La madre de un niño de 7 años que sufre una enfermedad rara conocida como síndrome autoinflamatorio en Los Ángeles, llamó al Gobierno para que les ayude a solventar el alto costo que tiene tanto el tratamiento como los medicamentos biológicos.
Alonso tiene 7 años y en diciembre del año pasado, fue diagnosticado con un síndrome autoinflamatorio, una enfermedad denominada rara, donde su mutación genética no se asocia a alguna enfermedad conocida a nivel nacional.
Se caracteriza por una serie de síntomas tales como inflamación y dolor de sus articulaciones, inflamación de sus músculos, de sus órganos, del intestino, vómitos explosivos, sangrado nasal y fiebre superior a los 40 grados muchas veces, que obligan sus traslado a un servicio de urgencia donde muchas veces ha debido quedar internado.
La doctora María Cecilia Poli, inmunóloga y reumatóloga de la Clínica Alemana y el Hospital Roberto del Río en Santiago, explicó que el síndrome autoinflamatorio proviene de causas genéticas y se nace con ellas.
Se produce sin ninguna razón asociada a alguna infección y es recurrente o al menos, persistente.
Katherine Sandoval, madre de Alonso, indicó que desde el 18 de enero al 5 de abril de este año, su hijo ha presentado un aumento de las crisis que han obligado a los médicos a dejarlo internado en el hospital.
Está en una primera etapa de un tratamiento que es lo mejor que le puede pasar, ya que además -añadió- está enfrentando un problema nutricional llegando a pesar sólo 22 kilos por lo que debe comprarle un alimento especial.
Sin embargo, el costo de los medicamentos es alto, al igual que los exámenes a los que debe someterse el pequeño Alonso.
Una caja de inyecciones Quínerex tiene un valor superior a los 500 mil pesos y debe adquirir 4 al mes por lo que el costo total supera los 2 millones de pesos.
Ante esto y como presidenta de la Asociación Autoinflamatoria de Chile, le envió una carta al Ministro de Salud Enrique Paris, para solicitarle ver la posibilidad que, la enfermedad sea cubierta por el plan Auge o la ley Ricarte Soto.
Asimismo, que los médicos que están en etapa de formación, puedan tener la posibilidad de estudiar esta enfermedad para que hayan más especialistas que atiendan estos casos.
Debido a que debe viajar a Santiago para el tratamiento de su hijo, Katherine ha organizado una rifa para reunir recursos y que la ha denominado “Juntos Por Alonso”, la que se va a sortear el próximo 15 de mayo.
