A través de un emotivo video publicado en su cuenta de Instagram, Jesy Nelson, exintegrante de la agrupación británica Little Mix, reveló que sus gemelas de ocho meses fueron diagnosticadas con atrofia muscular espinal tipo 1, una de las enfermedades congénitas más agresivas.
Tal como relató la excompañera de Perrie Edwards, Jade Thirlwall, y Leigh-Anne Pinnock, todo comenzó hace cuatro meses, cuando su madre se percató de que las niñas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, no tenían suficiente movimiento en las piernas.
Aunque en un comienzo pensó que podía tratarse de un tema de desarrollo, pues sus hijas nacieron prematuras y estuvieron largo tiempo en incubadoras, pronto comenzaron a tener problemas para alimentarse. Pese a que los médicos le habían advertido que no las comparara con otros bebés, pues su desarrollo iba a ser diferente, ya que nacieron de 31 semanas, la situación fue progresando hasta encender sus alertas.
“Después de los tres, cuatro meses más agotadores y de incontables citas médicas, las niñas han sido diagnosticadas con una enfermedad muscular severa llamada AME tipo 1”, relató Jesy Nelson. Quien detalló que la atrofia muscular espinal afecta “cada músculo del cuerpo, hasta piernas, brazos, respiración y deglución” de quienes la padecen, por tanto, es una de las afecciones más complejas para un bebé, aseguró.
“Nos dijeron que probablemente nunca podrían caminar, probablemente nunca recuperarían la fuerza en el cuello, por lo que quedarían discapacitadas”, dijo la cantante.
Según relató la artista, sus hijas ya recibieron el tratamiento, lo que la tiene esperanzada, pues, de lo contrario, “morirán”, dijo.
“Siento que estoy de luto por la vida que pensaba tener con mis hijas. Con la ayuda adecuada, mis niñas lucharán contra esto y desafiarán todas las probabilidades”, agregó en el registro la también bailarina.
¿Qué es la atrofia muscular espinal tipo 1 de las hijas de Jesy Nelson?
De acuerdo al Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras de Estados Unidos, la AME tipo 1 también llamada enfermedad de Werdnig Hoffmann, es el tipo más severo de atrofia muscular espinal. Por lo general, los síntomas se manifiestan a los seis meses de edad o antes, y una de las primeras señales es la debilidad muscular.
“Los niños nacidos con esta condición presentan un tono muscular disminuido, debilidad muscular y problemas de alimentación y respiración. También hay problemas para alimentarse y para respirar”, explican.
El origen de la condición se da por una mutación en el gen SMN1 y la enfermedad se hereda de manera “autosómica recesiva”, a excepción del 2% de los casos donde “no se hereda, sino que son debidas a mutaciones de novo, que aparecen por la primera vez en la persona afectada”. El tratamiento, en tanto, consiste en aliviar la sintomatología para mejorar la vida diaria.
Sumado a ello, la esperanza de vida “rara vez es mayor a 2 o 3 años”, detalla el centro estadounidense.
Síntomas a los que prestar atención:
– Pobre tono muscular
– Debilidad muscular
– Falta de desarrollo motor
– Debilidad facial mínima o ausente
– Fasciculación de la lengua (frecuente)
– Temblor postural de los dedos (usual)
– Contracturas leves, a menudo en las rodillas y en raras ocasiones en los codos
– Ausencia de reflejos tendinosos
– No hay pérdida sensorial
– Apariencia alerta
– Inteligencia normal.
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