Notorios espasmos físicos y lanzar garabatos sin control son los síntomas con los que debe lidiar diariamente Felipe Silva (29), un viñamarino con Síndrome de Tourette y un cuadro de coprolalia que tras ser expulsado de un restaurant, decidió volcarse a TikTok para generar consciencia sobre su padecimiento. Pese a los problemas que su diagnóstico le genera, el joven decidió tomarse su enfermedad con humor. "He tenido un apoyo tremendo", reconoce en entrevista con BioBioChile tras compartir videos en la red social. "Obviamente voy por la calle y tiro un grito o un garabato y la gente me mira como si fuera un loco, como si hubiese salido de un psiquiátrico. Eso es lo que estoy haciendo con los videos, para concientizar", cuenta.
“Tienes claro que yo tengo coprolalia y en la entrevista voy a decir garabatos y todo eso po”. Esa es la advertencia que en un tono distendido hace Felipe Silva antes de conversar con BioBioChile .
El joven de 29 años, oriundo de Viña del Mar, padece el Síndrome de Tourette, una extraña afección que lleva a una persona a realizar movimientos o sonidos rápidos y repetitivos imposibles de controlar.
En Chile son más de 18 mil personas las que padecen este trastorno. Felipe es uno de los casos más severos, según el mismo cuenta.
Además, presenta un cuadro de coprolalia. De acuerdo a la organización estadounidense Tourette Association of America, se trata de uno de los síntomas más confusos y socialmente estigmatizantes del síndrome. En buenas cuentas, corresponde a la expresión involuntaria de palabras obscenas o socialmente inapropiadas. En efecto, la conversación a ratos es interrumpida por repentinos epítetos, que son seguidos rápidamente de la explicación de Silva: “Es un tic”, hace saber de manera inmediata.
@felipesilvaeltit Anécdota 1 en el Aeropuerto . #sindromedetourette#chile#humor#tics#aeropuerto#empatia#standup#viaje ♬ sonido original – felipesilvaeltit
Pese a lo complejo que ha sido el tener que lidiar con este diagnóstico, Felipe ha optado por tomarse con humor su situación, incursionando en plataformas como TikTok, en donde cuenta con más de 152 mil seguidores.
En dicha red social, Silva comparte videos en los que aborda, de forma lúdica, situaciones que le han ocurrido en lugares como en los aeropuertos, en donde su enfermedad le ha jugado más de una mala pasada. Además, constantemente transmite en directo para conversar con quienes lo siguen y así educar sobre el Tourette.
No obstante, también ha tenido que lidiar con difíciles momentos, como lo que le ocurrió en octubre pasado, cuando fue expulsado de un restaurant en Viña del Mar por el dueño del establecimiento, debido a su lenguaje, lo que -por su condición- no puede controlar.
@felipesilvaeltit En este video de mas de 5 minutos que tengo de prueba, vean porfavor lo descarado que es el señor Víctor Jiménez (dueño del restaurant) diciendo que nunca le dijimos que padecía tourette y al principio de este video se ve claramente como le explico al garzón y al mismo dueño. Solo espero que este personaje no tenga este tipo de discriminación nuevamente con una persona con tourette o con cualquier discapacidad. EMPATÍA, si esta palabra la entendieran todos créanme que seríamos una sociedad totalmente distinta y habría un mundo mucho mejor! 🙌
Según cuenta a BioBioChile, dicho episodio fue lo que le hizo tomar la decisión de comenzar con su faceta como tiktoker y así generar consciencia sobre esta enfermedad poco frecuente, que en Chile se hizo relativamente conocida gracias a la entrevista que Bernardo de la Maza le hizo en 1974 a Agustín Arenas, un adolescente que por aquel entonces tenía 14 años y que posteriormente se haría famoso con el apodo de Taldo.
Infancia ligada al Tourette
-¿Cómo fue el origen del síndrome en tu caso? ¿Naciste con los síntomas o los fuiste adquiriendo con el pasar de los años?
El síndrome de Tourette me lo diagnosticaron a los cinco años cuando iba en Kinder. Eso sí, eran síntomas leves. Partí con tics en el ojo, guiños, un movimiento de hombro, pero era muy leve, apenas se notaba. Con el pasar de los meses se me fueron aumentando. Mis papás me llevaron al neurólogo y pasé un año con los síntomas y cuando uno ya pasa un año con los síntomas ya se puede diagnosticar de Tourette.
Me diagnosticaron de Tourette, pero no fue tan shockeante en ese minuto. Yo era chico y no me acuerdo de mucho, pero no fue tan shockeante ni para mi familia ni para mis papás. Pensaron que no iba a ser tan duro. Pero cinco años después del diagnóstico, cuando tenía diez, me empezó la coprolalia que es lo de decir garabatos, palabras obscenas, palabras de contenido sexual, etcétera. Obviamente, todo involuntario, sin poder controlarlo. La etapa del colegio fue muy dura también.
-¿Cómo fue tu paso por el colegio? ¿Cómo fue la relación con tus compañeros?
