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ELA: la enfermedad sin cura que ganó notoriedad gracias al “Ice Bucket Challenge”

El físico Stephen Hawking es uno de los pacientes que sufren ELA
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El “Ice Bucket Challenge” no sólo es un viral de Internet con gente que -en muchos casos- disfruta de mojarse con agua fría. Su trasfondo es ir en ayuda de las personas que sufren la complicada enfermedad de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

La única causa conocida de esta enfermedad es la genética, que se da uno cada 10 casos; sin embargo el resto se encuentra aún fuera del conocimiento científico, afirma la Biblioteca Nacional de Medicina de EEUU.

La enfermedad provoca que las células nerviosas (neuronas) “se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo cual finalmente lleva al debilitamiento muscular, fasciculaciones e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí solo.”.

Generalmente los síntomas del ELA no se presentan hasta después de los 50 años, pero igual existen casos de personas jóvenes. Entre ellos se cuenta:

- Dificultad para respirar
- Dificultad para deglutir: se ahoga fácilmente, babea o presenta náuseas
- Caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello
- Calambres musculares
- Contracciones musculares llamadas fasciculaciones
- Debilidad muscular que empeora en forma lenta comúnmente involucra primero una parte del cuerpo, como el brazo o la mano finalmente lleva a dificultades para levantar objetos, subir escaleras y caminar
- Parálisis
- Problemas en el lenguaje, como patrón de habla lento o anormal (mala articulación de las palabras)
- Cambios en la voz, ronquera
- Pérdida de peso

Hasta ahora no existe una cura para la esclerosis lateral amiotrófica, y sólo se conoce un medicamento llamado riluzol, que ayuda a retardar el efectos y prolongar la vida.

En nuestro país la enfermedad afecta a unas 400 personas, y justamente científicos chilenos del Instituto de Neurociencia Biomédica se encuentran trabajando con un preservante de alimentos que permite mantener las células más saludable, lo que podría ser una terapia a la afección.

La Fundación ELS, a donde se ha apuntado la ayuda de los videos del balde de agua fría, indicó que la campaña ha recaudado más de $41,8 millones de dólares desde el 29 de julio pasado.

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