Matrimonio decidió mudarse a Búzios por la salud de su hijo: "nosotros somos sus manos y pies"

La búsqueda de una mejor calidad de vida, para su hijo Rafael, es la motivación de Daniela Vásquez, quien es arquitecta y ha tenido que adaptarse a las necesidades de su pequeño, que nació con lisencefalia, una enfermedad genética causada por una malformación en el cromosoma 17, que afecta el desarrollo psicomotor y provoca convulsiones derivadas de la epilepsia que padece.

Junto a su esposo, Víctor Tapia, han dado los mejores cuidados posibles a Rafael, que para ellos les “cambió la vida”. Según señala la madre, “nunca hubo algo en el embarazo que pudiera decir que tendría alguna complejidad”, relata en entrevista con BioBioChile, la arquitecta que ahora se dedica a la consultoría inmobiliaria.

“Nosotros no nos dimos cuenta hasta cuando él tenía 6 meses aproximadamente, porque no veía bien”, recuerda Vásquez. Al conocer el diagnóstico, la familia reordenó sus prioridades, en vista de los cuidados permanentes que debería tener Rafael. Así pues, han mantenido una dinámica, donde han estrechado lazos con terapeutas que han supervisado la evolución de su hijo. “Rafael convulsiona todos los días, tenemos que estar ahí alerta y saber aplicar maniobras de SOS cuando es necesario”, puntualiza a BBCL.

Eso sí, a pesar de los episodios de angustia, Daniela expresa su amor hacia su esposo. “Con Víctor hacemos un superbuen equipo, es un excelente padre”. “Ojalá todas las mujeres tuvieran un Víctor en su vida, pero afortunadamente me tocó a mí”, afirma riendo. “Y gracias a eso, también nos podemos dividir los tiempos para que cada uno pueda desarrollarse como persona, porque no nos podemos olvidar de que somos personas individuales y que necesitamos nuestro tiempo de soledad”, remarca.

“Esto no es una victimización”

En ese sentido, al revelarse la condición médica de Rafael, tanto Daniela como Víctor empezaron a descubrir los múltiples cuidados que debe recibir su hijo, lo que también conlleva conocer el trayecto de un centro médico al hacer un viaje largo y también revisar que los espacios que visiten cuenten con la accesibilidad necesaria. Al final, todo lo indispensable para su bienestar.

“Esta enfermedad les afecta de diferente manera a los niños, entonces no hay un modelo con que se pueda comparar. Pues todos los niños que tienen esta enfermedad, en su mayoría tienen epilepsia. La del Rafa es refractaria, que es no controlada. Es más difícil”, indica la arquitecta a BBCL.

También, como tenían que adaptarse a una nueva realidad, buscaron el tratamiento adecuado para las necesidades de Rafael. La respuesta fue la Cuevas Medek Exercises (CME). “Me puse a investigar los currículums de los fisioterapeutas que hacían esta terapia. Y ahí me encontré con unos comentarios que decían: ‘Sí, esta terapia es maravillosa"”. Así pues, pronto la familia dio con la CME, una terapia creada por Ramón Cuevas, un kinesiólogo chileno, con más de 50 años de experiencia, que elaboró un método con más de 99 ejercicios, que incentiva la respuesta motora de un niño.

Fueron estos ejercicios, los que han permitido que el sistema nervioso central de Rafael sea estimulado, por lo que decidieron continuar con el tratamiento en Brasil, en Río de Janeiro, la ciudad carioca que se encuentra a dos horas de Búzios, la península que es famosa por su arena blanca y agua cristalina, y que eligieron como su nuevo hogar, porque les permitía mejorar la calidad de vida de su hijo, debido al ambiente del lugar.
En julio de 2024, la familia se mudó a Búzios, para continuar las sesiones terapéuticas de Rafael en un clima cálido, al contrario de Chillán, la ciudad donde vivían y que impactaba directamente en la salud de su hijo, por motivo del frío y la humedad, que caracteriza a la Región de Ñuble.

Todos estos cambios, los han afrontado juntos, como los padres amorosos que son. “Rafael nos va dando las directrices de acuerdo al comportamiento de salud y nosotros, entre medio, vamos haciendo todo lo que a nosotros también nos gusta, porque no queremos ser unos padres frustrados; esto no es una victimización ni mucho menos”, asegura Vásquez.

Acompañando a Rafael

A propósito de su cotidianidad, la madre cuenta a BBCL que la condición médica de Rafael, se torna a veces muy difícil. “Necesitamos apoyo emocional constante porque nosotros vivimos en una incertidumbre a diario, porque a Rafael le ocurre una convulsión todos los días. Entonces, a veces las convulsiones no tienen el mismo comportamiento y nosotros tenemos que tener nuestro protocolo”, expresa. “Tenemos que andar siempre muy anticipados y muy precavidos”, agrega.

“Tenemos que estar siempre atentos. Entonces, desde la elección de la casa, por ejemplo, las paredes deben tener un color determinado para que tú puedas ver los bichos y que haya buena ventilación; al final todo está pensado para Rafael”.

También Daniela explica que su hijo necesita momentos de esparcimiento, como cualquier niño que transita la infancia. “Nosotros le armamos las instancias de juego, para que él pueda disfrutar a su manera y a su ritmo”, describe a BBCL. “Lo que hacemos es acompañarlo en este proceso y que eso cambió nuestra forma de vida, como padres y como profesionales”. De ahí que dejar sus trabajos en Chile, Daniela como arquitecta de hospitales y Víctor como profesor de educación física en universidades, fuera una manera de privilegiar la vida familiar. “Esta es la vida que nos ha tocado, tampoco estoy de acuerdo cuando me dicen: ‘Les llegó un angelito’. A mí me carga cuando nos dicen eso. Esta vida es difícil, es compleja, no es para todas las personas”, rescata la chilena.

Con su red de apoyo viviendo en Chile, Daniela expresa que, viviendo en Brasil, han encontrado personas en el camino que les han permitido sentirse absolutamente acogidos. De hecho, en su tiempo libre, suele practicar surf en las cálidas playas de Búzios, una actividad que le ha servido como un “salvavidas”. “No solamente vas a hacer surf, sino que es un aprendizaje, es una comunidad que te acoge”, explica.

Por otro lado, enfatiza que la discapacidad les “trajo otros caminos, otras formas de ver la vida”, esta perspectiva —señala— les hace ser felices con “los pequeños grandes logros de Rafael”, por ejemplo, que logre flotar en el mar o que pueda reconocer el lugar en que se encuentra parado. “Al final, la felicidad es el proceso. Cuando nos cambiamos, nunca pensamos que nos iba a cambiar la vida. Los problemas igual los traemos. A diferencia de que en Chillán, hay frío y lluvia, mientras acá Rafael puede percibir la brisa en el patio. Y para mí, eso es la felicidad, mientras lo pueda acompañar”, reflexiona. “La felicidad son momentos”, afirma pensativa.

“Lamentablemente, para él puede ser más difícil, pero como no lo entiende, nosotros somos sus manos y pies, para abrir ese camino para él. Cuando vivía en Chile y Rafael no había nacido, mi propósito de vida era diseñar un hogar de ancianos para que tuvieran todas las condiciones necesarias para que ellos pudieran envejecer dignamente. Después nació Rafael y ese propósito cambió, para que sea pensado para niños. Ese sería mi gran anhelo, dejar armado un hogar, no solo para Rafael, sino que sirva para todos los niños que viven esta misma situación”, concluye.