Este martes se dio a conocer el fallecimiento de Luis Keitel, hermano del ex atleta y diputado Sebastián Keitel, quien padecía desde hace varios años una rara enfermedad llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
La noticia fue confirmada por el actual parlamentario a través de sus redes sociales, donde le dedicó un emotivo mensaje.
“Por lejos mi héroe, mi amor, mi pasión, mi inspiración, mi gran hermano, gracias por tu lucha, gracias por ser un ejemplo para muchos, gracias por tanto tanto. Te voy a extrañar, cuídanos desde el cielo que te ganaste tan merecidamente”, escribió.
ELA es una enfermedad que afecta a 1 de cada 20 mil personas a nivel mundial, siendo uno de los pacientes más famosos el destacado físico Stephen Hawking.
Se trata de una condición neurodegenerativa, es decir, la persona se va debilitando paulatinamente a medida que se van muriendo sus neuronas.
Según explica la Corporación ELA Chile, esta enfermedad aparece “cuando unas células del sistema nervioso, llamadas motoneuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal”.
A medida que avanza este trastorno, el daño en la vaina hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo, inhibiendo la información de las neuronas a los nervios de los músculos, paralizando gradualmente el movimiento, el habla y el desarrollo físico.
Si bien los síntomas varían dependiendo de cada persona, “por lo general incluyen tropezarse, dejar caer objetos, fatiga anormal en brazos y/o piernas, tartamudear, calambres musculares y tics y/o episodios incontrolables de risa o llanto”, indica la entidad benéfica.
“Las manos y los pies podrían verse afectados al principio, ocasionando dificultad para levantar objetos, caminar o usar las manos para las actividades de la vida cotidiana. Con el tiempo, la enfermedad afecta el habla, el tragar, el masticar y la respiración. En esta última instancia, los músculos del pulmón se ven afectados y el paciente necesita ayuda permanente para respirar”, añade.
Tras ser diagnosticado de ELA, la expectativa de vida suele ser de 2 a 5 años, pero como la situación de cada persona es diferente, hay pacientes que pueden vivir más. De hecho, el mismísimo Stephen Hawking tuvo esta enfermedad desde los 21 años y murió en 2018, a los 76 años.
Según cifras de la organización, “el 20% de las personas con ELA viven cinco años o más, el 10% más de diez años y el 5% vivirá 20 años”.
La Corporación ELA Chile ofrece ayuda a todos los pacientes de ELA y también a sus familias, para guiarlos en todas las etapas de la enfermedad. Si quieres registrar un caso, puedes dirigirte aquí.
Y si eres alguien que quiere ayudar a los afectados por esta condición, también puedes hacerlo de diversas formas: dando una donación monetaria o aportando con tu trabajo, siendo voluntario.
Si quieres conocer más sobre esta enfermedad, puedes dirigirte a la Corporación ELA Chile.
