Cuando Trey nació, su nivel de azúcar en la sangre era de 25 mg/dL, una cifra peligrosamente baja. Aquello fue el primer aviso de una enfermedad que marcaría su infancia y que obligaría a su familia a organizar la vida en torno a un alimento inesperado: la maicena cruda.
La historia de este adolescente de 13 años, que vive en Ohio, Estados Unidos, fue relatada por su madre, Jen McGowan, en una entrevista exclusiva con la revista People.
Tras nacer, Trey fue estabilizado y trasladado al Hospital de Niños de Las Vegas, donde pasó un tiempo en la unidad de cuidados intensivos neonatales.
Niño fue diagnosticado con una enfermedad rara
Según su madre, ingresó por otra complicación. “Nada en ese momento nos habría llevado al diagnóstico”, dijo. Fue dado de alta, pero pasaron los meses y notó que algo andaba mal.
“¡Estaba miserable! Algo pasaba y no podíamos precisar qué“, recuerda. Cerca de la medianoche lo llevó a urgencias, donde su glicemia (nivel de azúcar en la sangre) volvía a marcar 25.
Los médicos sospecharon primero una meningitis, pero los exámenes mostraron niveles altos de triglicéridos (un tipo de grasa en la sangre) y de lactato.
Eso llevó a un integrante del equipo a pensar en la enfermedad por depósito de glucógeno, un trastorno metabólico raro. En ella, el cuerpo no logra liberar bien el azúcar almacenado en el hígado, lo que provoca bajas frecuentes de glucosa, debilidad muscular y daño hepático.
Los exámenes genéticos lo confirmaron: Trey tiene la enfermedad y sus padres son portadores.
La vida al ritmo de la maicena
El diagnóstico cambió la rutina de inmediato. A los seis meses, Trey debía recibir maicena cruda cada tres horas, día y noche, para mantenerse “vivo y metabólicamente estable”, según su madre. La maicena se digiere lentamente y libera glucosa de forma gradual.
“Los primeros años fueron más intensos. Es hipoglucémico, así que su azúcar depende de lo que come”, explica McGowan. “Podía estar en rango normal y 30 minutos después tener un episodio de hipoglucemia”.
Tras mudarse a Ohio tiempo después de descubrir la enfermedad, la familia fue acompañada por el equipo del Cleveland Clinic Children’s. Hubo días difíciles y hospitalizaciones, pero también muchos buenos momentos.
“Desde que supimos del diagnóstico, se le ha pedido ser un guerrero”, afirma la madre.
Una terapia que le devolvió libertad, pero que no evito dejar la maicena
Con el tiempo, el hospital contactó a la familia por una nueva terapia génica llamada Genglycos. Este tratamiento busca entregar al hígado una copia funcional del gen defectuoso para recuperar la actividad de la enzima que falta y mejorar el control del azúcar.
Los resultados, dice McGowan, han sido transformadores. Trey llegó a necesitar hasta siete porciones diarias de maicena; hoy consume una cantidad equivalente a casi 1.000 calorías al día, lo que le permite vivir con más libertad.
“Cualquier mejora en una enfermedad incurable es una bendición”, señala. “¡Ahora está muy bien! Todavía tiene bajas, pero menos frecuentes, y eso es parte del diagnóstico”.
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