Estudié en el Capellán Pascal en Viña del Mar. Estuve ahí de quinto a cuarto medio, y la verdad es que no fue muy fácil. Yo era más inmaduro, me hicieron mucho bullying aunque no mis compañeros de curso sino que los de otras generaciones, porque mis compañeros sabían lo que yo tenía. Pero fue duro, porque de las ocho de la mañana hasta las dos de la tarde, de esas seis horas yo pasaba cuatro fuera de la sala porque no podía estar adentro por mis tics.
Desconcentraba a mis compañeros, yo también me sentía mal, entonces fue muy complicado. Eso sí, desde el Capellán tuve mucho apoyo, se portaron un siete, nada que decir de la psicopedagoga, los profesores o el mismo el rector. Tuve apoyo, me eximieron de ramos, tuve flexibilidad en las materias. Yo creo que sin la ayuda del colegio hubiese sido muy difícil sacar el cuarto medio.
Agravamiento de los síntomas
-¿Qué hiciste después de salir de cuarto medio?
Intenté estudiar tres veces Turismo, pero entré, tuve una crisis, salí, volví a entrar y así hasta que la tercera y última vez dije “chao”. No podía seguir porque tenía un poco de gritos, además de la coprolalia. Yo tengo 29 años ahora y el Tourette se me agravó mucho estos últimos tres años, un poco antes del inicio de la pandemia. Se me agravó demasiado y ahí empezaron los gritos.
Yo antes no tenía gritos, tenía coprolalia, pero los últimos tres años han sido durísimos. De los 20 a los 25 prácticamente tenía una vida normal, salía con chicas, podía incluso hasta manejar porque mi Tourette era leve. Eso sí, he tenido altos y bajos. Como te decía, mi época escolar fue dura y después de los 20 a 25 estuve muy bien, podía de hecho controlar los tics y ahora ya no puedo hacerlo. Tú has visto los videos, soy diagnosticado como uno de los Tourette más severos del país con coprolalia.
-Cuando se te agravó, ¿fue por un tema puntual, por algún episodio que viviste?
La causa, 100% seguro, no la sé, pero yo intuyo que fue porque tuve muchos problemas emocionales. Lamentablemente me he tenido que tragar las críticas de mucha gente, incluso gente cercana que siempre me trató de flojo, de vago, de patán, que no hago nada por la vida. Es ignorancia en realidad, me dicen “¿por qué te levantas a las 12 del día?”. Yo, por ejemplo, me duermo súper tarde, tomo siete pastillas al día de las cuales cuatro son diferentes. Me duermo tarde, de madrugada, y despierto tarde por los remedios que son somnolientos.
@felipesilvaeltit y ustedes que opinan de lo que dijo el profe al final de este video ?🤔🤭 .Los leo en los comentarios gente querida ✌️#standupcomedy#tourettesyndrome ♬ sonido original – felipesilvaeltit
La única parte del día en que mi cuerpo descansa de los tics es cuando duermo. Me cuesta mucho quedarme dormido, me cuesta mucho conciliar el sueño, pero una vez que me quedo dormido, entro en un sueño profundo y los tics desaparecen en un 100%. El resto del día estoy con tics, gritando, haciendo movimientos, espasmos involuntarios, la misma coprolalia que es lo que más me complica porque es muy desagradable. Estás consciente de lo que dices, pero no lo puedes controlar, entonces es penca en ese sentido.
Situaciones que alivian, o acentúan, los tics
-Cuando estás en situaciones de estrés o te sientes nervioso, ¿se acentúan estos tics?
Sí, totalmente. Y eso pasa en todos los casos de Tourette, no sólo en el mío. En periodos de estrés, de ansiedad y de nervios se exacerban los tics.
-Y por el contrario, ¿hay actividades que permitan disminuirlos?
En muchos de los casos de Tourette no tan graves hay actividades que te pueden disminuir los tics. Yo, como el Tourette es tan grave, no he podido encontrar algo. Por ejemplo, en otros casos leer, dibujar o cosas así te bajan los tics, pero en el mío los tengo tan severos que no hay nada que me pueda ayudar a disminuir los tics. Lo que sí tengo son panoramas que me hacen muy bien y en los que los tics bajan muchísimo, como en un 80%.
Por ejemplo, ir a una disco con mis amigos me baja muchísimo los tics, porque me siento en una zona de confort, me siento cómodo: hay ruido ambiente, hay mucha gente, entonces no me van a escuchar y está oscuro. En los lugares en los que yo me siento como en zona de confort o cómodo me disminuyen los tics. El mismo caso del estadio, yo soy fanático del Everton y si bien me da ansiedad y todo, puedo gritar lo que sea y la gente ya me conoce entonces no hay mayor problema con eso.
Una enfermedad sin cura
-¿Cómo es el tratamiento o la terapia que sigues?
