La iniciativa define estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes.
Los integrantes de la Comisión de Salud del Senado aprobaron en particular el proyecto sobre enfermedades poco frecuentes. Esto, con el compromiso del Ejecutivo de recoger las inquietudes de los pacientes en la mesa que está en marcha en la Subsecretaría de Salud Pública.
La norma en primer trámite, será remitida a Sala donde los legisladores analizarán el texto despachado por la citada Comisión.
Cabe recordar que la iniciativa presentada en el 2011, define estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes. Además, enumera una serie de necesidades que relevan los pacientes como la priorización en la atención y la cobertura de medicamentos.
Enfermedades poco frecuentes
A la moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, y los excongresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker, se le presentaron una serie de indicaciones, la mayoría de las cuales fueron calificadas como inadmisibles.
No obstante, se aprobó una donde se define el Plan Nacional de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes, Huérfanas y de Diagnóstico Complejo; y la Comisión respectiva.
Tanto el Plan como la Comisión forman parte de un documento elaborado por el Instituto de Políticas Públicas de la Universidad Católica que sistematizó el trabajo que han venido desarrollando los pacientes. Los integrantes de Salud recogieron dichos requerimientos con el fin de plasmarlos en esta ley.
Indicación al proyecto
La indicación en específico establece que el mencionado Plan tendrá como objetivo diseñar medidas y propuestas de implementación de esta ley disponiendo los objetivos estratégicos, líneas de acción, metas, indicadores de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, investigación, formación, capacitación de recursos y rehabilitación. Se establece además una duración de 4 años y una actualización cada 5.
También indica que la Comisión podrá asesorar al Minsal en la formulación de políticas, en la investigación científica, en la implementación de estrategias y prácticas de prevención, entre otras. A su vez fija las funciones de la instancia y su integración.
Dado que se mantuvo la redacción original del proyecto más el texto del Plan y la Comisión, puesto que se requieren hacer cambios que entreguen más recursos para mejorar la calidad de vida de los pacientes, el expresidente de la instancia, el senador Chahuán solicitó al Minsal patrocinar una indicación que considere las observaciones que ya están haciendo ver los afectados en la mesa de trabajo en la Subsecretaría de Salud Pública.
El Ejecutivo quedó de estudiar los avances de estas conversaciones y evaluar el mejor momento para introducir mejoras al texto.
