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Los inexcusables fallos en la política de salud que llevan a perder órganos de donantes
Publicado por: Carolina Reyes
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“…Al mediod√≠a del 7 de julio, el equipo m√©dico nos confirmaba que nuestro ni√Īo ten√≠a muerte cerebral y que no hab√≠a nada que pudiera revertir esa situaci√≥n, s√≥lo un milagro‚Ķ y el milagro se dio, no de la forma que todos esperaban. El milagro se acun√≥ en nuestros corazones cuando comprendimos que su paso por esta vida no pod√≠a ser breve, no pod√≠a no dejar huellas y fue entonces que decidimos perpetuar su vida, sabiendo que alg√ļn ser que estaba lejos, anhelaba m√°s vida, anhelaba una segunda oportunidad y lo convertimos en donante“, extracto de la carta enviada por los parientes de Franco G√≥mez al grupo de Familiares de Donantes de la Corporaci√≥n del Trasplante.

Cuando la donaci√≥n de √≥rganos genera tanta controversia en nuestro pa√≠s, han sido muchas las voces que se alzan para criticar el “ego√≠smo” de los chilenos que rechazan el que parte de un ser querido siga viviendo en el cuerpo de alguien que lo necesita.

Chile presenta una tasa anual de 7 donantes por cada mill√≥n de habitantes. En 2015 se realizaron 321 trasplantes, es decir, una baja del 9% en el n√ļmero de trasplantes respecto de 2014, a√Īo en que hubo 353 procuramientos (proceso mediante el cual, despu√©s de varias etapas bien definidas, se extraen los √≥rganos de un fallecido para ser implantado en uno o m√°s receptores, quienes son portadores de enfermedades terminales de diversos √≥rganos, cuya deficiencia se asocia a la necesidad de una terapia de apoyo permanente o a la muerte).

As√≠, lejos estamos de Espa√Īa, donde √©sta alcanza los 40 por mill√≥n. Incluso el peque√Īo Uruguay tiene 25 donantes por mill√≥n de habitantes.

Hasta septiembre de 2015, la lista de los “No donantes” llegaban a 3,9 millones de personas (casi un cuarto de la poblaci√≥n de Chile), y la situaci√≥n sigue preocupando a las autoridades, ya que pese a las campa√Īas, no se logra revertir el cr√≠tico panorama.

Basta mencionar que s√≥lo la semana pasada Jos√© Cifuentes, de 18 a√Īos, y Le√≥n Smith, de 4, fallecieron mientras esperaban un trasplante. Ambos casos, muy distintos al momento de analizar, golpearon duramente al pa√≠s tanto por las escasas edades de los pacientes, como por el desesperado llamado de las familias y la impotencia por la falta de una pol√≠tica p√ļblica adecuada.

Actualmente son cerca de 1.600 personas las que componen la lista de espera, seg√ļn cifras de la Corporaci√≥n del Trasplante. De ellas 1.400 esperan un ri√Ī√≥n, 150 un trasplante hep√°tico y el resto coraz√≥n, pulm√≥n, y p√°ncreas.

Entre un 25 y 50% de los posibles receptores muere esperando un trasplante hep√°tico, lo mismo el de coraz√≥n. En cuanto a la procura renal la mortalidad es de 2 a 4% por a√Īo, aproximadamente.

As√≠ suman y siguen las vidas que se truncan por un donante que no llega. Pero ¬Ņpor qu√©? ¬ŅSer√° ego√≠smo el motivo? ¬ŅCreencias religiosas? ¬ŅSuperstici√≥n? ¬ŅVac√≠os en las leyes?

Agencia UNO

Agencia UNO

¬ŅSirve declarar ser Donante en Chile?

En 2013, bajo la administraci√≥n de Sebasti√°n Pi√Īera, fue promulgada la nueva Ley de Donaci√≥n Universal de √ďrganos, que establece que “toda persona mayor de 18 a√Īos es considerada como donante de sus √≥rganos una vez fallecida, a menos que…‚ÄĚ.