Yo estoy con médicos, neurólogos, psiquiatras y psicólogos desde chico. Tomo neurolépticos, he probado todas las pastillas y medicamentos que hay en el mundo para el Tourette. Todos me preguntan que por qué no me opero, pero la verdad es que la operación, de partida, no es segura, es de mucho riesgo, dura más de once horas. Existe un riesgo, pero tampoco te garantizan de quedar bien. Puedes quedar con pocos tics o puedes quedar igual, entonces es complicado.
Y el costo económico que tiene además es imposible de pagar. ¡Olvídate! Son millones y millones de pesos que no los tengo. Pero tampoco me operaría la verdad porque, como te digo, es una operación que tiene sus riesgos.
@felipesilvaeltit Concientizar y educar sobre el Síndrome de Tourette, esa será mi misión!
Problemas sociales
-A propósito de lo ocurrido en el restaurant cuando el dueño te expulsó. ¿Qué tan habituales son ese tipo de episodios en tu vida?
Es primera vez que me pasa un episodio así en un lugar público. Siempre que voy a restaurant trato de sentarme afuera, o en lugares en los que no hay mucha gente, por mis tics. Yo me siento mal, también obviamente porque soy empático con la gente y sé que a algunas personas les puede afectar mis tics, mis gritos, mis garabatos. Siempre trato de sentarme afuera, en la terraza, si no hay un lugar afuera disponible me siento en un rincón o en una mesa que esté separada del resto. Nunca me había pasado un episodio así, que me hayan echado de un lugar por tener tics es la primera vez.
Obviamente voy por la calle y tiro un grito o un garabato y la gente me mira como si fuera un loco, como si hubiese salido de un psiquiátrico. Eso es lo que estoy haciendo con los videos, para concientizar. Tú has visto que me lo tomo con mucho humor, pero la idea es que se normalice el Tourette, que la gente no lo vea como si fuéramos personas raras, porque los que tenemos Tourette somos personas normales. Lo que pasa es que el Tourette nos hace ver mal en ese sentido, como si fuéramos locos, pero somos totalmente normales.
Faceta como tiktoker
-Tu faceta como tiktoker comenzó luego del episodio en el restaurant.
Sí. Si bien surgió esto a raíz de la discriminación que sufrí, yo igual lo tenía pensado desde hace un tiempo. Ya asumí mi enfermedad y me la tomo con humor, así que sí o sí lo iba a hacer igual. Pero es verdad que lo del restaurant fue un punto de inflexión como para hacerlo y decir “aquí me lanzo así que daré a conocer mi Tourette. Basta de ocultar mis tics”. Ha sido todo muy bacán, he tenido un apoyo tremendo. Si te fijas en los comentarios, de los 40 mil o 50 mil comentarios que tengo en mis redes sociales, el 99,9% son de apoyo y buena onda. La verdad es que ha sido mejor de lo esperado.
-¿Te sorprendió la reacción que has tenido?
Totalmente, la gente se lo ha tomado muy bien. Aparte que les he caído muy bien, como me encuentran simpático y eso también es un plus. Como que no se les hace una lata ver mis videos y les dan ganas de ver mi contenido, porque yo lo explico de una manera interactiva. Ha sido bacán, de hecho me ha subido la autoestima, la confianza conmigo mismo. Ha sido realmente espectacular este último mes y medio, desde que hice viral mi caso.
-¿Qué le dirías a esas personas que no conocen esta enfermedad, o que están viendo por primera vez esta realidad?
Yo sé que no es fácil vivir con Tourette, es complicado, pero la manera que yo he tenido de salir adelante es solamente asumir mi enfermedad y tomármela con humor. Sé que es muy complicado y casi imposible para algunas personas tomarse con humor sus tics o asumirlo, pero un consejo que yo podría dar es que traten de asimilar su enfermedad, asumir que tienen esto y que van a tener que vivir lamentablemente para toda la vida con esto, porque el Tourette no tiene cura.
Y que en los momentos difíciles piensen en su familia, que piensen en sus seres queridos que lo apoyan y hay que darle para adelante. Lamentablemente vivimos en una sociedad muy ignorante e inculta respecto no sólo al Tourette sino que a muchas otras enfermedades de trastornos mentales que hay en Chile.
Proyectos para el futuro
-¿Cuáles son tus planes a futuro? ¿Tienes proyectos en mente?
Ya que he tenido demasiado buen recibimiento, la gente me ha estado pidiendo (show de stand up), porque me han encontrado muy buena onda y simpático. De hecho se ríen con mis tics, yo siempre le he dicho a la gente en mis lives que hago que me encanta que la gente disfrute de mis tics, siempre y cuando sean en respeto y con buena onda.
No tengo ningún problema que la gente se ría de mis tics y de hecho yo siempre digo que mis tics son muy chistosos. Yo me cago de la risa con mis tics entonces la gente se ríe. La gente me está pidiendo que haga stand up comedy, “aprovechando” la coprolalia que tengo. Lo veo con buenos ojos, me encantaría hacer stand up en un par de meses más, después de que ya concientice sobre el Tourette. A la gente le gustaría, me lo han dicho mucho.
