Enviando corrección, espere un momento...
VER RESUMEN
Amanda, de 7 años y de Chillán, lucha contra un neuroblastoma desde 2025. Tras agotar el tratamiento público en el sistema público en Chile, encontraron esperanza en una terapia europea. Un particular donó el medicamento a Amanda, pero solo se puede administrar en el sistema privado, el cual está resultando costoso para la familia. Pese a las mejoras de la pequeña Amanda, la situación financiera complica seguir el tratamiento.
Amanda Leiva Monroy es de la comuna de Chillán, tiene siete años y lucha contra un neuroblastoma desde febrero de 2025. Tras agotar el protocolo del tratamiento en el sistema público, sus padres encontraron una nueva esperanza en una terapia europea que ha mostrado resultados prometedores. El medicamento fue obtenido gracias a la solidaridad de un particular; sin embargo, no puede ser administrado en el sistema público, sino únicamente en el privado, cuyo costo los padres de Amanda ya no pueden asumir.
Lidia Monroy, madre de Amanda, conversó con BioBioChile sobre las dificultades que han enfrentado como familia, junto a su esposo, Luis, y su hijo menor, para salvar la vida de su hija de tan solo siete años, quien padece un neuroblastoma, un tipo de cáncer que se inicia en células llamadas neuroblastos, que corresponden a células nerviosas inmaduras y se encuentran en distintas áreas del cuerpo.
La odisea por salvar su vida ha sido compleja. Lidia comenta que, desde que su hija fue diagnosticada con la enfermedad, confiaron en que el sistema público podría ayudarla a superar el cáncer.
Amanda lucha contra un neuroblastoma
“Creemos fielmente en que funciona el sistema público, pero lamentablemente, para el tipo de cáncer que tiene nuestra hija, la tasa de recuperación o de cura que ofrece el sistema público es muy baja. Aún así, nosotros quisimos jugárnosla“, cuenta la madre de Amanda a nuestro medio.
Fue así como la pequeña recibió todo el protocolo del Programa Infantil Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA) del Ministerio de Salud en el Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción, donde se evaluó su caso y recibió los ciclos de quimioterapia correspondientes a su diagnóstico de neuroblastoma.
Sin embargo, Lidia cuenta que en octubre del año pasado, los médicos no les entregaron buenas noticias.
“En octubre del año pasado nos informan que ya se hicieron todos los esfuerzos posibles, incluso una gran cirugía en agosto. Pero a pesar de todo eso, el cáncer no había disminuido y no teníamos posibilidades de cura dentro de lo que el sistema público nos ofrecía“, cuenta la madre.
Fue entonces cuando el propio equipo de médicos los “alentó” a no rendirse y buscar nuevas opciones para su hija.
“El mismo equipo nos alentó de cierta manera a buscar otras instancias. Y así llegamos a una nueva terapia. Es un medicamento que se llama Naxitamab, cuya terapia en España y en Europa se utiliza muchísimo para estos casos, y allá tienen mucho mejor resultado, mayor tasa de éxito”, asegura Lidia.
Con esa esperanza, comenzaron a recurrir a la ayuda de terceras personas a través de la difusión del caso de Amanda en redes sociales, bajo la campaña “Unidos por Amanda”.
“Apenas nos dijeron que pasábamos a cuidados paliativos, entre octubre y noviembre del año pasado, en diciembre hicimos una caminata desde Chillán hasta La Moneda para intentar visibilizar el caso”, recuerda.
Particular donó el medicamento de Amanda
“Hemos pedido reuniones con el Ministerio de Salud del gobierno anterior y de este gobierno a través de la Ley del Lobby, pero en ambos ministerios nos han dicho que el apoyo que se nos puede brindar es acompañamiento, tal vez asesoramiento, pero en ningún caso dinero o que el tratamiento se pueda brindar en algún hospital público“, lamenta la madre.
