Alrededor de 380 millones de pesos anuales se necesitan para costear el Spinraza, denominado como el “medicamento más caro del mundo”.
En el país son cerca de 170 los casos, pero sólo alrededor de 15 pacientes han comenzado su tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME), la primera causa genética de muerte en niños.
Debido a lo anterior, la Agrupación de Familias con AME pidió que se garantice por Ley la entrega del medicamento.
De acuerdo a la presidenta de la agrupación, Paulina González, los obstáculos “son grandes”, sobre todo dado que algunos médicos no quieren entregarlo por no estar en la canasta farmacológica.
Hasta el momento, la vía judicial ha sido la única alternativa para conseguir el tratamiento.
En el Bío Bío son ocho los casos que se han judicializado con resultados favorables, destacó el presidente de la Corporación de Asistencia del Colegio de Abogados, Ignacio Sapiaín.
Adrián Jiménez de 17 años está a la espera de recibir el tratamiento que cambiará su calidad de vida, mientras que Ignacio de sólo 3 años comenzó con el Spinraza en enero y los cambios están a la vista, dijo su madre, Elvira Fuentealba.
No obstante, el profesional que le recetó el medicamento está sumariado.
El Instituto de Salud Pública autorizó el uso del costoso medicamento en enero del año pasado, señaló el diputado Manuel Monsalve, quien criticó la decisión del Servicio de Salud Talcahuano, que inició el sumario.
La estrategia jurídica para conseguir el tratamiento seguirá adelante en el Bío Bío y en otros puntos del país.
Monsalve también apostó por la posibilidad de incorporar glosas en la discusión de la Ley de Presupuesto al interior del Ministerio de Salud para financiar el medicamento y garantizar el tratamiento de los pacientes.
