Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial del ELA, sigla de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y para generar más conciencia sobre la enfermedad, la cadena de farmacias Cruz Verde anunció que donará 60 camas a la Corporación ELA Chile, ONG que ayuda a pacientes en nuestro país.
Por si no lo sabías, te contamos que ELA es una enfermedad que afecta a 1 de cada 20 mil personas en el mundo y cuyo paciente más famoso ha sido el destacado físico Stephen Hawking.
Esta condición es neurodegenerativa, lo que quiere decir que la persona se va debilitando paulatinamente, a medida que se van muriendo sus neuronas.
Específicamente, ELA se origina “cuando unas células del sistema nervioso, llamadas motoneuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal”, explica la Corporación ELA Chile.
A medida que avanza este trastorno, el daño en la vaina hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo, inhibiendo la información de las neuronas a los nervios de los músculos, paralizando gradualmente el movimiento, el habla y el desarrollo físico.
De todos los movimientos, los que se conservan hasta el final son los oculares, sexuales y el control de esfínter (capacidad de ir al baño).
También hay que recalcar que las funciones cerebrales relacionadas a la sensibilidad e inteligencia no se ven perjudicadas por esta situación.
Respecto a los síntomas, varían dependiendo de cada persona, pero “por lo general incluyen tropezarse, dejar caer objetos, fatiga anormal en brazos y/o piernas, tartamudear, calambres musculares y tics y/o episodios incontrolables de risa o llanto”, indica la entidad benéfica.
“Las manos y los pies podrían verse afectados al principio, ocasionando dificultad para levantar objetos, caminar o usar las manos para las actividades de la vida cotidiana. Con el tiempo, la enfermedad afecta el habla, el tragar, el masticar y la respiración. En esta última instancia, los músculos del pulmón se ven afectados y el paciente necesita ayuda permanente para respirar”, añade.
Tras ser diagnosticado de ELA, la expectativa de vida suele ser de 2 a 5 años, pero como la situación de cada persona es diferente, hay pacientes que pueden vivir más. De hecho, el mismísimo Stephen Hawking tuvo esta enfermedad desde los 21 años y recién murió en 2018, a los 76 años.
Según cifras de la organización, el 20% de las personas con ELA viven cinco años o más, el 10% más de diez años y el 5% vivirá 20 años”.
La Corporación ELA Chile ofrece ayuda a todos los pacientes de ELA y también a sus familias, para guiarlos en todas las etapas de la enfermedad. Si quieres registrar un caso, puedes dirigirte aquí.
Y si eres alguien que quiere ayudar a los afectados por esta condición, también puedes hacerlo de diversas formas: dando una donación monetaria o aportando con tu trabajo, siendo voluntario.
Si quieres conocer más sobre esta enfermedad, puedes dirigirte a la Corporación ELA Chile.