La realidad es que el medicamento para el nuevo tratamiento de Amanda no se encuentra en Chile y, según relata su madre, su costo en el extranjero ronda los $100 millones por cada ciclo, cuya duración es de un mes.
Sin embargo, gracias a la difusión del caso en redes sociales, la situación llegó a oídos de un particular extranjero, quien decidió donar cuatro dosis del medicamento.
A ello se sumó el dinero que, como familia y con el apoyo de personas que conocieron su historia a través de redes sociales, lograron reunir, cifra que rondaba los $300 millones.
Entonces, la esperanza de salvar su vida volvió a aparecer y Amanda pudo recibir las cuatro primeras dosis del medicamento, aunque este debió ser administrado en el sistema privado, en la Clínica Las Condes, cuyos gastos deben ser asumidos por la familia.
“Nosotros teníamos que cubrir los gastos de administración, que son aproximadamente 20 millones de pesos“, revela Lidia.
Para ello, la familia recurrió al dinero donado por terceras personas a través de la campaña.
Hasta entonces, todo marchaba bien. Lidia cuenta que Amanda tuvo una respuesta positiva al tratamiento con las primeras dosis.
“Pasamos de tener un diagnóstico de cuidados paliativos que nos decía que esto iba a ser en un par de meses, el deceso de nuestra hija, a tener una enfermedad en regresión, en franca regresión“, dice esperanzada.
A aquella buena noticia se sumó otra. La respuesta positiva de Amanda llegó a oídos del particular extranjero, quien decidió donar otros seis ciclos del medicamento.
Sin embargo, para administrar el quinto y sexto ciclo, las cosas se complicaron para sus padres. Debieron recurrir a créditos de consumo para pagar los costos de la clínica y así continuar con el tratamiento de su hija.
Padres no cuentan con dinero para administrar el medicamento de su hija en clínica privada
Además, ambos padres deben pagar los impuestos asociados al medicamento para que pueda ingresar a Chile, pero actualmente no cuentan con los recursos necesarios para hacerlo.
“Nosotros también hicimos una, solicitamos una reunión a través de la Ley del Lobby con el Ministerio de Hacienda y ellos están recién evaluando si es que se puede hacer una excepción de impuestos”, cuenta Lidia.
“Todavía no tenemos una respuesta clara en relación a eso. Me dijeron que iban a tratar de averiguar si existe alguna posibilidad”, afirma.
“Por otro lado, los gastos asociados a la clínica son super altos. En promedio son como 20 millones mensuales que nosotros, como familia promedio, es imposible poder costear”, lamenta la madre de Amanda.
Por lo mismo, la familia ha vuelto a pedir ayuda a través de redes sociales para evitar que el tratamiento de Amanda sea interrumpido y pueda continuar con la terapia.
¿Pero por qué este tratamiento no se puede administrar en el sistema público?
La situación para Amanda y su familia sería diferente si este medicamento pudiera administrarse en el sistema público, pero, según relatan, actualmente no es una alternativa disponible para ellos.
“No hay protocolos. El medicamento en el sistema público nunca se ha administrado. Solo se ha administrado una vez antes en esta clínica en Chile“, revela la madre.
A ello agrega otro punto. “No se puede administrar el sistema público porque ya nos ofreció todo lo que ellos tienen como protocolo, como parte del protocolo PINDA. El sistema público no es muy flexible; se rige por protocolos”.
“Lamentablemente, no se puede por el tema de política“, reafirma la madre.
“En el fondo, el no poder administrarse en el sistema público también es la respuesta que nos han dado en esta reunión que hemos hecho con los encargados del programa del cáncer a nivel de ministerio”, señala.
“Nosotros hicimos esta pregunta a nivel central y nos dicen que efectivamente no es algo que pueda hacer ahí y nosotros tampoco estamos en estos momentos con el tiempo de hacer algo judicial para que así sea“, agrega Lidia.
Y es sincera: “Nosotros necesitamos que esto se aplique pronto y lo más pronto y lo más rápido es aplicarlo en el lugar donde lo estamos aplicando”.
