Este 2 de abril, en el Día Internacional de Concientización del Autismo, las Naciones Unidas nos convoca bajo el lema: “Autismo y humanidad: toda vida tiene valor”. Es un llamado directo a superar las narrativas limitadoras que impiden la dignidad.
En Chile, el escenario para las personas autistas ha dado giros significativos en los últimos años. Tras una persistente lucha de organizaciones de la sociedad civil, familias y activistas, en marzo del año 2023 se logró la promulgación de la Ley 21.545 (conocida como Ley de Autismo).
Este hito no es solo un cuerpo legal. Representa la voluntad de cimentar una sociedad alineada con el modelo biopsicosocial, los derechos humanos y la igualdad de oportunidades. Principios como el trato digno, la autonomía progresiva, la neurodiversidad y la perspectiva de género hoy tienen un respaldo jurídico que antes era impensado.
Sin embargo, como sucede con frecuencia en nuestra institucionalidad, el paso del “papel” a la “acción” cotidiana revela grietas profundas. Para que una ley no sea solo una declaración de buenas intenciones, debemos identificar con honestidad las brechas que hoy impiden que la expectativa se transforme en realidad.
¿Ha visto a alguien refiriéndose como “pobrecitos” a personas autistas y/o sus familias, asumiendo el autismo como una tragedia y no como una identidad? O, ¿ha criticado la exigencia de adecuaciones ambientales, como la disminución de ruido o luces, en vez de entenderlas como un derecho básico de accesibilidad?
Uno de los obstáculos más complejos de sortear no se encuentra en los decretos, sino en la resistencia cultural. Hablamos de barreras actitudinales que, a menudo de forma inconsciente, cada miembro de la sociedad arrastra. Valorar la diferencia no debiese ser un acto de “tolerancia” o algo socialmente aceptado por compromiso; debe ser el reconocimiento de un derecho intrínseco.
Mientras persistan espacios donde la participación es solo nominal y no real, el desconocimiento seguirá guiando actos que vulneran el bienestar. Necesitamos pasar del “asistir” al “pertenecer”. Del “normalizar” al “valorar” la diferencia. Esto implica que, como vecinos, colegas o ciudadanos, estemos dispuestos a incomodar nuestras propias certezas sobre cómo “debería” comportarse o comunicarse el otro.
Un segundo nudo crítico se encuentra en la intersectorialidad. La ley exige protocolos de detección y prevención y manejo de crisis en establecimientos educacionales (por ejemplo, de desregulaciones emocionales dado cambios imprevistos, sobrecarga sensorial u otro), una medida necesaria pero que hoy choca con una realidad cruda: la alta carga laboral docente y la precariedad de espacios de formación real.
El sistema de salud, por su parte, enfrenta una burocracia que asfixia. La escasez de profesionales especialistas y las extensas listas de espera traban los nodos de articulación, impidiendo que la derivación desde la escuela al centro de salud sea fluida.
Esta situación se agudiza dramáticamente en sectores rurales, donde la centralización del conocimiento deja a cientos de familias en una orfandad de apoyos. No podemos exigir inclusión educativa sin entregar las herramientas y condiciones de salud mental que los equipos profesionales requieren para sostenerla de manera pertinente y personalizada.
Por último, sigue siendo un desafío mayúsculo el acompañamiento en la vida adulta. Si bien la evidencia en salud pública es contundente al señalar que la intervención temprana mejora los pronósticos y es costo-efectiva, el autismo no se “termina” al egresar del colegio.
Las personas autistas adultas enfrentan distintas barreras en un sistema que no logra captar sus infinitos talentos. Muchas universidades carecen de programas de acompañamiento robustos o de protocolos básicos de flexibilidad en sus curriculum. En el mundo laboral, aunque la Ley de Inclusión ha incentivado la contratación mediante cuotas (aunque no todas las personas autistas se identifican y declaran estar en situación de discapacidad), la implementación de ajustes razonables requiere de especialistas que acompañen el proceso desde la cercanía y no solo desde la gestión administrativa. La inclusión laboral sin apoyos es, muchas veces, una nueva forma de exclusión.
La invitación hoy no es solo para los tomadores de decisiones o los legisladores. La invitación es para todas y todos, como miembros de una sociedad, pero ¿cómo hacerlo?
Adaptando metáforas o ironías cuando una persona no puede comprenderlas. Considerando la opción de comunicarse de modo distinto, por ejemplo, con Sistemas de Comunicación Aumentativa Alternativa. Modificando los ambientes sensoriales o incluyendo espacios de calma y regulación. No infantilizando a adultos, promoviendo su derecho a ser autónomos en su vida. Vinculándose con familias de personas autistas, sin juzgar y preguntándoles el cómo facilitar su participación en distintos espacios. Valorando la creatividad, la resiliencia y la innovación de las personas autistas (así como de todas las personas por igual).
Pasar de la expectativa a la realidad requiere presupuesto y política pública, sin duda. Pero también requiere de una comunidad que deje de mirar de lejos y se decida a construir vínculos donde la diferencia sea, finalmente, nuestra mayor riqueza.
Tamara Duarte Becerra
Terapeuta Ocupacional y Magíster en Salud Pública.
Docente carrera de Terapia Ocupacional UC.
Profesional en Centro UC Síndrome de Down.
Coordinadora del Programa Integral del Neurodesarrollo.
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