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La inspiradora historia del niño mariposa: no puede tocar nada sin herirse

The Butterfly Child
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Advertencia: Las siguientes imágenes pueden afectar la sensibilidad de algunas personas

¿Te imaginas vivir sin poder tocar nada? Así es el día a día de Jonathan Pitre, un adolescente de 14 años que padece de una extraña enfermedad que no le permite mantener algún contacto físico sin sentir dolor.

Conocido como el “niño mariposa”, por la similitud entre la fragilidad de su cuerpo con las alas del insecto, este joven canadiense padece de un raro trastorno de la piel llamado epidermólisis bullosa (EB), el cual se transmite genéticamente y se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas.

Dormir, bañarse, comer; son algunas de las actividades cotidianas que cualquier persona necesita realizar dentro de su rutina. Sin embargo, éstas significan para Jonathan un gran sacrificio y un terrible tormento, que se traduce como heridas en su piel y organismo. “Incluso dormir me causa dolor”, confiesa el joven en un reportaje de Sports Center del canal deportivo TSN, quien además sufre lesiones en su garganta cada vez que almuerza.

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Pero eso no es todo. Cada día el adolescente debe enfrentarse a un momento de profundo dolor y que está obligado a vivirlo: el baño. Con ayuda de su madre, Jonathan es introducido a la tina usando vendas, las cuales deben retirar con suavidad mientras está en el agua. “Cada segundo significa para mí, estar entre sentir dolor y no sentirlo”, comenta.

Luego de ello, el adolescente debe secar su cuerpo con un ventilador para que después su madre le coloque el vendaje nuevamente, pese a las quejas y súplicas. “Le hago daño a mi hijo todos los días, pero no me puedo detener”, señala la mujer.

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Pasión por el deporte

Pese a lo abrumadora que se desenvuelve la realidad para Jonathan Pitre, el adolescente se aferra a la fuerza y amor de sus seres queridos y a su pasión, el hockey sobre hielo.

Siendo un fiel hincha de Senators, la selección local de hockey en su ciudad local, Ottawa, Jonathan se convirtió en un gran aficionado por este deporte e incluso intentó practicarlo cuando era más joven. No obstante, la recuperación después de practicar se tornó insoportable para el pequeño.

“Por mucho tiempo soñé que jugaba y anotaba puntos. Pero cuando despertaba, sólo quería seguir durmiendo”, confesó.

Luego que un periódico local conociera el caso y el adolescente mostrara su cuerpo y heridas a los medios de comunicación, un representante de Senators invitó a Jonathan a participar como evaluador de un partido.

En la oportunidad, el joven se desenvolvió con su característica personalidad segura y carismática, además de demostrar gran conocimiento deportivo.

Captura de pantalla de 2016-06-24 13:08:31
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Hoy el joven admite que obtiene sus fuerzas para enfrentar la realidad de las personas que lo rodean. Además de su madre y familia, el joven se apoya en otras personas que padecen de EB, a quienes conoció en una conferencia en Toronto (Canadá). “Me di cuenta que no estaba solo”, contó.

Cabe señalar que no existe cura para la EB y usualmente sus pacientes no cumplen más allá de los 30 años, pese a ello Jonathan se muestra optimista y firme.

“Dejo de lado la realidad de la enfermedad, estoy aquí y avanzaré paso a paso, día a día. Nunca sabes lo que depara el futuro, podría vivir 100 años. No hay forma de saberlo”, confesó en el reportaje.

A continuación revisa el reportaje que TSN realizó sobre Jonathan Pitre.

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