“¿Qué más quisiéramos poder administrarle este medicamento en su hospital de referencia donde la Amandita tiene a su equipo ahí de Concepción y nosotros también? Pero la verdad no se puede”, lamenta la madre.
El centro hospitalario donde actualmente se administra el medicamento en Chile es la Clínica Las Condes. BioBioChile intentó comunicarse con la entidad de salud, sin embargo, declinaron referirse al tema.
Vocería desde el Hospital Guillermo Grant Benavente
El testimonio de Lidia es respaldado por el del doctor Jonathan Lavín Pedreros, jefe del CR del Cáncer del Hospital Guillermo Grant Benavente.
En conversación con BioBioChile, el especialista recuerda el caso de Amanda. “Ella es una paciente que tiene un neuroblastoma de alto riesgo que está actualmente en controles y seguimiento y se encuentra con este anticuerpo monoclonal que se llama Naxitamab”.
“Ella realizó todos los tratamientos de quimioterapia que están bajo la norma técnica del Minsal. Realizó cirugía acá en este hospital, realizó tratamiento de quimioterapia posterior, pero lamentablemente se mantiene refractario a este tipo de tratamiento“, asegura el especialista, quien indica que Amanda se encuentra en controles constantes y que el equipo la está apoyando desde el punto de vista administrativo.
Sobre el medicamento que recibe Amanda, el experto explica por qué, según señala, no es viable administrarlo en el sistema público.
“El Naxitamab es un medicamento que no cuenta con registro en el Instituto de Salud Pública (ISP), por lo tanto, como sistema público, nos vemos imposibilitados de administrar este tipo de tratamiento cuando no cuentan con este registro“, señala el doctor Lavín.
Respecto a su eficacia, indica que “es un tratamiento que mantiene una buena calidad de vida y aumenta la sobrevida de la paciente, pero en las condiciones de este tipo de tumor, lamentablemente en algún momento puede progresar”.
La madre de Amanda dice que ha visto resultados favorables en su hija. “Ha sido positivo el tratamiento. Amanda es una niña con una vitalidad increíble, está enérgica; es una niña que, si uno no la ve porque el pelito lo tiene más corto, es una niña sana”.
“Entonces nosotros estamos apuntando a que con este tratamiento ya pueda lograr una cura de su enfermedad“, asegura Lidia.
“Lo que sí sabemos en cuanto a estadísticas es que con el protocolo que se administra en Chile hay una tasa de cura de no más allá del 20% e incluso un poquito menor. Y con este medicamento hay una tasa de cura del 80%“, afirma la madre de Amanda.
¿Qué dice el Ministerio de Salud sobre el caso de Amanda?
Fue durante una rueda de prensa este jueves 24 de septiembre cuando se le preguntó específicamente a la ministra de Salud, May Chomali, por el caso de Amanda, lo que abrió una nueva posibilidad para la familia.
“Esta es una paciente, es una pequeñita efectivamente, que lo que estaba solicitando es que el hospital le pudiera administrar un medicamento que ella recibió como donación. Hemos instruido a la dirección del hospital de Chillán para que contacte a la paciente y resuelvan el problema“, indicó la ministra.
“Efectivamente, el hospital de Chillán no tiene las posibilidades de administrar un medicamento oncológico porque no tiene programa de medicamento oncológico, pero van a hacer todos los arreglos para que este medicamento que ella está recibiendo como donación se pueda administrar en un lugar donde esté definido“, agregó.
Eso sí, indicó que “primero, hay que evaluar si efectivamente el medicamento que ella está recibiendo actualmente en una clínica privada y que es un medicamento que ella está recibiendo como donación se ajusta o no a los protocolos del PINDA“.
“Nosotros no podemos administrar medicamento que no esté ajustado al protocolo. Y si está ajustado al protocolo, se va a administrar en el hospital que le corresponda por ser una paciente oncológica”, cerró la ministra Chomalí.
