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Jueves 04 octubre de 2018 | Publicado a las 15:55 · Actualizado a las 16:28
La desgarradora carta de Leonor Varela sobre la batalla por la vida de su hijo de cinco a√Īos
Publicado por: Bernardita Villa
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‚ÄúMi guerrero hermoso est√° cansado. Su cuerpo est√° cansado‚ÄĚ, se√Īal√≥ en Twitter hace algunos d√≠as, la actriz chilena Leonor Varela, quien lleva varios a√Īos luchando por la vida de Matteo, su hijo de s√≥lo cinco a√Īos.

El ni√Īo sufre de una extra√Īa enfermedad que dificulta su desarrollo f√≠sico. Espec√≠ficamente padece de Leukodystrophia AGS, un desorden gen√©tico hereditario que afecta las conexiones donde pasan todas las informaciones nerviosas. Esta puede da√Īar el habla, los movimientos, la vista, la audici√≥n y el desarrollo mental y f√≠sico.

Debido a esto, en agosto pasado debi√≥ comenzar a ser alimentado a trav√©s de una sonda g√°strica. ‚ÄúEstos √ļltimos 4 meses han sido muy duros para √©l, y no tiene la fuerza para engordar solito‚Ķ Seguir√° disfrutando de las cosas ricas que le gustan, pero sin la presi√≥n de consumir todas las calor√≠as y nutrici√≥n que su cuerpo necesita‚ÄĚ, se√Īal√≥ en ese momento.

Cabe se√Īalar que el mal que complica a Matteo le fue diagnosticado apenas meses despu√©s de su nacimiento, el 20 de noviembre de 2012… desde entonces no ha dejado de batallar y hoy vive la etapa m√°s critica de su enfermedad.

La artista de 45 a√Īos comparti√≥ su experiencia en una sentida carta abierta publicada por la revista Caras, donde relat√≥ c√≥mo ha sido la lucha que da junto a su familia y lo complejo que es ver a su hijo tener que enfrentarse a la enfermedad.

Lee aquí parte de su profunda reflexión

Hablar de un hijo enfermo que sufre y del cual no tenemos pron√≥stico claro de vida, es doloroso y requiere de toda mi valent√≠a‚Ķ Hablar de un ni√Īo como Matteo es sensibilizar, ayudar a su difusi√≥n, a derrumbar prejuicios y a la falta de comprensi√≥n que hay sobre ni√Īos como √©l. Asumo plenamente estar abriendo esta brecha para que la inclusi√≥n no sea algo relegado a un aula de terapia y a ciertos sectores, y es la raz√≥n principal por la que hablo en vuestra muy le√≠da revista. Hace tiempo decid√≠ vivir una vida honesta, transparente conmigo y los otros. Gracias por darme la oportunidad una vez m√°s de hacer el ejercicio de derrumbar mis miedos y compartir a coraz√≥n abierto.

¬ŅC√≥mo estoy?, pues por momentos fr√°gil y cansada. Por momentos alegre y esperanzada. Pero la mayor√≠a del tiempo con los nervios desnudos y ocupada en sostener la vida de Matteo con interminables tareas m√©dicas, tratamientos y terapias. Llevamos casi cinco meses en la etapa m√°s cr√≠tica de salud de mi hijo y esto ha sido de un peso feroz para toda mi familia. Hoy me cuesta levantarme en la ma√Īana, duermo poco y mal. No paso el d√≠a sin una taza de caf√©‚Ķ. Y pensar que nunca en mi vida lo hab√≠a tomado; sin embargo, desde hace seis meses que no sobrevivo un d√≠a sin √©l.

En todo este verano aqu√≠ en Los √Āngeles (Estados Unidos), hemos podido encontrar muy pocos espacios para compartir con mi marido (Lucas Akoskin) y eso me apena. Hay d√≠as as√≠ en esta guerra contra la Leukodystrophia AGS de mi hijo. Hay meses as√≠. Hay momentos que parecen interminables donde solo me sostienen la fe en Dios y en la vida, donde todo tiene un orden perfecto aunque yo no lo entienda aqu√≠ y ahora. Y pues la vida es as√≠, con altos y bajos. Esto quiere decir que ning√ļn dolor es por siempre. Y que sin duda ya vendr√° un ciclo mejor. Tal como sale el sol despu√©s de un largo diluvio.

Hace ya casi un a√Īo vendimos nuestra casa en Malib√ļ, porque nos dimos cuenta de que no nos serv√≠a. Est√°bamos muy lejos del hospital donde est√°n la mayor√≠a de los especialistas de Matteo, de la UCLA, de sus terapias. Y a pesar de que solo ten√≠a cuatro escalones, no eran aptos para la silla de ruedas. Fue dif√≠cil, Lucas y yo am√°bamos esa casa tan tranquila y cerca del mar‚Ķ Pero optamos por lo que sentimos era mejor para nuestro hijo y por ende para nuestra familia.

Despu√©s de que vendimos la casa, ten√≠amos seis meses para encontrar una nueva. Lleg√≥ febrero y segu√≠amos sin hallar un lugar con todos los requisitos que requer√≠amos para Matteo: su dormitorio en planta baja, sin escalones desde la calle o con rampa, un ba√Īo que se adaptara a su silla y con acceso f√°cil al jard√≠n para que Matteo pueda entrar y salir, y as√≠ disfrutar tambi√©n estar afuera que es lo que m√°s ama. En febrero y sin encontrar nada a√ļn, tuvimos que rentar una casita en Santa M√≥nica. Escogimos estar cerca de todo y seguir buscando.

Me alegra poder decir que por fin ya tenemos una casa con el potencial que busc√°bamos; no es perfecta, pero m√°s adelante vendr√° una larga remodelaci√≥n. Ya estoy m√°s aliviada con este tema ‚ÄĒnos entregaron las llaves en agosto‚ÄĒ y tambi√©n entusiasmada con la idea de poder construir una residencia so√Īada y sobre todo adaptada a las necesidades de mi hijo y de mi familia. Eso me llena de alegr√≠a aunque s√© que ser√° una tarea tit√°nica. Tengo una clara inclinaci√≥n por la decoraci√≥n y creaci√≥n de espacios, as√≠ es que mi intenci√≥n es dar rienda libre a la casa de mis sue√Īos. Quiz√° no podamos hacerlo todo de una, pero lo haremos paso a paso. Bueno, como todo en la vida.

Los días más difíciles

A fines de abril, en un examen de rutina, nos dimos cuenta de que Matteo estaba con una anemia tan baja que era crítica para su vida. Debimos correr esa misma noche al hospital e internarlo para que le hicieran las transfusiones necesarias con el fin de estabilizarlo, y en el transcurso de estos cinco meses han habido dos transfusiones más.

De ahí sucedieron una cadena de hechos que nos llevó a internarlo dos veces más en un mes, y una intervención bajo anestesia para ponerle una sonda gástrica a finales de agosto. Había perdido tanto peso en toda esta seguidilla de situaciones que era crítico ayudarlo a estar un poco más fuerte. La lista de complicaciones y síntomas problemáticos de Matteo son demasiado largos para este artículo y, la verdad, elijo no compartir tanto detalle por razones de sobrevivencia propia: es muy doloroso repasar su historia de problemas de salud…

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