Hasta ah√≠ podr√≠amos decir que en Chile debiera existir una tasa menor de quienes mueren esperando un trasplante, pero la diferencia la hacen las “excepciones” incluidas en la normativa. Esto es, las renuncias a ser donantes.

¬ŅQui√©nes no son donantes?

Aquellas personas que declaren en vida ante notario p√ļblico la voluntad de no serlo. El tr√°mite tiene un costo variable que llega hasta los 8.900 pesos. De este modo, dicha informaci√≥n ser√° remitida al Registro Civil para efectos del Registro Nacional de No Donantes, de acuerdo a la ley.

En ese caso, antes del momento en que se decida la extracción del órgano, se deberá presentar la documentación fidedigna correspondiente.

Consultado respecto a la informaci√≥n actualizada del Registro de No Donantes de este a√Īo, desde el Registro Civil indicaron a BioBioChile que con la nueva ley estos alcanzan los 10.335 inscritos en notar√≠as.

Lee también: Consulta si estás inscrito en el Registro Nacional de No Donantes de órganos

Con la antigua normativa, eran 3.897.855 hasta el 31 de septiembre de 2013.

Por comuna, Talca se alza como aquella que presenta mayor cantidad de renuncias a la entrega de órganos, con 1.223. Le sigue Santiago con 607, Cauquenes con 558, y Chillán con 542.

Por Comuna de Notaria de Inscripción
TALCA 1223
SANTIAGO 607
CAUQUENES 558
CHILL√ĀN 542
SANTA B√ĀRBARA 425
CARAHUE 241
TEMUCO 233
SAN ANTONIO 199
LA FLORIDA 181
PE√ĎAFLOR 162
VALPARA√ćSO 156
4.527

Asimismo, quienes sean portadores de VIH, presenten infecciones graves no controladas o c√°ncer con met√°stasis, son las √ļnicas personas cuyo estado de salud no les permite donar √≥rganos.

La ley además establece que en el caso de existir una duda fundada respecto de la calidad de donante del fallecido, se les consultará a los familiares -siempre que estos se encuentren presentes- en orden de preferencia. Serán ellos quienes autoricen la eventual donación.

En primer lugar será consultado el cónyuge que vivía con el fallecido o la persona que convivía con él en relación de tipo conyugal.

Si no hay cónyuge o conviviente se sigue consultando a los siguientes parientes en el orden detallado a continuación:

- Cualquiera de los hijos mayores de 18 a√Īos.
- Cualquiera de los padres.
- El representante legal, el tutor o el curador.
- Cualquiera de los hermanos mayores de 18 a√Īos.
- Cualquiera de los nietos mayores de 18 a√Īos.
- Cualquiera de los abuelos.
- Cualquier pariente consanguíneo hasta el cuarto grado inclusive.
- Cualquier pariente por afinidad hasta el segundo grado inclusive.

La ley sostiene que existe la duda fundada si se presentan, ante el m√©dico encargado del procedimiento, documentos contradictorios o si hay contradicciones entre los familiares. Por lo mismo, la familia siempre tendr√° la √ļltima palabra.

Evolución de la negativa familiar

Evolución de la negativa familiar

*Fuente: Ministerio de Salud

En los casos en que fuera necesaria la realización de exámenes médicos para la determinación o investigación de un delito, o bien cuando existen motivos para sospechar que la muerte de una persona fue el resultado de un hecho punible, la autorización para extraer sus órganos también debe entregarla el fiscal, previa consulta al Servicio Médico Legal.

En el caso del fallecimiento de un menor de 18 a√Īos, s√≥lo sus padres o representante legal podr√°n autorizar expresamente la donaci√≥n de sus √≥rganos.

Por otro lado, si cambias de parecer tras negarte a la donación y ahora sí deseas entregar tus órganos, las notarías contarán con otro formulario que debes llenar para ser borrado del registro nacional.

