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Una mujer brasileña descubrió que sufría una rara enfermedad después de casi 30 años gracias a una cita en Tinder con un estudiante de Medicina. María Paula Vieira, de 33 años, reveló su larga odisea diagnóstica a Lucas, de 32 años, quien la alentó a consultar a un dermatólogo experto en enfermedades raras. Tras años de dolores crónicos y consultas médicas infructuosas, finalmente le diagnosticaron eritromelalgia primaria asociada al síndrome de Olmsted. Esta enfermedad genética rara causa engrosamiento de la piel en manos y pies, afectando la movilidad y provocando enrojecimiento, calor y dolor.
Luego de casi 30 años de exámenes, diagnósticos fallidos y tiempo perdido, una mujer de Brasil descubrió que tenía una rara enfermedad gracias a su cita de Tinder, quien resultó ser un estudiante de Medicina.
Maria Paula Vieira decidió meterse en la aplicación de citas poco antes de la pandemia de covid-19. Como tantas otras personas, buscaba conocer a alguien interesante en la aplicación de citas. Fue entonces cuando encontró a Lucas, un estudiante de Medicina.
Hicieron match y no pararon de conversar. “Fue tan fácil conversar con él que nos hicimos amigos”, afirma a BBC María Paula, quien hoy tiene 33 años.
Estuvo casi 30 años entre diagnósticos fallidos
La pandemia de covid-19 los impulsó a hablar más, hasta que un día Maria decidió contarle que tenía una discapacidad cuyas causas llevaba casi 30 años tratando de descubrir.
María le contó que sufría dolores crónicos desde la infancia y que llevaba años pasando por médicos y hospitales en busca de una respuesta.
La joven le contó que inicialmente sentía las manos ardiendo, como si estuvieran “en llamas”. Después vinieron los dolores y la descamación de la piel.
“Cuanto más me forzaba a estar de pie, cuanto más hacía ejercicios en terapias intensivas, más retrocedía y más empeoraban mis dolores. Mi piel se iba engrosando cada vez más”, cuenta al medio.
“Empecé a usar órtesis, andador y otros dispositivos para intentar mantener la movilidad, pero mis pies se fueron atrofiando. Llegó un punto en el que dije: ‘La mejor forma de lidiar con esto y tener más autonomía para vivir es la silla de ruedas’”, recuerda.
Todo aquello le reveló a Lucas. “Por las afinidades que teníamos, tuve muchas ganas de saber más sobre aquello”, cuenta Lucas, de 32 años.
Su cita de Tinder le ayudó a descubrir su enfermedad
“Le dije que iba más allá de lo que yo sabía, pero que iba a intentar ayudarla. Como estudiante de Medicina, tenía esa esperanza”, revela el joven.
Así, ambos hablaron sobre la posibilidad de que María Paula volviera a consultar a un dermatólogo, ya que las principales manifestaciones del problema estaban en la piel.
“Ella me preguntó si conocía alguno que no trabajara solo con estética. Le dije que: ‘Claro que conozco, tuve clases con Paulo’”, recuerda Lucas.
Se refería al dermatólogo Paulo Ricardo Criado, profesor de la Facultad de Medicina del ABC, uno de los centros de referencia para enfermedades raras acreditados por el Ministerio de Salud en Sao Paulo.
“La clase que me dio fue justamente sobre las manifestaciones dermatológicas de enfermedades sistémicas. Era una clase muy compleja, de un nivel de dificultad bastante alto. Encajaba mucho con lo que ella describía que sentía”, recuerda el ahora médico.
María Paula accedió. En la primera consulta, le contó todo su recorrido y los síntomas que la habían acompañado durante años.
“Me dijo: ‘No tengo idea de qué puede ser. Pero voy a investigarlo, voy a averiguar. Cuando vuelvas, te diré si tengo una respuesta o no’”, le respondió el doctor.
Un mes después, María Paula regresó a la consulta y él tenía la respuesta que tanto había estado buscando: tenía eritromelalgia primaria asociada al síndrome de Olmsted, una enfermedad genética rara.
Su diagnóstico llegó: eritromelalgia primaria asociada al síndrome de Olmsted
Criado compartió con Maria Paula un estudio francés que documentaba algunos casos en los que se asociaban dos condiciones: el síndrome de Olmsted y la eritromelalgia primaria.
El síndrome de Olmsted es una enfermedad rara que puede provocar un engrosamiento excesivo de la piel en las palmas de las manos y las plantas de los pies, lo que puede llegar a afectar la movilidad.
En algunos pacientes, esta condición aparece asociada a la eritromelalgia, que provoca enrojecimiento, sensación de calor y episodios de dolor y ardor, especialmente en las extremidades.
“En el momento en que vi el estudio, pensé: ‘Dios mío, esta es mi historia’. Porque la historia de los jóvenes que participaron en el estudio era idéntica a la mía”, recuerda Maria Paula.
La experiencia de la joven es lo que en medicina se conoce como “odisea diagnóstica”.
El término se refiere al recorrido que muchas personas con enfermedades raras atraviesan desde la aparición de los primeros síntomas hasta recibir un diagnóstico.
Se quedó sin la pareja de Tinder, pero encontró su diagnóstico
Este proceso suele ser largo y, en el caso de María Paula, duró casi 30 años. “Fue un gran alivio, no solo para mí, sino también para mi familia”, dice Maria Paula.
Desde entonces, sigue tratamiento y cuenta que su vida ha cambiado por completo y que ahora puede volver a soñar.
“Puedo hacer actividad física, algo que antes me era muy difícil. También puedo crear más vínculos, porque salgo más, viajo más. Y puedo tener más sueños, más placer de vivir”, revela.
Y agrega: “Pasé mucho tiempo de mi vida sin eso. Vivía, pero era una vida de supervivencia, porque estaba en sufrimiento, estaba con dolor”.
En tanto, su relación con Lucas se transformó en una amistad. Maria Paula encontró el diagnóstico que había buscado durante décadas y, en el camino, ganó un gran amigo.
