La Fundación ADN Chile y la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile aseguran que están totalmente dispuestos a colaborar con el nuevo Gobierno para poder incorporar nuevas patologías a la Ley Ricarte Soto.
Ad portas de que asuma el presidente electo en La Moneda, Gabriel Boric, y conociéndose ya el gabinete que trabajará con él, existen interrogantes en Organizaciones sin fines de lucro, representantes de personas que viven con una enfermedad poco frecuente (EPOF).
Según explican en un comunicado, ven con preocupación que no haya avances en materia de ingreso de nuevos decretos a la Ley Ricarte Soto, para que más personas se puedan ver beneficiadas de dicho programa que da cobertura a este tipo de patologías.
El año pasado, la Fundación ADN Chile, que ayuda principalmente a niños y jóvenes que padecen de Distrofia Muscular de Duchenne, recibió sorpresivamente la noticia de que durante el presente periodo no se ingresarían nuevos decretos a la LRS.
En dicha oportunidad, Marcela de los Ángeles González, su fundadora y directora de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (Fenpof Chile), señaló que ingresar nuevas patologías a la ley implicaba una oportunidad de aumentar la expectativa de vida para quienes viven con ella, sumado a una mejor calidad de vida, como derecho fundamental de las personas.
Ante la conformación del nuevo gabinete, Marcela de los Ángeles hace un llamado a la nueva ministra de Salud, María Begoña Yarza, afirmando que “necesitamos un compromiso real por parte del próximo Gobierno del presidente Electo, Gabriel Boric. El año pasado fueron cientos de familias a lo largo de todo Chile que vieron cómo, de un momento a otro, se esfumaba toda esperanza de poder ofrecerle a sus hijos una mejor calidad de vida”.
Asimismo, destacó que “desde nuestro lado, desde las personas y familias que viven con la enfermedad y de la mano de los líderes de organizaciones, siempre van a encontrar una parte dialogante y constructiva. Espero que desde un principio nos hagan partícipe de cualquiera sea el plan que tiene el Gobierno en esta materia. Estamos dispuestos a colaborar”.
A finales de febrero se conmemora por segundo año consecutivo en Chile, y por ley, el “Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, raras o huérfanas”.
Esta iniciativa, que ha sido impulsada por distintas organizaciones representantes de familias, diputados y diputadas, es una más de la tantas que han dado a conocer a la opinión pública para generar más conocimiento y educación sobre estas no tan conocidas patologías: diagnóstico temprano, falta de acceso a tratamientos, o bien dar a conocer aquellas que padecen un porcentaje de la población.
Una de ellas fue la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las enfermedades más graves y frecuentes de la infancia. Progresiva y sin cura, se estima que afecta a cerca de 500 niños varones a nivel nacional. Y si bien no tiene cura, el llamado de las Organizaciones que les representan fue a mejorar la calidad de vida de estos pacientes a través de su ingreso a la Ley Ricarte Soto.
Cabe destacar que el número de pacientes con opción terapéutica en el presente es solo un porcentaje menor del total de pacientes.