Hasta 2013, la norma estipulaba que por trámites en el Registro Civil también era posible renunciar a la condición de donante en cualquier oficina de la entidad a través de 3 maneras:

1- Declararlo al obtener o renovar la Cédula de Identidad.
2- Presentar ante el Registro Civil el Formulario √önico de Solicitud Ley 19.451 (Formulario no donante), eligiendo la opci√≥n ‚ÄúNo Donante‚ÄĚ.
3- Al obtener o renovar la Licencia de Conducir, en cualquier municipalidad.

Ahora sólo será mediante un documento firmado ante notario la formalización de la renuncia a ser donante, se indicó desde el Registro Civil.

No obstante, al buscar en portales dependientes del Gobierno, existe informaci√≥n desactualizada, como en la p√°gina de Chile Atiende, donde a√ļn aparece que el tr√°mite se puede realizar en el Registro Civil. Desde el Ministerio de Salud indicaron que esto puede generar dudas en las personas, pero que no depende de ellos.

¬ŅEn qu√© estamos fallando?

La modificaci√≥n de la ley de donaci√≥n de √≥rganos despert√≥ las discrepancias entre distintos actores. Mientras unos aseguraban que con su entrada en vigencia aumentar√≠a el n√ļmero de donantes, otros indicaban que “obligar” a las personas no era la manera de promover la entrega de √≥rganos.

Si analizamos las cifras desde que la ley fue promulgada, √©stas no logran una variaci√≥n importante. Hace 10 a√Īos eran 152 los procuramientos, y en 2015 fueron 120.

Ministerio de Salud

Ministerio de Salud

Lo que s√≠ es relevante destacar es la compleja realidad que est√° detr√°s de la ley, ya que si bien una persona puede manifestar su intenci√≥n de ser donante, finalmente es la familia quien tiene la √ļltima palabra, pudiendo incluso negarse a firmar la autorizaci√≥n necesaria.

Los motivos son diversos y viniendo del dolor, deben respetarse. Hay familias que pese a una muerte cerebral, guardan la esperanza de que ocurra alg√ļn milagro; otros son consultados en un estado de shock, etc.

Seg√ļn las √ļltimas estad√≠sticas de la Corporaci√≥n del Trasplante, entre las razones esgrimidas, en primer lugar aparece la “Negativa en Vida del Fallecido”, seguida de la “Negativa del Grupo Familiar”, principalmente por desconocer la voluntad de su familiar. Luego vienen otros argumentos como la mutilaci√≥n del fallecido, y los argumentos religiosos.

Desde la Corporación han insistido en que la falla está en la falta de educación a la población, pues muchas veces se confirma la poca información.

Por lo anterior, es decir, la no validaci√≥n de la voluntad del fallecido por parte de la familia, en el pa√≠s hay una tasa baja de donaci√≥n efectiva. Aunque a ello se suman otros importantes factores, como las condiciones en la red asistencial p√ļblica y privada para detectar potenciales donantes.

As√≠ lo desliz√≥ el ex subsecretario de Redes Asistenciales, Luis Castillo, quien se√Īal√≥ que el problema es la poca educaci√≥n de la familia, en los colegios, y el deterioro de la detecci√≥n precoz y procuraci√≥n de los hospitales.

memoria_trasplantes2009-11.pdf by BioBioChile

Para el tambi√©n decano de Medicina de la Universidad San Sebasti√°n, hace cerca de un a√Īo y medio, las unidades de detecci√≥n y procuramiento pasan por un muy mal momento, pues seg√ļn indic√≥, no hay gente especializada, camas que permitan mantener potenciales donantes, o prioridad para detectarlos.

‚ÄúHoy en d√≠a en los hospitales p√ļblicos se trasplanta la mitad de lo de hace algunos a√Īos‚ÄĚ, recalc√≥ Castillo, y como ejemplo apunt√≥ al Hospital El Salvador y al Instituto Nacional del T√≥rax, donde ya no es prioridad el trasplante.

