"Indolentes": Dramática lucha para no separar a madre y sus hijos discapacitados en Punta Arenas

Se trata de una madre y sus dos hijos, quienes sufren una rara enfermedad genética hereditaria, según cuenta a BioBioChile Makarena Maldonado, quien lidera los esfuerzos por mantenerlos juntos en una casa de reposo.

Clara Pérez, de 64 años, está en silla de ruedas producto de una ataxia espinocerebelosa, enfermedad neurológica degenerativa y hereditaria, que afecta principalmente el cerebelo, generando complicaciones desde tragar la comida, hasta la pérdida del control de esfínter.

El hijo menor, Francisco, de 26 años, sufre de la misma enfermedad aunque en su caso avanzó de manera más agresiva. Desde los 18 años que está postrado, con una traqueostomía y es oxígeno dependiente. Se alimenta a través de un dispositivo gástrico y con fórmulas lácteas proporcionadas por la Ley Ricarte Soto, que es una de las pocas ayudas estatales que reciben.

Su hermano, Sergio o Chechito, como le gusta llamarlo a Makarena, a sus 36 años, también está totalmente postrado debido a una parálisis cerebral. “Él es un paquetito”, dice con cariño.

Lamentablemente para ellos, la ataxia no está incluida en las Garantías Explícitas de Salud (GES), por lo que no reciben ayuda estatal para un eventual tratamiento. Aunque hasta la fecha se desconoce cuál es el gen que les provoca esta compleja patología, pese a un estudio genético que les realizaron y que fue enviado a Alemania. Por consiguiente, no tiene tratamiento ni cura.

Lo peor, es que es hereditario. En su familia ya son seis afectados, entre abuelos, tíos y primos.

Por lo mismo, Makarena reconoce que vive con temor y no ha querido hacerse el examen porque prefiere no saber si padece la enfermedad. Y en el fondo, optó por enfocarse en la lucha por su mamá y sus hermanos.

La fiscalización

Llevaban un mes viviendo en la casa de reposo “Pepita de Amor”, cuando uno de los adultos mayores en situación de calle que había llegado hacía unos días al hogar, se extravió por unas horas, lo que generó un operativo de Carabineros.

Producto del incidente, funcionarios del Servicio Nacional del Adulto Mayor (Senama) llegaron al lugar a realizar una fiscalización junto a la Seremi de Salud. Entre sus observaciones, pidieron sacar del lugar a Sergio y Francisco, debido a que eran menores de 60 años.

“Yo les dije que ellos tienen una dependencia tan grande, ellos necesitan estar juntos”, cuenta Makarena.

Y es que la legislación que rige para estos recintos, sólo permite la estadía de personas mayores de 60 años.

“Cuando Pancho fue hospitalizado, mi mamá a los días cayó hospitalizada también. Mi papá me contó que Checho llevaba dos noches sin dormir porque no veía a su mamá. Y como miraba la cama vacía, le puso una silla vacía en el borde simulando que se había acostado, y ahí Chechito comenzó a dormir”, relata.

Ha ido a la Intendencia Regional de Magallanes, a la Municipalidad de Punta Arenas, al Senadis, incluso le escribió al presidente Sebastián Piñera. Sin embargo, pese a que la han contactado para revisar su caso, hasta ahora no ha recibido alguna respuesta concreta.

“Claramente falta humanidad. Puedo entender las leyes, pero una excepción. No me cabe en la cabeza cómo no puede existir una excepción”, afirma acongojada.

“No creo que acá en Punta Arenas haya casos así, con tres familiares postrados y mi papá con cáncer. No lo logro entender”, añade.

No hay cuidadoras

Durante años se manejaron con el sistema de cuidadoras, hasta que producto de la pandemia, se hizo cada vez más complejo encontrar personas dispuestas a trabajar cuidando a pacientes postrados.

Y pese a que se habían separado hacía unos 20 años aproximadamente, ante el complejo panorama que enfrentaba Clara y sus hijos, su papá, Sergio Maldonado, decidió volver a la casa para sumarse a los turnos para ayudar a cuidarlos.

Sin embargo, una inesperada noticia derrumbó el precario sistema que tenían para atenderlos, cuando un control de rutina le detectó un cáncer renal. En agosto le extirparon un riñón y debió someterse a quimioterapia, por lo que ya no pudo continuar ayudando.

Para peor, hace un mes le detectaron metástasis cerebral y de hígado, por lo que se está sometiendo a radioterapia.

“Mi papá venía a ayudarme a pesar de no estar en condiciones, porque me veía complicada. Me empecé a ver colapsada con todo”, nos dice Makarena.

Ante el escenario, con el dolor de su corazón, se decidió a llevarlos al Hogar Pepita de Amor, pese a la resistencia que tuvo por parte de su mamá.

“Para mí fue un proceso muy difícil. Me sentía culpable, lloraba porque nunca pensé que algún día iba a tener que optar por tener que llevarlos a una casa de reposo”, dice entre lágrimas.

“Pero ante esta necesidad, que no había gente que quisiera trabajar”, agrega. Y si bien paga $1.400.000 mensuales por los tres, en cuidadoras debía disponer un monto similar, a lo que se sumaban insumos como pañales, comida y artículos de aseo, por ejemplo.

La Corte tiene la última palabra

Tras lo sucedido, Makarena interpuso un recurso de protección a favor de sus hermanos en la Corte de Apelaciones de Punta Arenas, el que fue acogido con orden de no innovar, con lo cual, puede mantenerlos en el Hogar Pepita de Amor mientras la Justicia define su caso.

Entre lágrimas, Makarena reconoce que la decisión de la Corte “es mi única esperanza, es lo único que me queda”.

“Cómo no son capaces de entender la situación, de ponerse en mi lugar, de todo lo que ha pasado. Me sobrepasa el hecho que sean tan indolentes”, critica.

Mientras la Justicia define la situación, ambos hermanos permanecen en la casa de reposo, principalmente gracias al apoyo de su dueña, Margarita, quien ha sido la única que permitió su ingreso entre todos estos tipos de recintos en la ciudad.

De hecho, se está tramitando su resolución sanitaria, para lo cual le dieron un mes, la que depende fundamentalmente de que Pancho y Checho no estén ahí. De esta forma, de manera indirecta, también se le puso plazo a la salida de ambos.

“La señora Margarita me ha dicho ‘Maka, si a mí me hacen elegir entre una autorización sanitaria y tus hermanos, yo me quedo con tus hermanos’, pero esa no es la idea”.

“¿Por qué tenemos que hacer algo de un modo ilegal, si no estamos cometiendo ningún delito, cuál es el delito de querer tener a una familia discapacitada juntos, con un caso social complejo?”, lamenta.

“Ellos están vulnerando el derecho de mi mamá al no permitirle estar con sus hijos”, agrega.

“Ni siquiera estoy pidiendo dinero, sólo que los dejen ahí de una manera legal. Yo no fui a los medios a pedir plata, sólo acudí para permitir tener a mis hermanos de manera legal”, insistió.

Con todo, ahora la palabra la tiene la Justicia.