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Pacientes de enfermedades raras realizaron manifestación en frontis de Ministerio de Salud

Ministerio de Salud | Carlos yo (cc)
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Cerca de 50 pacientes de enfermedades raras y sus familias se manifestaron este miércoles en el frontis del Ministerio de Salud para pedir al titular de la cartera, Jaime Mañalich, una solución definitiva a la falta de tratamiento para este tipo de patologías, que, además, tienen un alto costo.

El Fondo Nacional de Medicamentos, también conocido como Ley Ricarte Soto, permitirá cubrir los fármacos para tratar aquellas enfermedades poco frecuentes.

Cerca de 50 pacientes de enfermedades raras y sus familias se manifestaron en el frontis del Ministerio de Salud, para pedir al titular de la cartera, Jaime Mañalich, una solución definitiva a la falta de tratamiento para este tipo de patologías, que además, tienen un alto costo.

La presidenta de la Fundación Chilena de Enfermos Lisosomales, Miryam Estivill, explicó que desde julio que el Minsal adquirió un compromiso con cerca de 25 personas afectadas por la enfermedad rara llamada Fabry, lo que hasta a ayer estaba incumplido.

Tras reunirse con un asesor ministerial, Miryam Estivill, indicó que el ministerio adquirió un nuevo compromiso y que a fines de octubre se entregará el financiamiento para los medicamentos que necesitan las 25 personas antes mencionadas.

Además, desde el 2 de enero de 2014, y siempre que se apruebe el Fondo Nacional de Medicamentos, también conocido como Ley Ricarte Soto, el resto de las personas con estas patologías podrán tener acceso a tratamiento.

Algo que de todos modos esperarán que se concrete para estar contentos, según indicó Miryam Estivill.

El ministro de Salud, Jaime Mañalich, en tanto, puntualizó que la Ley Ricarte Soto también permitirá pasar de entregar tratamiento a 40 niños, en la actualidad a 160 que es el total de pequeños que sufren alguna enfermedad poco frecuente.

Jaime Mañalich indicó que en la medida en que se apruebe la Ley de Fármacos, que permitirá al Minsal importar de forma directa los remedios, sin intermediarios, se podrá cubrir el tratamiento de los niños que nazcan con este tipo de enfermedades.

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