Por el mismo deterioro de las unidades con profesionales y equipos m√©dicos especializados en la red asistencial, el facultativo sostuvo que “lo m√°s probable es que se est√©n perdiendo √≥rganos y pacientes potenciales donantes”.

Con él coincide el vicepresidente de la Corporación Nacional del Trasplante, Javier Domínguez, quien destacó que poner el foco en la ley es un error, puesto que desde su modificación, no ha aumentado la donación.

El médico apunta a que se debe crear una cultura de donación en los hospitales y que todos estos tengan incentivos adecuados para contar con un sistema de detección precoz de potenciales donantes.

Concuerda con Castillo en cuanto a que el principal problema es la detección a tiempo. Para Domínguez se requiere un hospital completo abanderado con la donación; no basta, dijo, el que sólo una persona esté de acuerdo si el resto de quienes atienden al paciente no hacen lo posible por lograr un procuramiento exitoso. El equipo debe estar alineado.

En todos los hospitales existe un sistema para hacer procura, pero falta la detecci√≥n prematura de donantes. Ah√≠ todos estamos fallando‚ÄĚ, indic√≥.

Entonces, a los tejidos que se pierden por negativa familiar, se suman aquellos que no sirven por contraindicación médica y los de quienes fallecieron en hospitales donde no había quién decretara la muerte encefálica o también donde no hubiera equipos para mantener su corazón latiendo. Con mejor inversión, organización y refuerzo, se evitarían, sostienen ambos médicos.

*Comparativo resumen 2015-2016

Una visi√≥n distinta tiene el coordinador nacional de trasplante del Ministerio de Salud, Jos√© Luis Rojas, quien asegur√≥ que las unidades de coordinaci√≥n est√°n en condiciones de realizar procuras sin dificultades. ‚ÄúTenemos el 100% de hospitales con capacidades de generar donantes con unidades de procuramiento establecidas‚ÄĚ, agreg√≥, reconociendo que falta reforzar y fortalecer la prioridad.

Además manifestó que la ley no tiene por objetivo aumentar los donantes, sino más bien, mejorar la calidad del proceso, como por ejemplo los traslados de órganos, creación de unidades especializadas, entre otras.

Para el profesional la negativa familiar, independiente de la voluntad de la persona fallecida, es una de las piedras de tope, y es que ésta sigue paralizada en un 50%.

Si bien Rojas es cauto al indicar que las variaciones num√©ricas se podr√°n observar en al menos unos 4 a√Īos, lamenta la tasa de 7 donantes por un mill√≥n de habitantes, cuyo valor es m√°s bajo que la media latinoamericana que alcanza un 10. Por lo mismo dice que Chile debe trabajar para igualar esa cifra.

Desde el Minsal afirman que la ley indica que la familia es sólo garante y no decide. La importancia es la conversación previa, indicó Rojas.

Los tres, eso s√≠, coinciden en que hallar un donante con las caracter√≠sticas del peque√Īo Le√≥n Smith, de 4 a√Īos, era baja, pese a la conmoci√≥n que gener√≥ su fallecimiento.

León Smith

León Smith

Egoísmo, leyes o mejores condiciones en los hospitales, lo cierto es que aunque como país nos jactemos de ser solidarios, y derramemos lágrimas con testimonios como el de León, es necesaria la cultura de la donación, de regalar vida y de trascender en la vida de otras personas.

“Respetamos todos sus deseos, el ser donante no fue idea de nosotros solo hicimos lo que √©l alguna vez nos coment√≥: “lo importante de dar vida a otros”, de lo cual estoy muy orgullosa de √©l. ¬°Qu√© ir√≥nica es la vida! Pensar que en ese momento al despedirme de √©l para siempre y saber que jam√°s lo volver√≠a a ver y con el gran dolor que sent√≠a en mi coraz√≥n sabiendo que seria llevado a pabell√≥n, en alg√ļn lugar hab√≠an personas felices y con alguna esperanza de vida…”, carta de la familia de Marco Pereira Jara.

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