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Sin licencia para cuidar: el dilema de los padres de un niño con cáncer

Stuart Richards (CC)
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“Me muero si mi hijo tuviera cáncer” fueron las palabras que mi esposa expresó al ver la campaña que Home Center Sodimac realizaba en ese tiempo para ayudar a los niños con cáncer. Un mes después, supimos que Simón, nuestro hijo, tenía un Tumor de Wilms. Tenía cáncer.

Tumor de Wilms. ¿Qué es eso?, ¿Qué es un tumor?, Cáncer. No sabíamos lo que venía, realmente no lo imaginábamos.

Es difícil describir lo que es un cáncer, lo que es vivir con eso, y se hace mucho más difícil al tratar de explicarlo por tu hijo, sobretodo cuando él es pequeño y aún no habla, cuando no sabes que es lo que le causa el dolor, lo que le molesta, lo que no le agrada; entonces es ahí cuando decides solo entregarle amor, de todas las formas posibles, entregarle amor, algo, quizás un sentimiento de padre te dice que entregándole amor le eliminas el sufrimiento.

Porque sepan todos los integrantes de la sociedad, que nosotros como papás no podemos evitar el dolor de nuestros hijos con cáncer. No podemos evitar el dolor cuando lo inyectan, ni la sensación molesta al despertar de una anestesia, ni mucho menos las nauseas cuando las drogas de las quimioterapias invaden su cuerpo. Sólo podemos lograr que ese dolor inevitable no pase a ser sufrimiento.

¿Cómo? Entregándole amor, de todas las formas, besando su frente cuando lo inyectan, estando presente cuando abre sus ojos al despertar de una anestesia y llenarlo de abrazos, risas y juegos mientras las quimioterapias hacen su trabajo. Estando ahí presentes, acompañándolos en su dolor, solo así no sufrirá, eso se llama hacer familia: papá, mamá y hermanos, todos juntos con él.

No se si existe una comprobación científica que explique esto, pero no es necesaria para nosotros. Los padres de niños con cáncer, sus miradas, sonrisas y llantos, nos dicen que es real.

Quizás por este motivo, es que hace un par de años atrás se presentó al parlamento chileno un proyecto que modificaba un articulo del Código del Trabajo para que los padres de los niños con cáncer pudieran acompañarlos en sus tratamientos. Sí, porque sepan todos los chilenos y chilenas, hoy nuestra legislación no nos permite acompañar a nuestros hijos en los momentos que quizás serán los mas duros de sus vidas.

En este periodo me he encontrado con muchos padres y madres que han tenido que renunciar a sus trabajos, perdiendo un ingreso vital, sobre todo para los remedios y tratamientos de una enfermedad que es muy cara. Pero lo han hecho con una sonrisa en la cara, sabiendo que eso influirá positivamente en la vida de sus hijos. “Qué mas da endeudarse en este mundo si mi hijo me necesita a su lado”.

Se me hace lamentable seguir escribiendo sobre esta situación, porque créanme que mis palabras tiene como objetivo sensibilizar a todos para que Chile nos permita seguir haciendo familia, para que Chile nos permita estar con ellos. Y se me hace lamentable seguir escribiendo porque en mi investigación me he encontrado con que ya existe un proyecto de ley que modifica el articulo 199 bis del Código del Trabajo con el fin de agregar un inciso que establezca que los padres pueden acompañar a sus hijos con Cáncer mientras dure el tratamiento, lo lamentable es que este proyecto ha dormido en el parlamento por varios años.

Claro, este proyecto no es popular. No es sensacionalista y “sólo” beneficia a 600 familias al año. Algo así como a 1200 votos, repartidos por todo Chile, lo que no implica ninguna elección segura en un distrito o comuna, ni mucho menos en el país. Claro que no. Ni la mitad del país entiende la importancia de esto, ni la mitad del país sabe lo que es sentir la impotencia que te da ver como tu hijo te mira pidiendo con sus ojos ayuda para que lo salves de ese tipo de verde que está haciéndolo dormir con una mascarilla en su nariz, cuando lo que él quiere es seguir jugando y viviendo. “No es de noche para dormir, aún no está oscuro”.

Disculpen, pero es que no encuentro otra explicación para que un proyecto tan importante no se haya resuelto aún. Quizás puede que los honorables parlamentarios no tengan los recursos para hacer estudios que fundamenten lo que digo o quizás no tienen tiempo. No lo sé, mi emocionalidad no me permite mirar con objetividad.

Chilenas y chilenos, no les estamos pidiendo un regalo, sólo pedimos que nos dejen hacer lo que la Constitución Chilena dice que es la base de nuestra sociedad: “Seguir siendo familia”.

Álvaro Acuña

Álvaro Acuña

Álvaro Acuña Hormazábal es Director General de Comunicación Estratégica en la Universidad del Bío-Bío. Su cuenta en Twitter es @alvaroacuna01.

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