrado además, Iris Espinoza Santander, académica de la Facultad de Odontología; Pamela Wurmann, reumatóloga del Hospital Clínico de la U. de Chile; Loreto Leiva, y Matías Ríos, psicólogos; por Nailah Shakthur, directora de la ONG Sjögren Chile; y por Rinie Genen, colaborador del departamento de Psicoreumatologia de la Universidad de Utrecht (Holanda). Esta investigación fue financiada por FONIS, CONICYT y la Facultad de Odontología de la Universidad de Chile.

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