Nacional
S√°bado 30 marzo de 2019 | Publicado a las 10:04
Piden garantizar por Ley entrega de "medicamento m√°s caro del mundo" para atrofia muscular espinal
Por Emilio Lara
La información es de Valeska Belmar
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Alrededor de 380 millones de pesos anuales se necesitan para costear el Spinraza, denominado como el “medicamento m√°s caro del mundo”.

En el pa√≠s son cerca de 170 los casos, pero s√≥lo alrededor de 15 pacientes han comenzado su tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME), la primera causa gen√©tica de muerte en ni√Īos.

Debido a lo anterior, la Agrupación de Familias con AME pidió que se garantice por Ley la entrega del medicamento.

De acuerdo a la presidenta de la agrupaci√≥n, Paulina Gonz√°lez, los obst√°culos “son grandes”, sobre todo dado que algunos m√©dicos no quieren entregarlo por no estar en la canasta farmacol√≥gica.

Hasta el momento, la v√≠a judicial ha sido la √ļnica alternativa para conseguir el tratamiento.

En el Bío Bío son ocho los casos que se han judicializado con resultados favorables, destacó el presidente de la Corporación de Asistencia del Colegio de Abogados, Ignacio Sapiaín.

Adri√°n Jim√©nez de 17 a√Īos est√° a la espera de recibir el tratamiento que cambiar√° su calidad de vida, mientras que Ignacio de s√≥lo 3 a√Īos comenz√≥ con el Spinraza en enero y los cambios est√°n a la vista, dijo su madre, Elvira Fuentealba.

No obstante, el profesional que le recetó el medicamento está sumariado.

El Instituto de Salud P√ļblica autoriz√≥ el uso del costoso medicamento en enero del a√Īo pasado, se√Īal√≥ el diputado Manuel Monsalve, quien critic√≥ la decisi√≥n del Servicio de Salud Talcahuano, que inici√≥ el sumario.

La estrategia jurídica para conseguir el tratamiento seguirá adelante en el Bío Bío y en otros puntos del país.

Monsalve también apostó por la posibilidad de incorporar glosas en la discusión de la Ley de Presupuesto al interior del Ministerio de Salud para financiar el medicamento y garantizar el tratamiento de los pacientes.

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