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Chahu√°n y Rubilar critican ‚Äúletra chica‚ÄĚ de ley Ricarte Soto y estudian recurrir a tribunales internacionales
Publicado por: Carolina Reyes
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El senador Francisco Chahu√°n y la diputada Karla Rubilar criticaron la ‚Äúletra chica de la ley Ricarte Soto‚ÄĚ y si bien valoraron la incorporaci√≥n de tres nuevas patolog√≠as, afirmaron que √©sta ‚Äúno cumple con lo que prometi√≥ y perdi√≥ su esp√≠ritu‚ÄĚ, raz√≥n por la cual no descartan recurrir a tribunales internacionales para que un relator de salud eval√ļe la situaci√≥n de los pacientes de enfermedades raras y de alto costo que viven en Chile.

Chahu√°n sostuvo que ‚Äúes un avance respecto de la enfermedad de Crohn, la alimentaci√≥n enteral y las bombas de insulina‚ÄĚ, pero lament√≥ la exclusi√≥n de la colitis ulcerosa ‚Äďestrechamente relacionada al Crohn- y de la fibrosis qu√≠stica, considerando la existencia de f√°rmacos como el Kalydeco y Orkambi, capaces de detener el avance de la enfermedad en algunas de sus mutaciones gen√©ticas y el compromiso del Gobierno en ese sentido.

El integrante de la Comisi√≥n de Salud del Senado tambi√©n cuestion√≥ la baja ejecuci√≥n presupuestaria durante este a√Īo en el Fondo ‚Äďcerca de 14 mil de los 60 mil millones contemplados- y dijo que no se puede hacer ajuste presupuestario a costa de las personas que tienen enfermedades raras, poco frecuentes o catastr√≥ficas.

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En la misma l√≠nea, la diputada Rubilar expres√≥ su alegr√≠a por quienes se ver√°n beneficiados a partir del segundo decreto, pero resalt√≥ que ‚Äúesta ley no cumple lo que se prometi√≥: que terminar√≠an los bingos, rifas, completadas, pues son demasiadas las enfermedades que han quedado fuera‚ÄĚ.

Asimismo, denunci√≥ que la norma ‚Äúest√° llena de letra chica, porque el primer decreto incorpor√≥ la hipertensi√≥n pulmonar, pero s√≥lo algunos tipos y ciertos medicamentos para tratarla y as√≠ ocurri√≥ con todas las patolog√≠as‚ÄĚ.

Precis√≥ que ‚Äúhoy nos dicen 3 mil pacientes acceder√°n a bomba de insulina, pero hay cerca de 15 mil que la requieren, entonces vale preguntarse a cu√°les les va a corresponder la cobertura y nos encontraremos con letra chica que establece edades o que no considera los insumos mensuales‚ÄĚ. Por lo mismo, dijo, ‚Äúes una ley que fracas√≥ y no cumple su objetivo, porque lo que so√Īaba Ricarte Soto era un fondo de medicamentos para que todo aquel que necesitara pudiera acceder de manera de no tener que seguir mendigando para vivir“.

En ese contexto, adelant√≥ que ‚Äúno descartamos recurrir a tribunales internacionales para pedir que el relator de salud venga a ver cu√°l es la situaci√≥n que viven en Chile los pacientes de enfermedades raras y de alto costo‚ÄĚ.

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