Nacional
Viernes 02 marzo de 2018 | Publicado a las 12:56
Joven magall√°nica vive con enfermedad "ultra rara": medicamento es el m√°s caro del mundo
Publicado por: Crist√≥bal Vaccaro La informaci√≥n es de: Diario El Ping√ľino
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Una enfermedad com√ļn, como un resfriado, para ella puede ser mortal. Josefa Tejeda Jadrievic, joven oriunda de la regi√≥n de Magallanes, ha debido convivir toda su vida con S√≠ndrome Hemol√≠tico Ur√©mico at√≠pico (SHUa), enfermedad calificada como “ultra rara” por los m√©dicos.

“Puede tener un resfr√≠o com√ļn y desarrollar en ella una respuesta inmunol√≥gica, tan violenta, que puede estar en 48 horas en riesgo vital o normalmente puede perder r√°pidamente su funci√≥n renal”, detall√≥ la madre de la mujer, Miroslava Jadrievic al diario El Ping√ľino.

El primer brote grave de la enfermedad lo enfrent√≥ a los 4 a√Īos, cuando estuvo a punto de perder la vida, por lo que ha debido someterse a intensos tratamientos de importante costo, como el medicamento Soliris que, de acuerdo a una publicaci√≥n especializada, lleg√≥ a ser el mas caro del mundo en 2010, con un valor, en esa √©poca de m√°s de $244 millones anuales.

“Se hablaba de que costaba en torno de US$1 mill√≥n al a√Īo. La verdad yo creo que esa cifra ha ido disminuyendo. Tengo entendido que el tratamiento de ella est√° alrededor de $40 millones anuales, s√≥lo contando el medicamento, y sin considerar que y, a parte de su tratamiento, que es de por vida, tiene otros medicamentos. Contando los controles m√©dicos que se tiene que realizar en Santiago cada ciertos meses”, explic√≥ Miroslava.

Afortunadamente para la joven y su familia, su Isapre ha cubierto parte importante del tratamiento, pero no por ello la enfermedad ha dejado de provocar un importante desembolso familiar mensual, requiriendo de cerca de $1 millón mensual para algunos medicamentos.

Sin embargo, la dificultad de la familia y de un diagnóstico de mayor precisión es la falta de un acceso a un médico genetista.

“Casi todas las enfermedades raras hoy en d√≠a se sabe que tienen orden gen√©tico, entonces un buen diagn√≥stico pasa por una buena evaluaci√≥n de un genetista. La otra dificultad son los ex√°menes; como son de orden gen√©tico, muchos no se generan en Chile, hay ex√°menes que cuestan $1 mill√≥n, es una locura”, dijo la madre de la joven.

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