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Discurso del 21: Senadores piden al Ejecutivo pronunciarse sobre enfermedades poco frecuentes

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Los senadores Jaime Quintana (PPD), Patricio Walker (DC), Fulvio Rossi (PS), Gonzalo Uriarte (UDI) y Francisco Chahuán (RN), junto al diputado Enrique Accorsi (PPD), llamaron al Presidente Sebastián Piñera para que este 21 de mayo el Gobierno de una respuesta definitiva a las familias que por años han solicitado financiamiento para el tratamiento de las patologías denominadas poco frecuentes o huérfanas.

Los legisladores presentaron un proyecto de ley que busca garantizar la atención de pacientes diagnosticados con enfermedades “huérfanas” así como la fabricación exclusiva de los medicamentos para el tratamiento de estas patologías.

Según explicó Quintana, autor de la iniciativa, las enfermedades poco conocidas en Chile afectan a 5 de cada 10 mil personas, existiendo en el país alrededor de 180 casos detectados, cuyos costos pueden alcanzar los $18 millones de pesos mensuales.

“Esto no sólo genera un alto impacto personal y social, sino también, implican un elevado costo económico para los sistemas de salud. Por esta razón, no las incluyen dentro de sus prioridades, desconociendo el legítimo derecho a la salud de estos pacientes”, sentenció el senador.

Agregó, que estas patologías afectan principalmente a niños y personas de escasos recursos, provenientes en su mayoría de zonas rurales o apartadas de los centros urbanos y sólo cuentan con los sistemas sociales para su atención, sin obtener un tratamiento adecuado.

Por su parte, el senador Patricio Walker dijo que “le pedimos al Presidente Piñera que se pronuncie sobre este tema, de ese modo, los afectados podrán llevar una vida absolutamente normal”.

A su vez, los senadores Gonzalo Uriarte y Francisco Chahuán solicitaron al Gobierno patrocinar esta iniciativa que sólo busca el apoyo transversal hacia las familias más vulneradas de la sociedad.

“Apoyamos el llamado que hacen los demás senadores a que el Gobierno se pronuncie sobre este tema ya que aún existe gran parte de la ciudadanía que no accede a una salud oportuna y digna como se merecen”, sostuvo Chahuán.

La presidenta de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch), Myriam Estivil, agradeció la iniciativa presentada por los senadores, quienes por primera vez acogieron el llamado de un grupo de padres que en su desesperación buscan obtener financiamiento para costear los altos valores que implican los tratamientos y medicamentos de cada patología.

“La salud es un derecho y no un privilegio de algunos. Queremos que nuestros hijos tengan acceso a su tratamiento, si no lo tienen (…) simplemente mueren”, expresó Estivil.

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